luciano orsi Luciano Orsi- socio fondatore e membro della Commissione di Bioetica della SIAARTI -Direttore scientifico della "Rivista italiana di cure palliative".

Leggendo la sua storia professionale, partendo dalla specializzazione in Anestesia e Rianimazione sino al suo impegno odierno nelle Società scientifiche e nelle associazioni e Commissioni di Bioetica c’è un filo costante: cure palliative, cure del malato morente, decisioni anticipate di fine vita. Quasi sempre si ha in mente il paziente con tumore. In questo suo impegno si è inserito un paziente specifico: il malato di Azheimer o di altra patologia dementigena, in fase terminale. É un approccio nuovo, che supera gli atteggiamenti mentali e comportamentali sia verso la morte di un vecchio, sia verso la stessa patologia. Quali le sue considerazioni, perché ha pensato che i malati di Alzheimer avessero diritto a queste cure?

Orsi5 cause di morteLe cure palliative, che sono originate nell’alveo della malattia cancerosa e che hanno definitivamente acquisito la certezza della loro efficacia nel rispondere ai bisogni globali dei malati e delle loro famiglie, devono ormai aprirsi anche alle patologie non oncologiche che sono caratterizzate da un analogo carico di sofferenze nelle loro fasi avanzate e terminali. Fra le patologie non oncologiche le demenze rappresentano per dimensioni epidemiologiche e per la complessità etico-clinica un problema ineludibile per la sanità in generale e, soprattutto, per le cure palliative.
Per quanto riguarda i problemi etici del fine vita, questi sono particolarmente presenti nel decorso delle demenze perché in esse si pone sia il problema della comunicazione della diagnosi al malato (ancor oggi molto frequente) sia il problema della raccolta delle volontà anticipate del malato rispetto ai trattamenti (anche di sostegno vitale come la nutrizione artificiale) prima che il malato perda la capacità mentale di decidere autonomamente secondo la sua visione morale e valoriale.

Come e quando si può richiedere un programma di cure palliative per un paziente con Alzheimer?
Il come attivare le cure palliative dipende molto dall’assetto organizzativo locale dei servizi sanitari sia per quanto riguarda i percorsi di cura neurologici e geriatrici che si occupano di questi malati, sia per quanto concerne la presenza di un servizio di cure palliative con sue modalità operative che purtroppo differiscono molto da un territorio all’altro a causa di un disomogeneo investimento di risorse in tali servizi. Il quando attivare le cure palliative è un problema più definito e direi che l’ultimo anno di vita può rappresentare il periodo standard. In particolare, l’attivazione di un approccio palliativo è indicato dalla letteratura quando sussistono le seguenti condizioni cliniche: incapacità di camminare senza assistenza, incontinenza urinaria e fecale, conversazione non significativa e incoerente, incapacità a svolgere le attività giornaliere, perdita di peso, infezioni ricorrenti del tratto urinario, gravi piaghe da decubito, febbre ricorrente, ridotta assunzione orale liquidi o solidi, polmoniti da aspirazione.

Orsi4.Rete locale CPCosa significa in concreto entrare in un programma di cure palliative?
Secondo la normativa italiana significa che il medico di famiglia (se il malato è curato a casa) o il geriatra (se il malato è ricoverato in RSA) attivano un approccio di cura orientato al controllo dei sintomi per migliorare la qualità di vita del malato, oltre che valutare molto attentamente la appropriatezza clinica e la proporzionalità etica dei trattamenti per prevenire un eccesso di cura che peggiora la qualità di vita e la qualità di morte di questi malati. Questo può essere fatto in RSA con il supporto dei palliativisti che possono venire chiamati in consulenza. Se invece il malato è a domicilio la palliazione avviene nell’ambito di una formale attivazione di cure palliative di base che sono erogate dal medico di famiglia all’interno di un’èquipe dedicata alle cure palliative e diretta da una specialista palliativista. Nelle fasi più avanzate di malattia sarà il palliativista che erogherà le cure palliative specialistiche sempre avvalendosi dell’èquipe palliativistica dedicata.

