loretta rocchettiLoretta Rocchetti-  Medico. Diploma di Specialità in Medicina del Lavoro. Diploma in etica e filosofia della medicina, Fond. Internazionale Fatebenefratelli, Roma- PhD Santé publique (Bioéthique) "magna cum laude" Facoltà di Medicina dell'U.C.Lovanio - Bruxelles- Formatrice-  Membro dell'Organismo provinciale trentino di coordinamento della rete per le cure palliative.

Dopo quattro anni di corsi sull’accompagnamento alle ultime fasi della vita, rivolti agli operatori delle RSA- in prevalenza infermieri e operatori sociosanitari- ha preso corpo questo libro (qui), dove la narrazione è di chi nella pratica quotidiana accompagna, oltre che con attività assistenziali- con uno sguardo, una carezza, una presenza silenziosa, un ascolto disponibile- il fine vita degli ospiti. 

Le RSA e le tre “tribù” che vi soggiornano: ospiti, operatori, famigliari, rappresentano un mondo sommerso, si dice nel libro, del quale poco si conosce e sul quale poco s’indaga. Gli ospiti hanno una peculiarità: la permanenza è lunga, anche anni e ogni persona si porta dietro, come un “esule, un migrante” per ricostruirlo, se ci riesce, il suo mondo, i suoi affetti (i famigliari- se ci sono). Cosa cambia nel rapporto operatori/anziani, specie nel momento del fine vita?

Leggendo le testimonianze si capisce che all’approssimarsi della fine della vita dell’ospite, in particolare se conosciuto da tempo, si evidenzia e forse s’intensifica negli operatori quella predisposizione alla cura e alla difesa della fragilità che è alla base del loro lavoro. Infatti esprimono sentimenti molto forti (rabbia, impotenza, sofferenza ...) di fronte al dolore non controllato, all’insistenza in interventi dei quali è difficile per loro capire la ragione, alla solitudine nella quale si trovano e talora muoiono le persone e che loro non riescono a colmare, alla mancanza di tempo per sostare accanto a chi soffre e a chi muore perché impediti dal vortice degli adempimenti routinari. Molti di loro sono portati a riflettere sul senso della morte con cui si confrontano molto spesso, ma anche su come le esperienze quotidiane marchino la loro vita e sulla difficoltà di essere insieme professionisti e persone soprattutto nelle lunghe assistenze, come se i due modi di essere si escludessero a vicenda.
Non voglio raccontare favole: non sempre e non ovunque è così. Iscrivendosi ai corsi sull’accompagnamento nelle fasi terminali della vita, i nostri testimoni si sono in un certo senso autoselezionati dimostrando di essere sensibili a questo aspetto del loro lavoro. Tuttavia mi piace pensare che il loro sentire sia diffuso o lo sia stato almeno fino a che la routine non l’ha smorzato.

