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WELFARE e DOMICILIARITA'
(a cura di La Bottega del Possibile)

CAMPAGNA CAREGIVER 

giovanna paccoIl 12 ottobre 2016, su iniziativa dell’Associazione Goffredo de Banfield, ha preso avvio a Trieste, con l’inaugurazione della sede dedicata, il progetto “CasaViola 2016-2018 - Non ti scordar di te”, progetto innovativo e unico nella sfera nazionale e internazionale, completamente centrato sui bisogni/problemi dei caregiver di persone affette da malattie dementigene, con particolare riguardo all’Alzheimer, che si propone a livello del territorio della provincia di Trieste come centro di riferimento e di offerta multidimensionale per questo specifico target di riferimento.

Il termine “Casa” è stato scelto perché si tratta di un vero e proprio appartamento, un luogo amico e accogliente “come una casa”, creato su misura e pensato come spazio dedicato al benessere e alla promozione della resilienza dei caregiver, ma anche luogo di ricerca sulla e conoscenza della malattia quale strumento per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale e promuovere una comunità amica delle persone con demenza e dei loro familiari.
Il termine “Viola” è stato scelto perché è il colore internazionale dell’Alzheimer.

Quali sono i bisogni dei caregiver? Chi si prende cura di loro?
Questo è il quesito dal quale ha preso avvio il percorso che ci ha portati ad aprire CasaViola.
Una delle problematiche più preoccupanti e invalidanti della popolazione over 65 è il deterioramento cognitivo. In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone con un trend in aumento, di cui oltre 600.000 con malattia di DA. I nuovi casi nel 2015 sono 269.000. Sono infine circa 3.000.000 le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro familiari. Per ogni persona ammalata c'è almeno un familiare impegnato nell’insostituibile ruolo del “caregiver”, un compito d'assistenza e cura molto faticoso.
Nella provincia di Trieste si stima siano 4.000 le persone affette da sindrome demenziale e di queste 1.800 da demenza d'Alzheimer. Di queste la maggior parte, circa l’80%, vive in famiglia, la quale, dovendosi confrontare con una malattia particolare che comporta il progressivo e inevitabile disgregarsi della personalità del proprio caro, sopporta costi umani ed economici estremamente gravosi, resi spesso ancora più pesanti da sentimenti di vergogna, disagio, paura. Le capacità psico-fisiche del caregiver e dell’intero nucleo familiare vengono così messe a dura prova.
I diversi studi relativi all’Alzheimer’s caregiving, ossia a tutte le problematiche e ai vissuti connessi con il fornire assistenza a pazienti con malattia di Alzheimer e ad anziani affetti da diverse tipologie di demenza (vedi a es. Aguglia et al., 2004; Sansoni et al., 2004), hanno riscontrato che prendersi cura di una persona affetta da demenza è stressante e che i caregiver di pazienti dementi accusano spesso un significativo disagio psicologico inteso come:
- ansia e/o depressione,
- deterioramento della salute fisica,
- isolamento sociale,
- diminuzione del tempo da dedicare ai bisogni personali e ad altri ruoli familiari, genitoriali e professionali.
La letteratura suggerisce che il lavoro di cura ha implicazioni sul piano fisico, relazionale, emozionale, economico; implicazioni che possono avere un impatto sulla salute, sulle condizioni psicologiche e relazionali, ovvero creare condizioni di “stress” che, se non adeguatamente trattate, si ripercuotono negativamente anche sulla persona assistita.
Il sistema sanitario ha più volte evidenziato l'incidenza e la drammaticità della patologia, che ha impatti e costi notevoli sia dal punto di vista psicofisico che economico. Il Piano Nazionale Demenze, pubblicato nel gennaio 2015, indica tra le azioni del 4° obiettivo (aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita), il coinvolgimento dei familiari caregivers in attività di sostegno personalizzato, formazione e informazione, come anche incentivare le opportunità di contatto e il sostegno informale (come ad esempio i Cafè Alzheimer.)
Attualmente, a livello locale, i servizi sociosanitari territoriali si fanno carico della diagnosi, della terapia e, ancora parzialmente, dell’assistenza dei malati, ma risulta ancora complessivamente carente la presa in carico dei caregiver, sia conviventi che non.
Si individua così una zona d’ombra nell’offerta dei servizi sulla quale è indispensabile intervenire.

