silvia faggianSilvia Faggian - psicologa psicoterapeuta. Referente  dell’Università di Bradford per l’Italia del Dementia care Mapping- consulente presso Centro Servizi Anni Sereni di Scorzè (VE).Docente Università di Padova)

Questa intervista s’inserisce in un programma di approfondimento di Perlungavita.it sulla qualità delle cure e dei servizi per gli anziani, un contenitore molto ampio in queste termini, iniziato con la presentazione del pensiero di Tom Kitwood. Vorrei partire chiedendole una sua illustrazione di alcuni nodi basilari di questo approccio, seguendo la traccia degli acronomi: il modello Cura Centrata sulla Persona(CCP), il paradigma rafforzativo VIPS ( Valorizzazione, Individuo, Prospettiva - della persona- e ambiente Sociale) e lo strumento Dementia Care Mapping (DCM) . Come si raccordano, cosa significano, quale linea li unisce?

Il modello della Cura Centrata sulla Persona proposto da Tom Kitwood nasce da due constatazioni. La prima è che la cornice di riferimento strettamente medica non riesce a rendere conto delle innumerevoli sfaccettature che le demenze assumono nei diversi individui. Se infatti prendiamo due persone con la stessa diagnosi non avremo un identico decorso, perché l’espressione della malattia è estremamente variabile e specifica. La seconda evidenza è che, proprio in virtù di tale specificità, l’approccio e gli interventi per le persone con demenza devono essere mirati. Non esiste, purtroppo, un vademecum delle cose da dire e da fare con chi ha la demenza, che possa essere valido per tutti, e nemmeno sempre, con la stessa persona: ciò che funziona oggi può non essere più adeguato domani o addirittura tra due ore. Da qui deriva l’impossibilità di inquadrare l’espressione della demenza in uno schema troppo rigido e definito ed anche la necessità di avvalersi del maggior numero di strategie possibile. Il modello di Kitwood si pone esattamente in questa ottica attraverso i due principi fondamentali. Il primo è quello del modello arricchito, che descrive l’espressione della demenza in termini di una equazione:

D = N + SF + P + B + PS

Dove D indica la manifestazione della malattia, determinata da diversi fattori. Il danno neurologico ed i conseguenti sintomi (che non vengono negati, né sottovalutati), ma che non sono sufficienti a spiegare la D. Ad intervenire, infatti, vi è anche lo stato di salute fisica (SF), per cui, per fare un esempio banale, la presenza di dolore, in una persona che magari non riesce ad esprimerlo in modo comprensibile e che quindi non trova lenimento può dare luogo a reazioni aggressive, ad agitazione oppure anche ad una sorta di rassegnazione apatica. In una concezione classica questi sono i Disturbi Comportamentali della demenza, ma in una prospettiva più ampia essi sono la conseguenza di un dolore non diagnosticato e quindi non solo non sono ineluttabili, ma possono essere curati. Il quadro, poi, è arricchito dalle caratteristiche di personalità dell’individuo prima della malattia (P). Vi sono studi che evidenziano quanto la personalità sia correlata alla espressione della demenza, soprattutto a livello comportamentale. Per esempio alcune rigidità e difficoltà di adattamento, tipiche di talune tipologie psichiche, danno luogo a maggiori espressioni di disagio. Conoscere tali correlazioni consente di dare una risposta che tiene conto di cosa è nelle corde della persona, di cosa l’ha sempre fatta stare bene o di cosa ha sempre trovato intollerabile. Questo può rassicurare e tranquillizzare più di un farmaco. Anche la storia di vita dell’individuo tende a ripetersi dopo la diagnosi di demenza. Per esempio, la professione svolta viene rivissuta, magari un modo incoerente con il contesto, ma assolutamente reale. Entrare in questa sfera con il linguaggio ed i gesti corretti ci consente di stabilire una relazione basata sulla reciprocità e la fiducia. Infine la psicologia sociale (PS) è l’insieme delle relazioni e dei rapporti che la persona intraprende. E’, senza dubbio, il fattore che più degli altri può modificare il decorso della malattia dal punto di vista psicosociale. E’ evidente che essere circondati da gente che ti capisce e sostiene, consentendoti di fare cose significative e piacevoli, ti permette di esprimere le tue capacità, di avere un ruolo, di stare bene. Questo vale per ogni persona e non dobbiamo mai scordare che chi ha la demenza continua ad essere una persona. Su questo fondamentale principio si basa il secondo pilastro della Cura Centrata sulla Persona, sviluppato da Dawn Brooker. L’acronimo utilizzato non è casuale: VIPS (very Important Persons) ma ciascuna lettera si riferisce ai principi che devono muovere interventi ed approcci alle persone con demenza:
1. Valorizzare le persone con demenza e chi si prende cura di loro; promuovere il loro diritto di cittadinanza e i loro diritti più in generale indipendentemente dell’età o dal deterioramento cognitivo.
2. Trattare le persone come Individui; tener ben presente che tutte le persone con demenza hanno una storia e una personalità uniche, una data salute fisica e mentale, specifiche risorse economiche e sociali e tutto questo condiziona la loro risposta ai deficit neurologici.
3. Guardare il mondo dalla Prospettiva della persona con demenza; riconoscere che ogni esperienza personale ha una sua validità psicologica, che le persone con demenza agiscono da questa prospettiva e che l’empatia rispetto a questa prospettiva ha un proprio potenziale terapeutico.
4. Riconoscere che tutte le vite umane, incluse quelle delle persone con demenza, sono fondate nelle relazioni e che le persone con demenza necessitano di un ambiente Sociale arricchito che comprenda i loro deficit e offra opportunità di crescita personale.
Tom Kitwood, dopo aver elaborato la cornice teorica che fornisce la prospettiva per inquadrare l’esperienza della demenza e fornito i principi che governino gli interventi in favore delle persone con demenza, inventa uno strumento che misura la qualità di vita delle persone con demenza assumendo il loro punto di vista. In questo modo Kitwood crea la possibilità di monitorarne il benessere ed anche di valutare gli interventi in base all’effetto psicologico che producono su di essi. Il Dementia Care Mapping (DCM, Brooker & Surr, 2005) è questo nuovo strumento di osservazione, validato e standardizzato dal gruppo di studio sulle demenza dell’Università di Bradford. Tale strumento permette di rilevare in maniera oggettiva, la qualità di vita percepita, quindi il benessere o il disagio, delle persone con demenza superando quindi i limiti di espressione legati alla patologia dementigena.