Il libro oltre lo spaccato sulla realtà sconosciuta della vita in RSA porta alla luce anche il livello dell’assistenza, sociale e sanitaria, erogata. Sulla qualità dell’assistenza ci sono alcuni grossi interrogativi posti dagli operatori. Due si ripetono in molti casi: la mancata o scarsa adozione di cure palliative perché il dolore del vecchio non è diagnosticato e un “ accanimento” terapeutico per garantire la nutrizione con SNG (sondino naso gastrico) o PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) in soggetti in fase terminale. Gli ospiti rischiano di essere “pazienti” meno importanti, specie se diagnosticati “dementi”, non protagonisti di ricerche specifiche sulla loro qualità di vita specie alla fine della stessa?
La sensibilità verso la cura delle persone in fase avanzata di malattia, iniziata negli anni sessanta del ‘900 guardando alla patologia neoplastica, comincia solo ora ad allargarsi a tutte le patologie per le quali non esiste o è esaurita una terapia mirata alla guarigione come le demenze, le patologie neurodegenerative, polmonari, cardiache, nefrologiche; ma preferisco dire che si estende a tutte le persone inguaribili ma sempre curabili più che a tutte le patologie. La legge n.38 del 2010 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore) è una pietra miliare.
Forse gli ospiti delle RSA, anche quando affetti da patologia neoplastica, sono considerati - come dice lei- meno importanti. È opportuno chiedersi il perché. I motivi possono essere di natura culturale, economica, organizzativa, legati alla difficoltà di comprendere e diagnosticare i bisogni, specie in persone con deficit cognitivi o altro. Quale che sia il motivo, se non si estendono anche in quell’ambito la filosofia e la prassi delle cure palliative (di 1° livello erogate dal personale di RSA preparato o di 2° livello per i casi complicati erogate de specialisti) si privano, di fatto, le persone di un loro diritto sancito anche dalla legge. Non è semplice ma è una scommessa di civiltà che si può vincere. Gli operatori esprimono soddisfazione di fronte ad esperienze positive in tal senso e provano sollievo quando possono notare un: netto miglioramento della qualità di vita dopo l’intervento del servizio di cure palliative sia per la paziente che per il personale, non dimenticando i familiari. (da una testimonianza)
Nella Provincia di Trento dove risiedo, una delibera della Giunta Provinciale ha dichiarato le RSA nodo della rete delle cure palliative e, attraverso la preparazione a tappeto del personale di RSA, la presa in carico da parte del servizio di cure palliative (2° livello) delle persone affette da patologia tumorale complessa e la formazione dei volontari, si è iniziato un cammino che dovrebbe portare a un’assistenza di qualità per tutte le persone che ne hanno diritto.
Mi piace dire che i corsi dai quali è scaturito il libro "Negli occhi di chi cura", hanno originato delle buone pratiche in molte RSA del Trentino, alcune riportate nel capitolo 10 intitolato "Esperienze in cammino ... verso una comunità di pratica" a cura di Massimo Giordani.

Tutte le scelte sanitarie e assistenziali hanno una dimensione etica su cui si misura la responsabilità personale dell’operatore. L’interrogarsi se è giusto ciò che si sta facendo e/o come lo si sta facendo, è un filo continuo di queste narrazioni. Ciò implica che, accanto alla sofferenza e alla fatica emozionale del prendersi cura, c’è sempre anche una coinvolgente e sofferta messa in discussione da parte dell’operatore dei propri valori e delle proprie scelte. Il contatto continuo con la morte, anche di persone che si conoscono da anni, comporta il portarsi a casa questa sofferenza. Quanto pesa tutto questo e cosa richiede che sia fatto?
Chiedersi quotidianamente se sia giusto fare ciò che si sta facendo, mettere continuamente in discussione i propri valori e le proprie scelte pesa, ma non quanto il non trovare ascolto e risposta. Gli operatori tendono a colpevolizzarsi ("la mia pecca è- mi sento meno sensibile- mi pare di non aver fatto nulla- avrei voluto fare altro e invece...- facevo davvero quello che l’ospite voleva?- perché devono decidere i familiari per qualcosa che fa star male l’ospite?" ecc.) invece di spostare l’attenzione su: l’organizzazione del lavoro mi permette di perseguire ciò che ritengo giusto fare? (semmai rivediamo l’organizzazione); la mia idea di ciò che è giusto è solo soggettiva o concreta, condivisa e ragionata? (uno spazio di parola e i Comitati Etici interni potrebbero aiutare). Se l’organizzazione è un mezzo per un fine e non viceversa, perché non ragionare sul senso e condividere il fine per giungere al migliore adeguamento possibile dei mezzi?
Lei mi domanda: Cosa richiede che sia fatto? Ritengo che avrebbe ricadute positive su tutti (ospiti, operatori, organizzazione, collettività) coinvolgere tutto il personale implicato nelle singole situazioni in un vero lavoro di équipe, che permetta anche di comprendere il perché di scelte che personalmente un operatore può non condividere; far capire che il lavoro di tutti è molto importante e comportarsi di conseguenza. Lo dicono a più riprese gli stessi operatori nei loro racconti. E poi diffondere la filosofia delle cure palliative ed estenderne la pratica anche alle RSA.