Quale il ruolo dell’Associazione Goffredo de Banfield?
L’Associazione Goffredo de Banfield è un’organizzazione ONLUS di volontariato, da 28 anni presente a Trieste dove opera in favore di anziani non autosufficienti, o in condizioni di estrema fragilità, e delle loro famiglie.
Obiettivo primario e generale del lavoro dell’Associazione è consentire a persone anziane e non autosufficienti di rimanere il più a lungo possibile nella propria abitazione, con la miglior qualità di vita possibile, evitando il ricorso all’ospedalizzazione e la residenzialità in struttura, offrendo servizi di consulenza sociale, psicologica e legale, prestito di ausili (carrozzine, letti ospedalieri, deambulatori ecc.), assistenza domiciliare socio sanitaria. I servizi si integrano con l’offerta (pubblica e privata) del territorio, ottimizzando in tal modo risorse umane ed economiche e incrementando l’efficacia dell’intervento.
Sino a oggi sono state seguite più di 10.000 persone.
L’Associazione promuove la cittadinanza e l’invecchiamento attivo e consapevole, attraverso attività ricreative e di vita in comune tra anziani con particolare attenzione al dialogo e alla convivenza tra generazioni, svolge attività di sensibilizzazione della cittadinanza nei confronti dei problemi della terza e quarta età operando per fini di solidarietà sociale e offrendo gratuitamente i propri servizi.
Dal 1995 l’Associazione, affiliata alla Federazione Alzheimer Italia, si occupa di malati di Alzheimer (DA) e dei loro familiari.
L’impegno verso la malattia si è esplicitata nel tempo attraverso:
• organizzazione di conferenze per sensibilizzare sulla malattia DA;
• organizzazione di lezioni informative sulla malattia dirette a familiari, volontari e operatori;
• servizio di counselling individuale per i familiari, sia in sede che a domicilio, con messa a disposizione di materiale informativo sulla malattia, di notizie aggiornate sullo stato dei servizi sociosanitari della provincia, e dell’aiuto per pratiche burocratiche;
• servizio di consulenza legale per i problemi di responsabilità civile, protezione del malato e tutela del patrimonio;
• avvio nel 2001 del progetto triennale “Può una rete centrata sul sostegno ai caregivers ridurre le conseguenze della malattia di Alzheimer?”;
• pubblicazione nel 2002 del libro “Visione Parziale, un diario dell’Alzheimer”;
• attivazione e conduzione, da parte di psicologhe volontarie, dal 1995 al 2011 di gruppi di sostegno per i familiari, a cadenza mensile, con la finalità di favorire, in un ambiente sereno e neutro, l’espressione di preoccupazioni ed emozioni e lo scambio di esperienze, con contestuale servizio di nursering per le persone malate;
• attivazione dal 2012 in poi del progetto “Camera con vista”, gruppo si sostegno per familiari di malati di Alzheimer, coordinato da due psicologhe.
Allo scopo di elaborare delle risposte più puntuali e vicine ai bisogni dei familiari, l’Associazione de Banfield si è impegnata, nell’estate 2015, in un’indagine che ha coinvolto un campione di 103 caregivers familiari di persone affette da una qualche forma di demenza.
Dai risultati della ricerca si rileva che:
- i caregivers mostrano una marcata restrizione delle proprie attività, soprattutto nei casi di presa in carico diretta ed esclusiva, tanto più nel caso di partner o familiari conviventi;
- una delle aree di bisogno, maggiormente sentite dai caregivers, è quella della mancanza di comunicazione e di possibilità di relazionarsi con il proprio familiare affetto da morbo d'Alzheimer; il deficit comunicativo induce a una forma di relazione che risulta di difficile costruzione, spesso frustrante;
- frequentemente emerge un senso di colpa e di inefficacia, soprattutto nei caregivers figlie/i;
- emerge inoltre un significativo bisogno di confronto e di consulenza di tipo competente.
I risultati di questa indagine ci è stata di stimolo e orientamento nella definizione degli obiettivi, delle azioni e dei risultati attesi dal progetto.