Gli altri elementi in questo progetto di cura sono, tra gli altri, gli ambienti (caratteristiche dimensioni etc,), la formazione differenziata del personale, la flessibilità e personalizzazione di ogni programma e l’organizzazione, aspetto sempre carente se non assente in ogni elaborazione teorica della cura. Come queste aree sostengono il modello centrato sulla persona e le sue declinazioni?
Il modello della Cura Centrata sulla Persona ha il grande merito di aver ampliato la prospettiva con la quale si tenta di comprendere le persone con demenza, tenendo conto anche degli elementi psico sociali che determinano il suo modo di sentire ed approcciarsi al mondo anche dopo aver contratto la demenza. La sfida che lancia Kitwood è quella di stimolarci a continuare a vedere la persona dietro la malattia. E’ evidente che in tale prospettiva, continueranno ad interagire i fattori che influenzano il benessere di ogni individuo. Non si può, ad esempio, pensare che lo spazio nel quale vivono le persone non condizioni la loro vita: spazi luminosi vs ambienti bui e cupi; rumori forti vs ambiente silenzioso; stanze anguste con persone stipate in un angolo vs spazi ampi ed ariosi. Non solo, una scatola vuota dove non vi sono stimoli non crea possibilità ma lascia inoperosi per ore, con conseguente noia, agitazione, apatia o depressione. Un contesto che offre opportunità, con oggetti non pericoli e a portata di mano, mette gli individui nelle condizioni di tenersi impegnati a proprio piacimento ed in modo sicuro. Più l’impegno è adeguato e minori sono le probabilità di perdere capacità o di sperimentare lo stress. Questo vale per tutti, compreso chi ha la demenza. Nello stesso tempo, però, bisogna tenere conto che le persone con demenza hanno dei limiti cognitivi e quindi necessita di un livello di occupazione e stimolazione non eccessivo, perché altrimenti viene sopraffatto dalla confusione e quindi non produciamo alcun benessere. Si dovrebbe creare un ambiente sicuro con alcuni stimoli, che possibilmente si modifichino nel tempo e che offrano la possibilità di esercitare le proprie capacità. In questo modo anche lo spazio fisico può prevenire i cosiddetti disturbi del comportamento e diventare contenitore benefico. A farla da padrone, però, in questo modello, è a mio avviso lo staff. Personale attento, in grado di cogliere i segnali di disagio e che conosca le varie persone è senza dubbio il motore principale per la promozione della qualità assistenziale. Alcuni studi hanno dimostrato che laddove lo staff è formato alla prospettiva di Kitwood vi è una riduzione dell’uso di farmaci antipsicotici del 50% (Fossey et al. ,2006). In effetti se il personale sa cosa proporre alla persona, cosa ama fare o di cosa le piace parlare e la osserva in modo adeguato, saprà riconoscere le avvisaglie di un momento di agitazione e coinvolgerla in una qualche attività gradita che prevenga la crisi. Oppure, quando si verifichi lo stato di agitazione sa quale leva toccare per tranquillizzarla. In caso contrario, è evidente che l’unica arma non può che essere la terapia sedattiva. L’approccio alla persona con demenza deve essere necessariamente flessibile. Non soltanto perché ognuno è diverso dall’altro ma anche perché la stessa persona ha delle fluttuazioni dell’umore e delle capacità cognitive nel tempo. Quindi per esempio, il momento dell’igiene, sempre molto delicato proprio perché invade uno spazio molto intimo e personale, dovrebbe essere fatto nel momento opportuno per evitare che si trasformi in una lotta che lascerà stremati sia il personale che la persona con demenza. Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, questo non richiede una rivoluzione organizzativa ma solo qualche aggiustamento in corso d’opera dettato dal buon senso. Invertire l’ordine di un bagno o scambiare la giornata della doccia tra due utenti viene fatto tranquillamente in molte case di riposo, dove la cultura assistenziale riesce a mettere al primo posto la persona. Chi si approccia a questo modello per la prima volta pensa che sia irrealizzabile in un contesto organizzativo fatto di piani di lavoro e di tempi stretti. In realtà nella maggior parte dei casi si tratta solo di prestare attenzione a come si fanno le cose, piuttosto che al numero di cose da fare. Per esempio, se nel momento della vestizione si dedica la propria attenzione alla persona, mettendola a suo agio con una conversazione adeguata e con modalità dolci, si eviterà di agitarla e si favorirà la sua collaborazione, evitando di dover gestire poi una reazione di agitazione. Se quando si percorre un corridoio si osservano i residenti, si riuscirà a cogliere l’inizio di una lite, una posizione pericolosa, il lamento o la rabbia di qualcuno che poi potrà sfociare in una reazione a catena di ben più difficile gestione.