La struttura e gli “espedienti” narrativi del libro con il coinvolgimento per ogni tema degli esperti da questa prima lettura rilevano che la gestione e l’organizzazione delle RSA non sempre aiutano il clima e la qualità del lavoro e la possibilità di rispondere al meglio alla domanda degli ospiti. Il “tempo” è il grande assente. La solitudine dell’operatore si trasforma in sofferenza e disagio personale e assistenziale, perché lui è un “familiare professionalizzato”. L’inserimento di ospiti giovani in stato terminale contribuisce a fare della RSA un “luogo dove si va a morire” con una scansione rigida di attività e prestazioni e non un luogo per vivere decorosamente gli ultimi anni. È una strada obbligata o ci sono soluzioni, anche sperimentate, alternative?
Strada obbligata o soluzioni alternative? mi sento di dire: l’istituzionalizzazione comporta conseguenze individualmente pesanti e inevitabili, ma molte sono evitabili. Le alternative a comportamenti che aumentano invece di diminuire la sofferenza, vanno sempre cercate e sicuramente si trovano: basta avere l’intelligenza e il coraggio di uscire dall’immobilismo del “si è sempre fatto così” e della soporifera rassegnazione economica “non ci sono fondi, non c’è personale, non si può farci nulla”. Dobbiamo usare la nostra creatività etica e avere il coraggio, come dice bene Tognoni nella postfazione, di vedere il fine corsa come una domanda di senso, di considerare coloro che si trovano a questo punto del cammino come soggetti prioritari, di accettare un mondo capovolto: discutendone seriamente, facendo la mappa delle priorità, parlandone nella politica, facendone i conti economici, innovando con la stessa priorità situazioni contrattuali e misure quali-quantitative di performance, soddisfazione, percezione, efficienza, efficacia, desiderio, condivisione...
Ripeto: le cure palliative ovunque e per chiunque ne abbia bisogno sono una scommessa di civiltà oltre che un dovere legale. L’accompagnamento, soprattutto in RSA, non inizia nel momento della terminalità, ma da subito: se rispettare la dignità, raccogliere le volontà, non banalizzare i bisogni, incoraggiare e permettere la residua libertà, somministrare terapie clinicamente appropriate ed eticamente proporzionate, ascoltare...diventa un abito dell’operatore e una prassi della struttura, l’ospite saprà che in qualsiasi fase della sua vita sarà comunque rispettato.
Abbiamo iniziato a provarci con le buone pratiche, con RSA nodo della rete delle cure palliative, con la preparazione di tutto il personale di RSA, con ricerca, formazione, sostegno dei volontari e con la sensibilizzazione della società civile. Qualcosa si sta muovendo, speriamo di poter perseverare senza scoraggiarci.

Ultima domanda è rivolta a lei, autrice del libro. Le narrazioni degli operatori sono state una sorpresa? Che cosa riterrebbe urgente fare per dare delle prime risposte?
Quando abbiamo fatto per conto di UPIPA (unione provinciale istituzioni per l’assistenza) i corsi dai quali è nato il libro, i docenti medici e infermieri, me compresa, erano esperti di cure palliative ma non di RSA. Per me è stata una sorpresa conoscere questi operatori, questa “tribù” che usciva da luoghi dei quali si sa molto poco e sui quali si hanno molti pregiudizi. Mi è sembrato utile far conoscere il mondo delle RSA, che oggi accoglie i nostri cari anziani e domani accoglierà moltissimi di noi.
Ora guardo in modo diverso, senz’altro più consapevole, a quella realtà, che ho potuto vivere dall’interno nell’assistenza pluriennale a una persona cara. Sono portata a pensare che in partenza tutti gli operatori abbiano le stesse potenzialità di umanità, riflessione, attenzione, sensibilità dei 217 autori delle testimonianze e quando incrocio operatori che lamentano la noia e la fatica di un inevitabile e vuoto lavoro di routine, indifferenza nei confronti della morte degli ospiti (liberare subito il letto e non parlarne più come se la sua vita non avesse avuto nessuna importanza), intolleranza verso i familiari che sono un intralcio all’efficiente lavoro nel nucleo... mi viene da pensare che nei loro confronti sia stato compiuto un gravissimo e forse irrecuperabile furto di umanità.


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