luisa bartorelliLuisa Bartorelli, geriatra. Consulente clinico-scientifico del Centro Alzheimer di Fondazione Sanità e Ricerca. Presidente di Alzheimer Uniti Roma

Si parla sempre più frequentemente nei convegni e sui media del Villaggio Alzheimer, esperienza già presente all’estero ma in fase di avvio in Italia. Per la Fondazione Roma, Lei segue il progetto di realizzazione di una di queste strutture proprio nella capitale.
Può illustrarci le caratteristiche di questa proposta residenziale?

Partendo dal pluriennale impegno di Fondazione Roma nell’ambito dei servizi socio-sanitari a favore delle persone anziane fragili, in particolare affette da deficit cognitivi e da demenza, raccogliendo e integrando tutte le risorse culturali disponibili e le esperienze da noi precedentemente effettuate, vogliamo realizzare una struttura innovativa, complessa e articolata, che vada ben oltre la vecchia concezione di istituzionalizzazione applicata nelle attuali Residenze Sanitarie Assistenziali, andando a superare persino l’approccio pur positivo centrato sulla persona, proponendo un nuovo progetto basato sulla reciprocità.

Riteniamo, infatti, che nella costruzione di strutture e nella realizzazione dei servizi da esse offerti debbano necessariamente essere considerate ambedue le parti: quella delle persone da assistere e quella del mondo esterno che si pone loro di fronte, caregiver, operatori, o normali cittadini della comunità, tutti coinvolti in un problema che ormai riguarda il destino dell’umano, la demenza.
Ne consegue che oltre ad offrire residenzialità adeguata e assistenza specifica, il nuovo debba avere il valore di un’ampia apertura al territorio, tale da permettere scambi tra diverse sensibilità, senza riserve mentali. E’, infatti, importante realizzare una vera integrazione con le altre risorse, sia in campo sanitario che sociale. (Municipio, ASL, Volontariato, Gruppi di opinione ecc.), poiché soltanto un progetto così concepito nel suo complesso può garantire risultati efficaci, laddove spesso regna la frammentazione o addirittura la sovrapposizione degli interventi.
Inoltre, nei riguardi dei requisiti strutturali, è ormai stato dimostrato il ruolo delle qualità ambientali nel processo di cura delle persone con demenza. Uno spazio dotato di elementi riconducibili alla vita ordinaria, non privo di angoli di privacy, dai percorsi semplici e sicuri, luminoso ma senza abbagliamenti, dai colori caldi e dai mobili smussati, confortevoli, dall’acustica controllata, può influenzare in positivo comportamenti e cognitività, ottenendo significativi risultati in generale sulla qualità di vita.
Quali sono dunque le caratteristiche peculiari necessarie?
Una residenzialità che dia sicurezza alle persone in questione e ai loro familiari, garantendo certamente le cure necessarie, ma anche aiuti specifici per la nutrizione, l’igiene e la vita di relazione. L’obiettivo è dunque rispondere alla complessità dei bisogni fisici, psichici, sociali e anche spirituali della persona, in un ambiente nel quale si possano realizzare vissuti umani, attraverso una corretta gestione del tempo e dello spazio.

In Italia al momento risultano, per le notizie diffuse, che siano in corso di realizzazione tre Villaggi Alzheimer su modello di analogo servizio olandese. Rispetto a queste esperienze italiane ed estere, quali sono le uniformità e le difformità del Villaggio per cui Lei è consulente?
Non so nulla sulle altre esperienze italiane, che tuttavia, da esperta della materia, credo siano ancora a livello di dichiarazioni d’intenti. Ben vengano, comunque, tutte le adesioni possibili al modello in cui crediamo e che abbiamo mediato dal Villaggio Hogeweyk, visitato più volte e studiato con attenzione, in uno scambio culturale proficuo con i colleghi olandesi. Infatti, fin dalla prima visita effettuata a Weesp, vicino ad Amsterdam, siamo rimasti affascinati dal clima di serenità e soprattutto di stabilità che si respirava nell’aria. Qual è il segreto che abbiamo carpito? L’aver voluto creare intorno alle persone con demenza e per il loro benessere un’atmosfera di normalità nella vita quotidiana: sei persone in ogni casa, ognuna con la sua stanza ed eventualmente i suoi arredi, con ampi spazi comuni, seguite da due operatori con grande discrezione e con il rispetto delle loro scelte. Le persone possono, infatti, uscire a proprio piacimento all’interno del Villaggio, seppure in spazi vigilati, che danno però loro la sensazione di libertà e di controllo di sé, passeggiando e frequentando gli altri ospiti nelle strade e nei locali comunitari.
La Fondazione Roma sta appunto ora costruendo (e già se ne vedono le prime pareti sovrastate da due grandi gru!) una comunità-alloggio, costituita da tredici unità indipendenti, come luogo di residenza per persone affette da demenza, accolte in spazi adeguati, gradevoli, stimolanti, spazi di libertà. All’interno del Villaggio anche da noi sono previsti alcuni locali dedicati allo svolgersi di una normale vita quotidiana (bar, ristorante, supermercato per gli acquisti, parrucchiere) e altri nei quali gli ospiti possano svolgere attività secondo i loro gusti e le loro preferenze (cappella, teatro, sala della musica, sala per fisioterapia, ecc.). Per iniziare saranno fondati quattro club: i musici, gli artisti, i ginnasti, la libreria, tutti aperti all’esterno per facilitare gli scambi e la socializzazione.
In ogni unità è previsto un numero massimo di sei ospiti, per un’assistenza raccolta e una gestione domestica (da domus=casa): ciascuno occupa una stanza personale con i ricordi della propria storia e gode anche di una grande area comune di soggiorno, di una cucina abitabile, più la dotazione di servizi e di due bagni, dei quali uno attrezzato per andare incontro alle difficoltà. Ogni unità è dotata di un piccolo giardino.
L’impianto di una rete di sensori e di una tecnologia avanzata di controllo garantisce opportune condizioni di protezione e di sicurezza. L’accesso al Villaggio è unico, dotato di una portineria vigilata.