L’innovazione maggiore, a mio parere, nel “modello” CCP risiede nel cambio di paradigma nella individuazione e misurazione del risultato atteso. Non è tanto e solo la qualità e la correttezza della prestazione o della struttura, ma, in primo luogo, il miglioramento della “qualità di vita” dell’anziano, dato difficile da misurare ma non impossibile. Può approfondire questo traguardo sia come concetto teorico sia come elemento di valutazione?
La Validation il Gentlecare e la Cura Centrata sulla Persona fanno parte dei cosiddetti modelli ed interventi psico sociali rivolti alle persone con demenza. Essi quindi partono dal medesimo presupposto, ossia che l’esperienza della demenza dipenda non soltanto dal mero danno neurologico ma anche da altri fattori di tipo psico sociale in grado di migliorare o peggiorare il decorso della malattia per una certa persona. In tutti il focus è la persona e quindi l’approccio è flessibile e mirato perché assume una prospettiva più ampia che considera le peculiarità individuali. Il Metodo Validation è una tecnica di comunicazione con e per le persone molto anziane disorientate o affette da demenza, ideata intorno agli anni ’80 da Naomi Feil. E' un approccio relazionale che aiuta a ridurre lo stress, a mantenere la dignità e il benessere dell’anziano.
E' basata su un atteggiamento di tipo “convalidante”, che parte dal presupposto che ciò che l’anziano vive dentro di sé è la sua realtà e va accettata, condivisa e riconosciuta.
Validation utilizza l’empatia per aiutare il familiare/caregiver a sintonizzarsi sulla stessa lunghezza d’onda dell’anziano, il quale si sentirà preso in considerazione e capito. Si tratta, in pratica, si assumere e validare il punto di vista della persona con demenza, evitando di correggere gli errori o di contraddirla, ma mantenendo il filo della conversazione sulla scorta di quanto la persona suggerisce. Questo metodo può essere attuato in un dialogo individuale o anche nel contesto di gruppo. Il Gentlecare (la cui rappresentante europea è Elena Bortolomiol) è un metodo ideato da Moira Jones negli anni 90 in Canada. Esso considera che la persona con demenza va incontro a dei deficit che ne limitano la capacità di azione e l’autonomia. L’ambiente, così come concepito nel contesto del gentlecare, diventa protesico nel senso che fornisce supporti ai deficit e promuove l’autonomia il più a lungo possibile. Ambiente è da intendersi in senso lato, perché non indica solo il contesto fisico (spazi, luci, materiali, elementi architettonici) ma anche lo staff (o agente protesico) che segue un determinato programma in favore della persona con demenza ed i programmi protesici ossia le attività finalizzate a sostenere e compensare i limiti della persona con demenza. Credo che in un mondo perfetto si dovrebbe auspicare ad un luogo in cui questi tre modelli trovano integrazione e possano essere usati in modo specifico a seconda del caso. Un elemento distintivo, però che mi permetto di evidenziare è che mentre i primi due considerano i deficit delle persone con demenza e propongono strategie che compensino tali limitazioni, la Cura Centrata sulla Persona guarda l’individuo con le sue caratteristiche, tentando di tracciare un collegamento con la fase pre morbosa che non viene negata né dimentica, ma anzi viene utilizzata per comprendere chi abbiamo di fronte. I bisogni e gli interventi sono comuni a tutte le persone con o senza demenza, quello che cambia sono le strategie che ovviamente devono tenere conto dei sintomi. Si tratta, dunque, di prospettive diverse e più o meno ampie ma tutte finalizzate al benessere di un individuo con limiti ma anche con abilità residue.

