Note & pensieri

volantino-LidiaA Ferrara il 25 novembre per parlare del mio ebook "Guida alla vecchiaia del terzo millennio" (Digital index editore) con amministratori pubblici e dirigenti locali.

 

luciana-quaiaCara Lidia, grazie per la tua mail, alla quale rispondo con una riflessione generale.
Sono anche andata a leggermi le riflessioni che hanno scaturito la tua lettura del libro della Erickson.
E' da anni che sto cercando di intraprendere qualcosa di vicino all'esperienza estera dei gruppi AMA costituiti direttamente da persone con diagnosi di decadimento cognitivo e non dai familiari.
Il punto prevalente, e dolente, è che, diversamente che altrove, la comunicazione della diagnosi al malato avviene molto raramente, vuoi per l'età avanzata del soggetto, vuoi per specifica interdizione del familiare.
Se tale ostacolo è stato superato per il cancro, grazie alla necessità dell'alleanza terapeutica, per la demenza il problema è che non ci sono attualmente speranze di cure risolutive. Inoltre, la perdita della memoria, costringe qualcuno esterno a verificare che la persona malata assume quel che oggi offre il mercato.
Tornando ai gruppi AMA, quindi, non ho mai avuto l'occasione di incontrare nello stesso periodo di tempo un numero minimo di persone che per età, cultura, e soprattutto motivazione, potesse costituire almeno un mini-gruppo.
Viceversa, ho avuto occasione di accompagnare persone che, casualmente, sapevano di avere l'Alzheimer. Dico casualmente perché si sono trovate di fronte a medici che, a domanda diretta, hanno offerto risposta diretta (e qui si aprirebbe un dibattito infinito sull'arte del "comunicare cattive notizie"). Alcune erano persone giovani (dai 50 ai 60 anni), altre più anziane (in realtà solo una di 81 anni con cui sono tuttora in contatto).
Per tutti la richiesta prevalente era di tipo comportamentale rispetto alla perdita della memoria e la richiesta di aiuto per i congiunti.
Tali persone si sono rivolte a me solo grazie all'esistenza dell'associazione di volontariato con cui per anni ho condotto varie attività direttamente con le persone malate e con i familiari (il testo Intime erranze che ti avevo mandato racconta nel capitolo iniziale la mission del centro).
Il mio lavoro professionale si svolge prevalentemente in case di riposo e centri diurni. Spesso le riflessioni che mi vengono, e che confronto anche con gli educatori, sono legate a fenomeni sporadici, ma che in un certo senso vanno nella direzione del gruppo AMA. Cosa intendo dire con questo? Soprattutto che nei centri diurni specifici per l'alzheimer affluiscono persone con un livello di cognitività sufficiente per affrontare – quando capita l'occasione giusta – il bagaglio emotivo del "coping".
In genere ci si arriva per via traverse. Conduco gruppi in cui presento determinate parole, con l'accompagnamento di fotografie, illustrazioni, che rimandano a stati d'animo e poi seguo i vari interventi. Come ben sai, con questo tipo di malattia non si può pretendere la costruzione di un lungo ragionamento, tuttavia emergono sicuramente pezzi di ricordo autobiografico, emozioni, sostegno vicendevole con frasi che innescano un clima molto potente, anche se di durata effimera. Esistono poi situazioni autogestite, dove la disperazione dell'uno diventa motivo di protezione dell'altro, o dove la rabbia cerca di essere contrastata con affiancamento di gesti specifici e parole consolatorie. Insomma, sono dei contesti in cui occorre effettivamente essere sempre presenti, per poterli cogliere e farli diventare risorsa relazionale.
Resto convinta, comunque, che è impossibile pensare di istituire un gruppo AMA se alla base non c'è consapevolezza di ciò che si ha.