Parlare di cure palliative richiama un altro passaggio oggi irrisolto, sul piano legislativo, per tutti: la libera scelta sui trattamenti di fine vita. Nel caso di persone con patologie degenerative le direttive di fine vita diventano essenziali. Cosa fare, cosa consiglierebbe alle persone?
Per permettere al malato di vedere rispettate le sue volontà anticipate in tema di trattamenti in fase avanzata e terminale di malattia, oggi in Italia, vista l’assenza di una specifica legge sulle direttive anticipate, bisogna fare due cose: costruire una pianificazione anticipata delle cure e richiedere precocemente la nomina di un amministratore di sostegno.
Orsi6.Morte gestitaLa pianificazione anticipata delle cure consiste nel costruire con la famiglia e con l’èquipe curante (compreso il medico di famiglia) un percorso decisionale condiviso relativo alle cure attuali e future.
Il malato, informato della diagnosi e consapevole della prognosi, deve condividere con i famigliari e i curanti le sue volontà anticipate rispetto a quali cure desidera in fase avanzata (soprattutto in relazione alla nutrizione enterale via PEG o sondino naso-gastrico) e in fase terminale (controllo delle sofferenze psico-fisiche, sedazione palliativa, luogo di cura; ecc.).
Orsi8 statementQuesta pianificazione anticipata delle cure va inserita nella cartella clinica domiciliare o della RSA e va rispettata dai curanti e familiari.
Questa pianificazione anticipata delle cure deve inoltre entrare nelle competenze decisionali dell’amministratore di sostegno che rappresenta oggi in Italia lo strumento giuridico più potente per far rispettare le volontà anticipate del malato.
Quindi, la nomina dell’amministratore di sostegno non andrebbe richiesta nella fase avanzata di malattia ma essa va anticipata il più possibile (idealmente può essere richiesta anche dallo stesso malato ancora mentalmente capace).

È una domanda a margine del tema, ma credo attinente. È in corso di approvazione in parlamento una proposta di legge per l’introduzione di telecamere di sorveglianza per combattere il ripetersi di maltrattamenti e abusi che sono periodicamente denunciati in questi luoghi di cura assistenziale. Nello stesso tempo lei invita, nelle sue relazioni, ritenendolo insufficiente, a riflettere sull’adozione di certe procedure d’assistenza per i malati terminali con Alzheimer come la PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea per la nutrizione enterale,) il sondino naso- gastrico ed altre tecniche. Come potremmo definire queste ambiguità?
Purtroppo il ricorso alla contenzione fisica e l’uso indiscriminato della nutrizione enterale nei malati dementi sono figli della stessa mentalità vitalistica che polarizza l’attenzione ddi sanitari e, spesso, dei familiari all’ostinato prolungamento biologico della vita indipendentemente dalla sua qualità e, soprattutto, dalla valutazione individuale della qualità di vita in condizione di malattia avanzata e terminale. La nutrizione enterale in questa tipologia di malati è, in linea generale, clinicamente sproporzionata perché la letteratura internazionale ha ormai dimostrato che non apporta benefici alla durata della sopravvivenza, alla prevenzione delle polmoniti da inalazione o alla prevenzione o miglioramento dei decubiti. Essendo clinicamente non appropriata la nutrizione artificiale è quindi eticamente sproporzionata e pertanto non va iniziata o proseguita, tanto più perché manca quasi sempre un consenso anticipato del malato. La pratica assistenziale di prevenire l’autorimozione del sondino o della sonda PEG legando le mani del malato sfiora la tortura e quindi si pone automaticamente nell’illecito etico. Detto ciò, la presenza di un sistema di telecamere di sorveglianza per prevenire abusi e maltrattamenti rivelatisi così frequenti in quelle pseudo-RSA può avere una giustificazione etico-giuridica che va soppesata con la violazione della privacy (visto il luogo di telesorveglianza che è un luogo di cura); è quindi, a mio parere, un problema molto delicato e di non facile soluzione.
Nota: le slide inserite sono state presentate dal professor Orsi a Modena al convegno nella Giornata sull'Alzheimer

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