Negli occhi di chi cura Edizioni EricksonUno spaccato, anche angosciante, sul mondo sommerso e sconosciuto delle RSA e di altri presidi assistenziali residenziali, qualunque sia il loro nome e chiunque siano i loro ospiti.
Chi a vario titolo frequenta questi spazi coglie, purtroppo sempre più spesso, che c’è una cappa che opprime tutti: lì si va per morire.
Questo è l’impatto iniziale nel leggere le prime pagine del libro “Negli occhi di chi cura- L’accompagnamento nelle ultime fasi della vita in RSA” di Loretta Rocchetti, pubblicato nel 2017 dalla casa editrice Erickson.
Loretta Rocchetti è un medico e ha raccolto i materiali per il libro dai corsi di formazione, promossi in Trentino dall’UPIPA (Unione Provinciale Istituzioni per l’Assistenza) per operatori di RSA che si sono sviluppati per quattro anni in 12 edizioni.
Però leggendolo e immedesimandosi nel rapporto tra quegli anziani e quegli operatori si è investiti dalla ricchezza e dall’umanità che in esso sono riversate, ben oltre le prestazioni tutelari e sanitarie che sono erogate.

Perché, come si dice nel testo, ci sono tante voci isolate che costruiscono una trama, un tessuto di relazioni, interrogativi, dubbi, senso d’impotenza, ma anche un senso di pace interiore, quando si ritiene di aver fatto tutto il possibile per trasmettere all’anziano morente un conforto e un sostegno.
Solo adottando e proponendo agli operatori, durante i corsi di formazione di “narrare” gli episodi più critici e impegnativi in cui si erano trovati a operare, era possibile raccogliere non solo gli aspetti pratici e protocollari, ma le emozioni, i dubbi gli interrogativi che sono sorti per ognuno di loro.
La stessa struttura del volume, che a ogni capitolo fa seguire commenti e pareri di esperti, in forma di intervista, facilita la lettura. Evidenzia temi, dubbi e interrogativi e fa emergere la complessità di questa fase del prendersi cura.
I primi due capitoli presentano gli ospiti, il terzo e il quarto sono dedicati agli operatori. Il quinto capitolo si occupa dei familiari e il sesto dell’organizzazione. Il settimo parla delle dimensioni etiche e l’ottavo capitolo di RSA che accolgono anche malati terminali giovani. Nel nono capitolo si riflette sulla morte e sull’elaborazione del lutto. Il decimo capitolo è una raccolta di buone pratiche, ciò che si è fatto mentre l’undicesimo, nelle considerazioni conclusive lancia la palla oltre il traguardo per interrogarsi e dare possibili linee di sviluppo.
A dare forma a questo futuro contribuisce anche la postfazione di Gianni Tognoni, mentre la prefazione di Franco Toscani delinea i contorni e i contenuti di questo piccolo universo di anziani, operatori, famigliari, (tre tribù) che è la RSA.
La narrazione è diventata la strada per una ricerca qualitativa e non quantitativa, ma non per questo meno scientifica, perché ognuno dei temi sollevati può essere oggetto specifico di ricerca e studio.
E’ difficile rendere se non per sensazioni, flash, emozioni i contenuti del libro. Così come si resta attoniti e indignati per il ritardo e la riluttanza con cui in questi luoghi si adottano le terapie palliative, mentre, all’opposto, si praticano interventi sanitari al limite dell’accanimento terapeutico.
Suscita rabbia e sconcerto che un presidio assistenziale ove più spesso si registrano decessi, ora anche di ospiti per questo lì ricoverati, meno si sia sviluppato un lavoro di ricerca e di pratica sul fine vita. Così come ci s’interroga perché solo ora il vecchio con demenza possa essere considerato un malato terminale che sta soffrendo, anche se non riesce a esprimersi.
Su questo tema già siamo intervenuti, oltre che con gli articoli recenti sul biotestamento (qui) e (qui) con l’intervista a Luciano Orsi (qui) sulle cure palliative per i pazienti con demenza.
Poi ci sono le realtà di ogni storia narrata in cui c’è una persona, un essere umano per quanto vecchio o giovane, lucido o incosciente, raziocinante o demente che si trova su un crinale tra la vita e la morte da valicare con i propri valori, il bagaglio di esperienze, le scelte passate e presenti.
In questa varia umanità si muovono gli operatori, chiamati a garantire pratiche assistenziali, ma dalla loro coscienza ed etica professionale spinti a chiedersi ciò che è giusto fare e in che modo. Ne esce che spesso sono lasciati soli perché chi dovrebbe prescrivere le cure palliative o l’interruzione di interventi sanitari, il medico, spesso non c’è. Ci sono gli operatori di assistenza e più sono “in basso” nella scala organizzativa, come gli OSS, più frequentemente capiterà loro di essere da soli perché sono quelli che sono presenti sempre nella RSA.
Spesso da soli devono anche gestire l’ansia, il dolore ed anche a volte la prevaricazione emotiva dei famigliari. Ma sono loro stessi questi operatori, dei “famigliari professionalizzati” perché spesso hanno una lunga consuetudine con gli anziani, perché essi stessi hanno vissuto da famigliari l’accompagnamento nel fine vita di una persona cara, perché infine con questi famigliari hanno intrecciato rapporti continui.
Le tre tribù di cui si parla sono sempre in contatto ravvicinato, a volte supplichevole, altre irato, lamentoso o tenero, accogliente o respingente.
Questa solitudine degli operatori di assistenza, unitamente all’altro nodo che è sempre sottolineato della mancanza di tempo per gli stretti margini disponibili, interroga molto l’organizzazione e la gestione delle RSA. La condivisione delle esperienze in equipe, il confronto con gli altri operatori, anche solo l’opportunità di poter narrare e metabolizzare un accompagnamento alla morte chiede che nel tempo lavorativo di questi operatori siano compresi anche questi momenti collettivi.
Essendomi occupata per tanti anni di RSA, entrando in quel mondo più volte e in diverse realtà, ho sempre sostenuto e ammirato il lavoro degli operatori di assistenza, a iniziare dagli OSS che costruiscono i legami più stretti con gli anziani sino agli infermieri che si sentono impotenti perché pur in grado di svolgere pratiche palliative devono, giustamente anche attendere la prescrizione medica. C’è da dire forse per il contesto in cui si sono raccolte le narrazioni i medici appaiono i più lontani da questi temi etici, ma soprattutto dal rendersi tutori dei diritti degli anziani.
Forse per questo nell’ultimo capitolo, richiamando i suggerimenti di Atul Gawande a conclusione del suo libro “Con cura” (qui) presentato su PLV s’invita a “Trovate qualcosa da contare” a continuare a estrapolare i problemi, approfondirli e studiarli per diventare dei “devianti positivi”.
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