Dalla tua mail mi sembra anche di capire che il tuo interesse volge verso anziani non autosufficienti.
Anche in questo caso personalmente ho belle esperienze del lavoro di gruppo. Stante alla letteratura classica, dubito di poterli definire di mutuo-aiuto, ma se guardo agli effetti ti dirò che poco m'importa che nome dare.
Di fatto, in questi gruppi di una dozzina di persone, convivono persone con gravi problemi di dipendenza fisica e altre con decadimento cognitivo non troppo avanzato. Il tema narrante viene deciso da loro e portato avanti per circa un anno. In genere è sempre basato sulla narrazione autobiografica, mescolata con altri "ingredienti" portati dalle esperienze individuali. Un esempio: una persona con gravi disturbi psichiatrici ha una memoria formidabile di poesie e capacità di costruirne lì per lì di proprie; un'altra il cui mimi mental è 10, scriveva poesie e si attiva con grande piacere quando viene interpellata per fornire singole parole che richiamino una certa immagine; un'altra persona aveva l'hobby della fotografia; un'altra, psicologa e pedagogista, interviene quando c'è qualche intoppo comunicativo-emotivo; un'altra, calabrese, conosce a menadito arti "magiche", superstizioni, antidoti... potrei continuare con le tessitrici, le migranti dal sud. Un bel repertorio che amalgama racconti di cui io diventa "raccoglitrice" e organizzatrice, facendo alle fine dell'anno un piccolo "libretto" in cui vengono raccolte poesie, giochi di parole, favole costruire con la loro fantasia, specifiche memorie autobiografiche.
Gli operatori con cui mi confronto (dai quali era scaturita la richiesta di un mio intervento per problemi relazionali fra alcuni ospiti) riferiscono buoni cambiamenti e, soprattutto, hanno anche loro "materiale" utile per relazionarsi con alcuni, la cui personalità è veramente molto complessa.
Sai, Lidia, credo che come me, siano molte le persone che all'interno delle istituzioni inventino e sperimentino modalità creative e costruttive per rispettare la dignità dell'Altro. E' che, purtroppo, sulla carta vanno in genere i grandi nomi, le grandi teorie, le grandi scoperte (mi astengo dal virgolettare la parola grandi), mentre ciò che osservi su numeri contenuti non viene considerato degno di "evidenza" (lo dico per certo perché alcune volte ho provato a proporre risultati di lavori fatti con persone con demenza, ma ,appunto, 15 persone non costituiscono "materia" sufficiente).
Ti sembrerò polemica, ma a distanza di quasi vent'anni di lavoro quotidiano in questi contesti, ogni volta che mi accingo a letture, convegni, giornate studio, seminari, non sono più così disponibile a lasciarmi incantare dall'ultima scoperta del secolo.
Trovo invece fondamentale curare l'inserimento di personale adeguato in contesti così complessi, soprattutto ora che anche le persone anziane ex-ospedale psichiatrico non vengono più accolte nelle comunità, ma spedite nelle RSA, dove c'è un mondo assolutamente impreparato a gestire tali patologie (e non parlo solo degli operatori di base, ma anche del personale sanitario)
Potrei continuare a lungo, su questo tema, con particolare riferimento pure alle famiglie, alle loro aspettative, alla loro capacità di mettere in pratica quanto acquisito nella formazione.
Come sempre non si può fare di tutta l'erba un fascio, ma ti assicuro che davvero ognuno preso nella sua singolarità è un caso a sé con le sue zone di luce e zone d'ombra.
Auguri per il tuo compito di rabdomante e spero anch'io che l'occasione da te offerta di poter raccontare esperienze nascoste, diventi utile per tutti gli operatori che in questo lavoro davvero ci credono.

