andrea fabboAndrea Fabbo-Medico Geriatra- Responsabile del Programma Demenze- Direzione Sanitaria A.USL Modena- componente. Componente del gruppo di lavoro Piano Nazionale Demenze- Componente del gruppo di lavoro “Linee attuative L.R.E.R. n° 2/2014: Norme per il riconoscimento e sostegno del caregiver familiare”.

Nel mese di settembre, dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Alzheimer e le demenze si presentano le diverse azioni e a ottobre si fanno bilanci.
PLV al suo esordio, con le interviste, nel 2011, fece con lei un primo bilancio; l’ultimo lo scorso anno.
Quest’anno è un bilancio a più voci (Ministero della salute, ISS, e AUSL di Modena) perché questa provincia è stata scelta da ISS e Ministero della salute come luogo in cui sperimentare i modelli delle migliori pratiche per la seconda Joint Action (2016/2018) promossa dall’Unione Europea e denominata “DEM2- Act on Dementia”, a conferma di quanto già avvenuto con il Piano nazionale Demenze
A lei, responsabile del Programma Demenze per l’Azienda USL, oltre che consulente della Regione Emilia Romagna, chiediamo di illustrarci le premesse e le ragioni di questa scelta. Cosa è successo in questi anni nella provincia di Modena?

La provincia di Modena, con la sua rete di servizi dedicata all’anziano non autosufficiente e un contesto in cui l’impegno solidaristico nel sociale e l’associazionismo sono ancora molto sviluppati, rappresenta un territorio “fertile”.
Negli ultimi due anni, specialmente nella città di Modena in collaborazione con l’AUSL si è lavorato moltissimo nel campo delle demenze, qualificando ulteriormente i servizi specialistici (come il Centro Diurno, il Nucleo Demenze della CRA IX Gennaio (Casa Residenza Assistenziali, denominazione dell’Emilia Romagna per le strutture non RSA), il nucleo ospedaliero demenze situato c/o la Casa di Cura Villa Igea), lavorando moltissimo con la medicina generale e i CDCD (Centri Disturbi Cognitivi e Demenze) distrettuali nella costruzione di un percorso dedicato che prevede una presa in carico rapida e flessibile soprattutto in situazioni di emergenza legate essenzialmente alla gestione dei disturbi comportamentali che mettono in crisi le famiglie e i servizi stessi, compreso quelli ospedalieri.
La costruzione di questo percorso, molto simile a quanto contenuto nelle linee guida europee ALCOVE pubblicate nel 2013, ha fatto sì che la realtà modenese sia stata scelta (probabilmente perché è l’unico esempio in Italia di una rete così articolata) come modello di buone pratiche nel workpackage “crisis and care coordination” (gestione della crisi e coordinamento delle cure). Ovviamente per noi questo rappresenta un grande stimolo a proseguire su questa strada e a migliorarci ulteriormente soprattutto per mantenere i livelli che sono stati raggiunti.

Rispetto al quadro che lei fece lo scorso anno (Rete dei servizi, PDTA, gestione disturbi comportamentali nelle politiche per le demenze, priorità mondiale di salute pubblica) quali sono state le novità introdotte nel programma di cura della persona con demenza, quanto si sono diffuse nel territorio?
Come già detto le novità sono state essenzialmente rappresentate dalla formalizzazione del “percorso demenze” attraverso la condivisione dei criteri di accesso ai servizi e l’attivazione di una “regia unificata” rappresentata dal Programma demenze nella cura delle persone con demenza e delle loro famiglie.
Quest’anno si sono inoltre consolidate iniziative importanti come ad esempio i “Cogs Club”, luoghi di cura di persone con demenza lieve (che ancora non hanno le caratteristiche per accedere alla rete dei servizi), attraverso interventi strutturati come la stimolazione cognitiva, la terapia occupazionale, la socializzazione, la musica e la ginnastica.
Nell’ultimo anno i Clubs sono arrivati a 7 (Formigine, Maranello, Sassuolo, Medolla, San Possidonio, San Felice e Carpi) e danno buoni risultati non solo in termini di partecipazione e di gradimento, ma soprattutto in termini di miglioramento della qualità della vita.
Presto pubblicheremo uno studio in cui saranno evidenziati questi risultati positivi.
Nel nostro contesto la fascia di popolazione con demenza lieve rappresenta la maggioranza delle persone con demenza e su questa dobbiamo lavorare di più per fare in modo che l’accesso ai servizi sia ritardato soprattutto perché le persone stanno comunque meglio nel contesto sociale in cui vivono.
Il 2017 ha visto anche il consolidamento del modello del “Co-housing” dedicato a persone con demenza dove abbiamo ottenuto risultati impensabili (riattivazione e miglioramento delle condizioni cliniche globali) se le stesse persone fossero state istituzionalizzate.
Nell’anno è stata completata anche la formazione ai medici di medicina generale nell’ambito dei Nuclei di Cure Primarie, formazione che ha aperto un “varco” nella sensibilizzazione degli stessi al problema e nella presa in carico effettiva di pz e famiglie.