CasaViola un progetto innovativo - Obiettivi, azioni e attività
Complessivamente CasaViola individua come aree dedicate del proprio intervento la valorizzazione della funzione sociale dei caregiver delle persone affette da malattie dementigene con particolare riguardo all’Alzheimer, la promozione del loro benessere e della loro competenza, e la promozione della conoscenza della tematica dell’Alzheimer’s caregiving da parte della comunità sociale, scientifica e istituzionale provinciale.
Nello specifico CasaViola, come centro di riferimento multidimensionale, sta realizzando gli obiettivi del progetto attraverso le seguenti azioni e attività.
- Al fine di contribuire a diminuire l’isolamento dei caregivers, promuovendone e sostenendone l’uscita dalla solitudine, garantisce una gestione dello spazio dedicato con un orario di apertura della sede il più ampio possibile per permettere ai caregiver, non solo di accedere ai servizi di consulenza e di partecipare alle attività e ai laboratori organizzati, ma anche di incontrarsi e di confrontarsi informalmente tra persone che vivono lo stesso disagio, offrendo loro la possibilità di essere ascoltati, capiti e informati dal personale volontario presente.
- Al fine di contribuire alla prevenzione e al contrasto degli stati d’ansia e depressivi dei caregivers attraverso un sostegno psicologico dedicato sono stati attivati gruppi di auto-aiuto e colloqui di sostegno individuale con uno psicologo, per aiutare i caregiver a sostenere il peso causato dall’assistenza che porta a vissuti d’ansia e di depressione e a prevenire gli stessi.
- Al fine di contribuire ad aumentare il benessere psicofisico dei caregiver sono stati attivati percorsi personalizzati attraverso l’attivazione di corsi di tecniche di rilassamento e di consapevolezza corporea, laboratori dedicati all’alimentazione buona, sana e protettiva, laboratori di arte-terapia, laboratorio di sartoria creativa e piccolo artigianato.
- Al fine di contribuire ad aumentare le conoscenze e le competenze dei caregiver è stato attivato un servizio di consulenza, informazione e assistenza sociale e legale relativamente a servizi, diritti e opportunità per la permanenza a domicilio e per la tutela dei diritti delle persone malate, nonché sugli approcci di assistenza ai malati di Alzheimer e sull’assistenza in genere alle persone fragili; accanto a ciò vengono attivati moduli formativi tematici aperti, rivolti ai caregiver, ai volontari dell’Associazione e alle persone interessate, sui diversi aspetti della malattia e della sua evoluzione, nonché percorsi di formazione attraverso l’ApproccioCapacitante® (ideato e promosso dal Gruppo Anchise del prof. Pietro Vigorelli) e i gruppi ABC, che aiutano i familiari a “imparare” strategie efficaci per comunicare con il malato deteriorato.
- Al fine di contribuire allo sviluppo di una funzione di osservatorio sociale sulle problematiche e sui bisogni dei caregiver, allo scambio e alla diffusione della ricerca scientifica in materia di Alzheimer’s caregiving, al più ampio confronto tra i vari portatori d’interesse ai fini dell’introduzione nella disciplina sul welfare della Regione FVG di norme per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza familiare, sono in atto o in via di perfezionamento rapporti di partenariato con i Comuni della provincia di Trieste, con l’Università degli Studi di Trieste, con l’ASUITs - Azienda Sanitaria e Universitaria Integrata di Trieste, con l’IRSSeS - Istituto Regionale per gli Studi di Servizio Sociale e con vari soggetti del privato sociale e privati del territorio. Oltre a ciò Casa Viola sarà un riferimento fondamentale nella raccolta di dati scientifici preziosi, dal momento che gli studi svolti finora tendono a essere isolati; verrà somministrato periodicamente il CBI (Caregiver Burden Inventory - Novak e Guest, 1989) per valutare il carico assistenziale dei caregivers e, attraverso la creazione di una rete tra i differenti partner e, in prospettiva futura, con altri centri di ricerca scientifica, CasaViola potrà essere un luogo privilegiato per una visione globale del problema e coordinare un effettivo scambio di dati, informazioni, esperienze e buone prassi.

CasaViola un progetto innovativo - I risultati attesi, il monitoraggio, la valutazione
Per monitorare, valutare e garantire il costante miglioramento qualitativo dei servizi offerti, CasaViola si avvale degli indirizzi e suggerimenti di un Comitato Scientifico composto da autorevoli membri della comunità scientifica locale, nonché del mondo della comunicazione.
Inoltre la messa a punto di alcuni strumenti e processi di autoanalisi/valutazione, al fine di comprendere la validità e l’efficacia delle scelte effettuate, non solo come prodotti e risultati più o meno misurabili in modo oggettivo ma anche – e soprattutto - come processi attivati per raggiungerli, costituiscono per il progetto un indispensabile supporto non solo per l’esperienza di innovazione in sé, ma anche come momento di crescita e apprendimento per chi vi ha partecipato e, pertanto, patrimonio per il futuro.

E per il futuro?
Ciò che auspicheremmo per il futuro è che il progetto CasaViola sotto il profilo operativo possa divenire un modello replicabile in rete con i servizi sociosanitari, sotto il profilo culturale possa favorire lo sviluppo di comunità nel nostro territorio e tenere alta l’attenzione su questo tema, sotto il profilo scientifico possa realmente contribuire alla ricerca, divenendo laboratorio sulle tematiche dell’alzheimer con particolare riguardo al caregivers’burden e all’alzheimer’s caregiving e, quindi, alla possibilità della permanenza dei malati di Alzheimer al proprio domicilio, quale luogo di cura privilegiato e riconosciuto dai servizi pubblici e privati grazie anche al forte e dedicato supporto ai caregiver.

 

Biografia
Author: Giovanna Pacco