Primo numero del nuovo anno, il quarto della vita di PLV.Tanti i temi affrontati. Chiedo, nelle "Mille Parole per l'eguaglianza", ai sindaci delle prossime  elezioni amministrative, di modificare la visione complessiva da un welfare solo riparativo ad un welfare inclusivo.

Due sono gli articoli sulle nuove tecnologie: l'esperienza di Fiorenza Scotti  sull'allestimento della sua casa a supporto della disabilità, la cooperativa La Spiga di Desio spiega il progetto d'informatizzazione della gestione.

Le nostre "Voci dalla rete", sempre vivaci, attuali e accattivanti: Diana  racconta del suo utilizzo di SKIPE, Rosanna parla dell'invecchiamento, Laura con la solita verve ed ironia, ma tanta umanità ci illustra ( come con una fotografia)un episodio di vita in una casa per anziani. I racconti di Laura sono pubblici. Noi collaboriamo a divulgarli e, per noi, Laura spiega le sue attività e  responsabilità , per  estendere le esperienze. Rita, infine,vivace  e attiva , per tutto l'anno dice, presenterà  performance di grandi personaggi ultra settantenni.

La Maratona per l'Azheimer, promossa dall'associazione Casa Insieme, si conclude a Mirandola con la consegna di un assegno ( e di una maglia) per la consorella della zona terremotata, ora anche alluvionata.

Infine un mio consiglio di lettura. " Nelle mani delle donne" un libro che parla di nutrire, guarire, avvelenare dal medioevo ad oggi. Scritto da una professoressa di storia medievale, Maria Giuseppina Muzzarelli,  è la storia appassionante, erudita ma  di piacevole lettura, per capire l'oggi con le vicende dell'ieri.

altE' il mio colloquio di fine anno su PLV con i suoi lettori e inizia con gli auguri per un Felice 2014, con un biglietto personale in cui vi è lo scorrere delle stagioni. Riprendo alcuni dei temi su cui mi sono soffermata di più nel corso dell'anno. Parlo di formazione professionale nei servizi, di abitazioni per gli anziani con un contributo dell'architetto Assunta D'Innocenzo e di tecnologie digitali applicate nelle residenze per anziani, partendo dal recente convegno dell'ASPHI, con un resoconto di Rossella Romeo.

Parlando di abitazioni e servizi residenziali presento un libro, dal titolo significativo"Anziani all'aria aperta"

Poi le nostre "Voci dalla rete" che si arricchiscono di altri contributi. Entra con "Panda Rei" Laura Binello, infermiera professionale nel servizio Cure domiciliari e residenziali dell'ASL di Asti che ci parla, nei suoi "corti" della sua lettura delle esperienze di lavoro. Laura scrive tanto e d'impeto sui socialnetwork e dove capita. Su PLV recupera parte dei suoi scritti, li aggiorna, aggiunge altre considerazioni. Diana Catellani racconta la sua presenza su Twitter, Rosanna Vagge parla di Maria e di Michele, al ritorno dal congresso di Slow Medicine, Stefano Montalti presenta la maratona di Cesena, organizzata da Casa Insieme, ed infine Rita Rambelli manda una sua lettera personale a Babbo Natale.

Ancora Buone Feste e Buon 2014

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Musica e tecnologie. Due parole e due ambiti molto diversi, ma complementari e integrati per un obiettivo comune: rafforzare la dignità e serenità dell’anziano e la sua fierezza per  aver superato un handicap. Sono i temi conduttori di questo aggiornamento di PLV. Parliamo di musica, in una conversazione con Gabriella Lo Cascio, musicoterapista, che presenta il suo libro “Mille musiche diverse", un ebook, nella collana Per lunga vita dell’editore Digital index. Di tecnologie oltre che  nelle “Mille parole” se ne parla al convegno dell’ASPHI, di cui a fianco riportiamo il logo, che ci piace molto perché richiama la copertina della “ Guida alla vecchiaia del terzo millennio”.

Le voci dalla rete parlano di co-housing per gli anziani non autosufficienti, con un’esperienza dei volontari di Modena, presentata da Enio Concari; su tecnologie e social network  si racconta Diana Catellani. Rosanna Vagge ricorda, perché sempre attuale, una sua esperienza con “una morte naturale” e infine Rita Rambelli, la nostra voce sull’attualità , parla dei risultati di una recente indagine sugli anziani e il pericolo della strada.

Un mio omaggio personale, a pochi giorni dalla morte, a Doris Lessing, la voce delle donne, della loro dignità e della loro forza, giovani o vecchie che siano.

Buona lettura

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E' un aggiornamento quasi monotematico a carattere informativo e didattico. PLV parla di salute, di benessere per prevenire l'invecchiamento, di integrazione sociosanitaria e di una buona prassi in merito, del Comune di Torino. Propone tre libri: la Raccomandazione Siquas su " I requisiti di qualità nell'integrazione tra sanità e sociale", di cui sono una delle autrici, con le mie riflessioni,  a margine nella rubrica " Mille parole per l'eguaglianza; il libro "Ritardare l'invechiamento è possibile" di Felice Strollo e Joan Vernikos sul quale ho intervistato l'autore, che amplia e spiega i contenuti. Ne faccio anche la presentazione, metodo che adotterò anche in seguito, là dove  pubblico l'intervista  all'autore/autrice. 