L’innovazione maggiore, a mio parere, nel “modello” CCP risiede nel cambio di paradigma nella individuazione e misurazione del risultato atteso. Non è tanto e solo la qualità e la correttezza della prestazione o della struttura, ma, in primo luogo, il miglioramento della “qualità di vita” dell’anziano, dato difficile da misurare ma non impossibile. Può approfondire questo traguardo sia come concetto teorico sia come elemento di valutazione?
Mettere la persona al centro significa spostare il focus degli interventi da sterili protocolli alle persone. La prima conseguenza è che non si può prescindere dalle persone quando si intenda misurare l’efficacia degli interventi. Sarebbe come rilevare la gradevolezza di un progetto sulla base del numero di operatori coinvolti o di ore lavoro dedicate. In realtà diventa consequenziale il misurare l’efficacia dell’intervento in base alla qualità di vita prodotta visto che è questo l’obiettivo. Il Dementia Care Mapping consente di tradurre in numeri le varie espressioni di benessere e malessere codificate in modo standard e quindi obiettivo e ripetibile. La rilevazione si basa su di una serie di procedure e di indicatori definiti (vedi, Brooker & Surr, 2005; Pavan & Pradelli, 2009) che permettono sia di “mappare” il “Livello di benessere” delle persone osservate (Well Being Profile) sia di ottenere informazioni rispetto alla qualità assistenziale. Il DCM consente infatti di registrare i comportamenti emessi dallo staff a sostegno del benessere psicologico dei residenti (Person Enhancer) e le azioni invece che ne provocano disagio (Personal Detraction). Aspetto ancora più rilevante è la possibilità, attraverso lo strumento, di evidenziare e discutere con lo staff i fattori che promuovono benessere nei residenti, di cogliere i comportamenti che possono ancora mettere in atto in modo da meglio comprendere la persona e trovare, mappatore e staff insieme, nuove strategie per un’assistenza più mirata. In tal senso il DCM è un nuovo e promettente strumento per capire come le persone con demenza stanno all’interno del proprio nucleo e per valutare la bontà dell’assistenza profusa dal punto di vista psicologico.

 Ho volutamente sorvolato il più possibile sul termine “demenza” spostando l’attenzione sull’ampia categoria degli anziani non autosufficienti ove è compresa anche la demenza, con tutta la sua rilevanza di numeri e di gravità. Da quando è diventato un “problema” un’attenzione specifica si è concentrata sui bisogni di questi anziani, studiando ambienti, nuclei, operatori, relazioni. Questo impianto teorico, attuativo e organizzativo non può essere adottato in ogni programma di cura, ragionando su risorse spazi e servizi, per gli anziani, per i disabili adulti, per chi ha disturbi mentali, per i terminali, costruendo personalizzazione e flessibilità in fase attuativa? Se così si facesse non aumenterebbero la platea di buoni interventi, non solo alcune eccellenze in un quadro dei servizi di cura molto carente ma anche molto datato?
La prospettiva adottata si focalizza sulle persone. I bisogni psicologici, la variabilità individuale, la fluttuazione nel tempo del disagio sono concetti universali che afferiscono allo stato di persona di qualsiasi età e grado di limitazione. E’ il modo in cui chiunque abbia avuto, per esempio, l’esperienza dell’ospedalizzazione vorrebbe essere trattato. La progettazione che consideri anche i bisogni psicologici non è fanta-sanità ma un modo più efficiente di organizzare le risorse. Come ho scritto sopra, tale approccio non è agli antipodi rispetto ai protocolli né richiede uno spreco di tempo. Anzi, si tratta di predisporre le risorse in modo più mirato ed attento e comporta come primo risultato, utenti più collaboranti e meno agitati. Questo non implica, forse, un risparmio di energia, oltre che un’organizzazione che produce qualità di vita anche per i lavoratori oltre che per gli utenti?

Bilbiografia.
Brooker, D., & Surr, C. (2005) Dementia Care Mapping: Principles and Practice. University of Bradford. Bradford.
Brooker, D. (2007). Person-Centred Dementia Care: Making Sevices Better. Jessica Kingsley Publishers, London.
Commission for Social Care Inspection (2008). See Me, Not Just the Dementia: Understanding People’s Experiences of Living in a Care Home. Summary.
Evans-Roberts, C.E.Y., & Turnbull, O.H. (2011). Remebering relationship: preserved emotion-based learning in Alzheimer’s disease. Experimental Aging Research. 37, 1-16.
Fossey., J., Ballard, C., Juszczak, E., James, I., Alder, N., Jacoby, R., & Howard, R. (2006). Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomized trial. British Medical Journal 332, 756–761.
Kitwood, T. (1997). Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Open University Press.
Pavan, G., & Pradelli, S. (2009). La Guida DCM. Demenza, timori e centralità della persona. Assistenza Anziani.