Il Villaggio si aggiunge a un’offerta di servizi per l’assistenza ai pazienti con Alzheimer, carente sul piano dei posti disponibili, ma varia nei modelli abitativi e gestionali: dalle cohousing, ai Centri Diurni, alle Residenze Sanitarie Assistenziali sino a questi Villaggi.
In ognuna di queste offerte, mirate al maggior benessere della persona, le variabili che si confrontano nella qualità dell’assistenza sono:
-rapporto operatori (nelle diverse qualifiche) di assistenza/ anziano nell’arco delle 24 ore,
-formazione degli operatori
-comfort ambientale e alberghiero
-progetto organizzativo
-costi
Come descriverebbe in estrema sintesi l’offerta del Villaggio Alzheimer a questo proposito? 
Come si evince dalle risposte precedenti, il Villaggio gode di un preciso progetto organizzativo, studiato in tutti i particolari non solo come modello assistenziale, ma come progetto di vita per persone con deficit cognitivo, affinché abbiano ancora l’opportunità di esprimersi attraverso i loro valori e le loro aspirazioni, senza contenzione.
L’attuale rete dei servizi dedicata non è solamente carente nel numero dei posti offerti, ma mentre esistono centri di eccellenza come nodi della rete, molto spesso mancano i fili che legano un servizio all’altro, per cui il cittadino si trova senza un percorso di cure che lo accompagni nelle varie fasi di malattia.
Per il nostro Villaggio Alzheimer sono previsti prima dell’apertura non solo un’intensa formazione degli operatori nei riguardi della conoscenza della malattia, dei suoi sintomi e del suo decorso nel tempo, ma anche un ancor più forte approfondimento dell’approccio relazionale. Infatti, una corretta comunicazione con la persona affetta da demenza, con i suoi familiari, che soffrono comunque anch’essi del gravoso peso assistenziale, e tra gli operatori stessi implicati, è estremamente necessaria, perché non vada a confliggere e sia adeguata alle difficoltà inerenti a tale approccio. Si costituisce così un’équipe possibilmente multiprofessionale (geriatra, psicologo, infermiere, fisioterapista, terapista occupazionale, operatore socio-sanitario), che privilegi un lavoro di gruppo con al centro la persona, la sua storia, la sua identità da mantenere e supportare.
Del comfort si è già parlato molto, proprio come elemento del progetto di cura in tutti i suoi elementi, interni ed esterni. Un lavoro così intenso e particolareggiato incide e inciderà con grossi costi iniziali e di gestione ordinaria, ma riteniamo che la creazione di un modello siffatto, che miri alla migliore qualità di vita per le persone con demenza valga la pena di un così grande investimento, che speriamo sia validato nel futuro come efficace e ripetibile.

Una delle garanzie da offrire nell’assistenza all’anziano con Alzheimer, specie se in fase avanzata, quando presumibilmente necessita di un ricovero, riguarda la sicurezza personale sua e degli altri ospiti. Come è affrontato (e risolto) questo nodo?
La domanda è ambigua. Se si vuole alludere a una fase nella quale insorgono disturbi del comportamento, ebbene il tipo di assistenza adombrato finora vuole appunto evitare l’insorgenza di tali situazioni e l’esperienza olandese e altre circostanze lo dimostrano. Infatti, se la persona con demenza può dare sfogo al suo “vagabondaggio” con libera circolazione nei suoi spazi, se una persona “agitata” non viene contenuta, ma rassicurata anche attraverso una comunicazione non verbale e non ne viene così provocata l’aggressività, ecco che un ambiente stabile diventa sicuro per l’individuo e per il gruppo. Tutto dipende quindi dal saper gestire con competenza e sensibilità le situazioni di disagio.
Se poi esiste una tendenza alla “fuga” potranno essere utilizzati anche i famosi geolocalizzatori (braccialetti, orologi, ecc), ma in seconda battuta.

 Una domanda più personale. Lei è stata impegnata per molti anni come Presidente Nazionale nell’Associazione Alzheimer Uniti Italia, che coinvolge anche familiari di pazienti con questa patologia e le loro associazioni locali. Qual è il bisogno che emerge con più forza e dove può trovare una risposta adeguata?
Non c’è dubbio che il luogo privilegiato per le persone con demenza sia la propria casa, attorniate dalla loro famiglia, dai visi consueti e amati, che muovono in loro affettività, stabilità e sicurezza. Tuttavia molto spesso l’ambiente di appartenenza non è l’ideale e non riesce a mantenere tale situazione di benessere; diventa invece luogo di conflitti non risolti in una società come la nostra, invecchiata, disgregata e inoltre in gran parte monofamiliare. Infatti, altro grande nemico dell’anziano, soprattutto se con deficit cognitivo, è la solitudine e le sue conseguenze sul piano biologico, psicologico e sociale: la depressione, la malnutrizione, l’immobilizzazione, tutti fattori di vero e proprio rischio di demenza.
Allora una struttura che riesca a risollevare queste sorti, offrendo una risposta innovativa attraverso ambienti caldi e stimolanti, un incontro con altri che condividano gli stessi bisogni, un’équipe di professionisti formati alla riattivazione e alla socializzazione, il tutto nell’ambito di un progetto di cure ampio e differenziato, tale struttura confidiamo sia la chiave giusta per una qualità di vita accettabile e sostenibile a favore di una persona anziana, tanto più se fragile nella cognitività, sola o mal accompagnata!