Il terzo libro è un'anticipazione di un ebook Mille musiche diverse- Manuale pratico di Musicoterapia, che sarà disponibile tra pochi giorni, nella collana "per lunga vita",di Digital Index . L'autrice Gabriella Lo Cascio è un'amica e collaboratrice, sin da quando dirigevo la rivista Servizi socialioggi ( Maggioli editore). Ne parleremo diffusamente quando sarà disponibile. Per ora prendete nota, ne vale la pena.

Infine parlando di invecchiamento e stili di vita segnalo tramite Andrea Imeroni, la delibera adottata dal Comune di Torino per " Una citta camminabile" di cui Andrea già ci ha parlato su questo sito. Poi sempre in tema di salute, una delle nostre "voci dalla rete" Rosanna Vagge suggerisce di "Curare la cura".Buona lettura

 

PLV segnala

 

altBologna 20/21 novembre 2013

Forum sulla non autosufficienza

V edizione Strumenti, idee e soluzioni per l'innovazione sociale e il welfare di cura

Logo Asphi Bologna 02 dicembre 2013

Convegno “Anziani, tecnologie multimediali ed ausiliStrumenti di prevenzione, stimolazione e mantenimento delle autonomie”

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Per lunga vita.it diventa grande, si fa nuovi amici, li accoglie in casa propria, li ringrazia per aver accettato l’ invito a  costruire una preziosa rete di persone che  guardano alla vecchiaia in modo positivo. Tutte le persone che fanno parte di queste “Voci” hanno già scritto per PLV dalla loro finestra aperta.

Ivano Baldini, presidente dell’Associazione AlzheimER Emilia Romagna, ha già raccontato, oltre alla sua vita, cosa è, cosa fa questa organizzazione. Su PLV ci farà conoscere esperienze nuove promosse dai familiari.

Diana Catellani ha accettato di aprire un altro suo blog, oltre a quello personale “nonnaonline” per raccontare il suo percorso con gli strumenti digitali, tra ostacoli e soddisfazioni.

Rita Rambelli è stata l’apripista, per testimoniare che gli anni sono una convenzione anagrafica, ma che si può andare “ Oltre l’età” per continuare ad essere curiosi del mondo.

Rosanna Vagge, anche lei già collaboratrice, medico e amante della scrittura , racconta le sue esperienze e la sua vita accanto ai vecchi delle residenze protette, ma non solo.

In questa piacevole compagnia  continuo le mie riflessioni sulla qualità della cura nei servizi, parlando di assistenza domiciliare.

Buona lettura

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In questo numero di PLV, un'intervista al professor Paolo Bosi, docente  di Scienza della Finanza, che ci illustra i risultati di una ricerca sulle risorse  e le misure per costruire un welfare sostenibile, presentati a Milano, in convegno dell'IRS.

Nelle  " Mille parole" alcune indicazione e riflessioni sui presupposti di un'assistenza personalizzata nei servizi.

Dai collaboratori tre temi essenziali e attuali: il condominio solidale, l'impegno per la difesa dell'ambiente e il laboratorio per il benessere e la qualità della vita, con gli anziani protagonisti.

Infine la soddisfazione per i risultati ottenuti dal progetto MiRelLa, la storia di una coppia che vive la tragedia  dell'Alzheimer. Ho presentato questo progetto fotografico di Fausto Podavini quando è stato insignito di premi importanti e ho sostenuto la sua azione di crowdfunding, per poter stampare il libro e partecipare ad un altro premio. Il primo importante traguardo è stato raggiunto, ma il bando è ancora aperto sino al 4 ottobre. http://www.kisskissbankbank.com/en/projects/mirella A fianco un'altra delle immagini della storia d'amore di Mirella che ho scelto tra le tante che  Fausto ha scattato