Nei convegni ed eventi programmati nel mese di settembre, emergono due aree d’interesse: l’organizzazione territoriale della rete dei servizi, dal coinvolgimento dei MMG alla valutazione delle idoneità delle strutture ospedaliere- dal Pronto Soccorso alle Unità di degenza- ad accogliere pazienti con Alzheimer.
L’accessibilità e appropriatezza della rete di aiuto è indispensabile a sostenere le terapie individuali. Cosa emerge in questi nodi importanti?
Nella rete dei servizi, come già accennato, emerge la realizzazione del percorso demenze a Modena che garantisce un buon livello di equità nell’accesso ai servizi specializzati, cosa non scontata negli anni passati e soprattutto una presa in carico “più veloce” nelle situazioni di crisi non solo legate a problematiche sanitarie, ma anche e soprattutto sociale.
La definizione dei percorsi e dei progetti è stata possibile solo grazie ad una grande attività di collaborazione sia con i Comuni sia con le associazioni di volontariato che hanno raccolto la “sfida”.
Resta un grave problema nell’ospedale non tanto nella fase di continuità assistenziale (il percorso dimissione protetta garantisce una buona e rapida presa in carico) quanto soprattutto nella gestione della persona con demenza nei reparti dove sensibilizzazione e formazione sono ancora insufficienti, ma su cui intendiamo impegnarci in maniera importante anche perché è uno degli aspetti prioritari del nuovo progetto regionale demenze (DGR 990/2016). Importante è la sperimentazione di nuove unità di cura (anche nei setting ospedalieri come per esempio i nuovi OSCO-Ospedali di Comunità) dedicate alla gestione dei disturbi comportamentali nella demenza.
A Modena abbiamo su questo punto un’unità di cura rappresentata dal Nucleo Ospedaliero Demenze di Villa Igea che è un punto importante della rete ma che è ancora insufficiente ai bisogni; la risposta dovrà venire dall’ospedale, dove alcune realtà (come la Geriatria per acuti ad esempio) potrebbero essere dedicate a questa tipologia di pazienti sia per impostazione culturale sia per competenza.
Anche se si stanno esplorando soluzioni alternative all’ammissione alla Case Residenze Assistenziali (CRA,), queste rimangono, quando c’è posto, la soluzione estrema per l’anziano solo o con congiunti non più in grado di farsene carico. Parliamo di CRA accreditate, ma sappiamo che sotto c’è molto altro che sfugge ai controlli.

Qual è il livello assistenziale per gli anziani con demenza garantito nelle CRA?
Negli ultimi anni, grazie al progetto di miglioramento dell’assistenza agli anziani con demenza previsto dall’accreditamento regionale (DGR 514/2009), abbiamo dedicato tempo e risorse alla qualificazione di questo aspetto; a oggi sono stati realizzati programmi di formazione, grazie all’impegno del Programma Demenze con i suoi professionisti, sul campo per tutte le CRA dei Distretti di Modena, Castelfranco, Mirandola e sul Distretto di Sassuolo è in corso.
Nel 2018 lavoreremo per le CRA di Vignola e Pavullo e probabilmente Carpi. Il programma di miglioramento prevede che gli operatori acquisiscano non solo competenze tecniche e relazionali nella gestione dell’anziano con demenza, ma che siano anche messi in grado di lavorare attraverso schemi più flessibili e più adatti a questa problematica. Ricordo che circa il 60-70 % degli anziani ospiti di CRA ha la demenza e quindi questo tema non può non essere prioritario.
Su questo stiamo facendo una grossa azione di sensibilizzazione verso gli Enti Gestori che non possono non investire sulla demenza se vogliono continuare a essere competitivi e garantire una buona qualità assistenziale, uno degli elementi che ha caratterizzato in passato la realtà modenese ma che oggi non è più sufficiente.
La sfida è notevole anche perché pratiche come la contenzione e l’abuso di psicofarmaci sono ancora praticate (non oso dire “abusate”), tema che impone una discussione su modalità, approccio culturale e forse “risorse” che però non devono provenire solo dal servizio pubblico (che già fa la sua parte secondo il mio parere) ma anche dagli Enti gestori che appunto devono essere più disponibili a investire su ambienti, formazione e personale tecnicamente preparato.

Come sempre l’ultima domanda interpella Andrea Fabbo, uomo e medico. C’è qualcosa pur davanti a questo ampio programma che lei vorrebbe vedere inserito o nelle attività o nella ricerca? o più semplicemente se lei fosse un paziente anziano o un caregiver cosa vorrebbe fosse sempre rispettato?
Mi piacerebbe che ci fosse l’opportunità di fare maggiore ricerca sui modelli assistenziali nella demenza, ma su questo punto siamo ancora indietro non solo per problemi economici (la ricerca in questo campo in Italia non è finanziata) ma anche e soprattutto per problemi culturali.
La demenza non è percepita come una “priorità” e la sensibilità del cittadino comune è ancora scarsa, ma per fortuna abbiamo l’epidemiologia a nostro favore legata all’invecchiamento della popolazione, che metterà il problema al centro dell’attenzione.
Vorrei poi, quando sarò anziano e forse “demente” (nessuno di noi è completamente immune dalla possibilità di diventarlo) essere messo nelle condizioni di poter scegliere o quanto meno di essere considerato come una persona che ancora può contribuire, a suo modo e con quello che può, alla vita della società. Per fare questo dobbiamo pensare a un nuovo welfare, al modello della “Dementia Friendly Community” più che alla costruzione di villaggi o luoghi dedicati che hanno sì un’attenzione alla tema, ma che comunque si configurano come spazi “chiusi” e poco attinenti alla vita quotidiana.
Le parole che dovrebbero ispirarci sono “vita”, “normalità” e “serenità”. Mi ha colpito la frase di una persona con demenza, assistita insieme al suo caregiver nella nostra rete, che abbiamo intervistato: alla domanda “Si sente felice ?” la risposta è stata “Felice no (perché non si può essere “felici con la demenza “), ma serena sì”. Sì, direi che il senso sia proprio questo.