altUmberto Veronesi, ci siamo lasciati nel nostro ultimo colloquio parlando, tra l’altro, del suo impegno, quand’era Ministro della Sanità, nella lotta contro il dolore, con una nuova legislazione sugli oppiodi, con il finanziamento degli hospice per i malati terminali, con un progetto per un “ospedale senza dolore” e per le cure palliative e di un suo diritto avendo sempre combattuto il dolore e il non rispetto della dignità e volontà del malato a sostenere la battaglia per il testamento biologico. Dal 2009, data di quella intervista, cosa è cambiato?

 

Circa un mese dopo il nostro ultimo colloquio, nel settembre del 2009, il Parlamento ha approvato una nuova legge che stabilisce che le cure palliative e le terapie del dolore sono a tutti gli effetti un obiettivo prioritario del piano sanitario nazionale. La legge quindi prevede la realizzazione di un progetto che io stesso avevo tracciato quand’ero ministro della salute: la costituzione di una rete omogenea per l'assistenza ai pazienti e ai familiari negli hospice e per l'assistenza a domicilio. Per realizzarla, oltre al concorso delle singole regioni, è stato stanziato un apposito finanziamento nazionale. La nuova legge ha reso anche più semplice prescrivere farmaci antidolore: il medico non deve più utilizzare un ricettario speciale, e alcuni oppiacei e derivati della cannabis, che sono importanti per molte malattie, sono stati definitivamente eliminati dalla lista degli stupefacenti e inseriti nell'elenco dei farmaci. Inoltre è stata disciplinata la formazione e l'aggiornamento del personale sanitario specializzato, con percorsi universitari specifici e l'istituzione di master. Il tutto sotto il controllo di uno specifico Osservatorio nazionale permanente, incaricato tra l'altro di redigere un rapporto annuale sull'andamento delle prescrizioni.
Riguardo al testamento biologico, il dibattito si è ampliato e approfondito, ma purtroppo anche in direzione paradossalmente opposta alle idee del movimento che l’ha promosso in Italia. Infatti è approdato alla messa a punto di un disegno di legge che nega lo scopo per cui il testamento biologico è nato: poter dire di no (o sì) alla vita artificiale.

 Le ricerche che sono riportate sul sito della sua Fondazione ricordano che oggi mediamente tra il 60 e il 70% circa degli italiani è d’accordo sia con una legge sul testamento biologico, sia  con l’interruzione delle cure in caso di coma irreversibile, sia  nel non essere nutrito forzatamente. Perché questo divario tra il pensiero dei cittadini e  progetto di legge presentato in Parlamento?
Chi vuole affossare il testamento biologico sostiene che nutrizione e idratazione non sono cure ma “provvedimenti di sostegno”, che combattono la disidratazione e di conseguenza sono un atto medico non terapeutico. Ma per quanto riguarda la volontà espressa dal paziente questa posizione non è significativa. Nutrizione e idratazione sono le condizioni che mantengono la vita artificiale e nel nostro Paese, come lei giustamente ricorda, la maggioranza dei cittadini desidera invece poterla rifiutare. La mia impressione è che si stia combattendo una guerra delle parole, che sposta l’asse del vero problema in cui si è incagliata la legge sul testamento biologico, senza risolverlo. Anzi, peggiorandolo.

Qual è l'asse del problema?
Il problema vero, che si presenta oggi sulle direttive anticipate, è che in una società multietnica e multiculturale è imprescindibile abbandonare gli integralismi, sia religiosi che scientifici, e abbracciare la libertà di pensiero. Nessuno chiede ai credenti di rinunciare a testimoniare la loro fede, ma tutti chiediamo loro di non imporre le loro scelte di fede a chi la fede non ce l’ha, o ne ha una diversa. A questo proposito condivido il pensiero di Indro Montanelli che in uno dei sui ultimi articoli scrisse: “A me sembra che l’insegnamento della Chiesa debba valere per chi crede nella Chiesa, cioè per i fedeli. Ma non per i cittadini fra i quali ci sono - e in larga maggioranza - i miscredenti, gli agnostici, i seguaci di altre religioni. Finché la Chiesa opera e si appella alla Legge Divina, è libera di fare ciò che vuole. Ma quando cerca d’influenzare la Legge Civile, commette un abuso perché toglie al cittadino una scelta che gli appartiene”.

 In questo sito mi occupo di anziani e disabili, cronicità e vecchiaia, con l’idea di aiutare a ritardare la non autosufficienza con scelte consapevoli. Secondo Lei un vecchio o un disabile cosa dovrebbe spingerlo a fare un testamento biologico?
In realtà il testamento biologico nasce anche per i più giovani, perché molte delle situazioni di coma vegetativo irreversibile nascono da traumi, tipicamente provocati da incidenti. Tutti ricordiamo il caso di Eluana Englaro che, all’epoca dell’incidente che la fece precipitare in una vita artificiale, aveva vent’anni. In ogni caso, fare un testamento biologico significa semplicemente esercitare il diritto, difeso dalla nostra costituzione, ad acconsentire o non acconsentire alle cure proposte anche nel caso in cui la capacità di esprimere la propria decisione fosse persa. Il testamento biologico è dunque un modo per non rinunciare ad esercitare questo diritto all’autodeterminazione, per evitare che altri scelgano al posto nostro come dobbiamo vivere o come dobbiamo morire. Il movimento a favore del testamento biologico nasce per riappropriarsi appieno del proprio diritto di autodeterminazione. Chi vi aderisce pensa che dobbiamo essere liberi di programmare la nostra vita, ma anche la sua fine, con dignità.

 Infine l’ultima domanda al cittadino laico e civilmente impegnato. Dopo il testamento biologico quale altro traguardo di civiltà, non conquistato,  la nostra società dovrebbe porsi?
Per restare nello stesso filone di pensiero, penso che dovremmo riaprire in Italia il dibattito sull’eutanasia. Io stesso ho inteso dare un contributo a questa “riapertura” con il mio ultimo libro intitolato “Il diritto di non soffrire”.