Salute, Benessere, Scelte individuali

L’attività di volontariato normalmente precede l’attività svolta dalle istituzioni e dai servizi pubblici. Nel nostro caso è successo l’inverso. La nostra associazione è nata a seguito della cessazione delle attività istituzionali che la Regione attraverso il suo ” osservatorio disabilità” aveva garantito per l’ applicazione della legge 6/ 4, istitutiva dell’Amministrazione di Sostegno.

ferdinando schiavoHo scelto evidentemente un titolo provocatorio ma, vi assicuro, non è privo di qualche allarmante verità.
Inizio da alcuni fatti avvenuti negli Stati Uniti qualche decennio fa.

Dal paradiso artificiale alla realtà sperimentale: MPTP Story
Una vicenda consumata quasi 40 anni fa, quando negli U.S.A. si rivelarono alcuni casi di malattia di Parkinson giovanile in comunità di tossicodipendenti che facevano uso di una droga oppiacea, la meperidina (MPPP).

ferdinando schiavoDa un imprenditore superattivo come lui non se la sarebbero aspettata né i familiari né gli amici. Donato F. a 78 anni era diventato “depresso” nello spazio di un anno. Non andava più a dare una mano all’azienda affidata da qualche anno alle sapienti e scrupolose mani del figlio, rinviava le occasioni di spazi sociali che aveva coltivato con costanza e impegno, rubando volentieri tempo al suo amato lavoro.

Il suo medico e poi un geriatra gli avevano consigliato degli antidepressivi, ne aveva provati in successione almeno quattro, ma senza ottenere alcun miglioramento. Anzi, era diventato esageratamente tranquillo e sereno, con qualche problema nel programmare la giornata e nei banali, consueti lavoretti nel giardino che lo avevano sempre appassionato.

ferdinando schiavoNon la vedevo da decenni, ma Anita me la ricordavo bene per la sua bellezza limpida e senza compromessi, perché era intelligente di un’intelligenza sensibile e umana, attenta agli altri e mai al proprio narciso, infine, perché era sposata e dava l’idea di essere felice e orgogliosa della fedeltà che traspariva dalla coppia che formava con Luciano.

Le compagnie cambiavano spesso in quegli anni settanta, c’era tanta fantasia liquida prima ancora che ce la raccontasse Zigmud Bauman, e così ci eravamo persi di vista. Poi, il resto della vita, le delusioni, gli errori, le separazioni, il lavoro, i figli, le scelte più mature, non ci avevano concesso di incontrarci più.

A proposito dell’intervento della dottoressa Vagge.

roberta franciaLa cura dell’anziano non autosufficiente o del paziente disabile grave è una grande sfida per il medico, poiché presuppone oltre l’applicazione della tecnica sanitaria tradizionale- diagnosi, prognosi e terapia- anche la considerazione della funzione espressa e della funzione residua. Insomma una presa in carico “olistica”.

Le scale di valutazione citate dall’articolo, di cui una, insieme ad altri ricercatori sono l’autrice, sono nate per superare innanzitutto l’uso dello “spannometro”, strumento molto amato dai nostri vecchi clinici che posturati in piedi con il braccio sollevato e la mano dondolante mi apostrofavano:” ma lei signorina mi vuol far fare il ragioniere”, non riconoscendo neppure il mio stato di medico, se non quello di ricercatore. E continuavano: “Io se un anziano è autosufficiente lo capisco senza compilare nessuna scheda e senza alcun punteggio da schedina”. Questa era il clima degli anni ottanta in cui, come giustamente scrive la collega ci siamo trovati ad operare sotto la spinta del bisogno amministrativo e di equità nella distribuzione delle scarse risorse economiche destinate alla non autosufficienza.

Una visita medica fatta con coscienza, esperienza, e capacità cliniche sarà sempre in grado di formulare una diagnosi corretta, e sarà sempre insostituibile, ma come trasmettere il risultato di una tale valutazione? Quanto tempo, investimento umano e di risorse economiche servono per una valutazione clinica di questa portata?

Le scale di valutazione sono strumenti di misura al servizio del medico e del paziente e come tali vanno trattati.

Chiederemo ad un ECG o ad una Radiografia, o anche ad una intera batteria di esami strumentali, di rispondere alla necessità di mettere al centro la persona nel processo di cura?

Se un ECG rileva che il paziente ha avuto un infarto questo “timbro indelebile” lo seguirà per tutta la vita.

Quale soluzione senza un metodo di valutazione, se pur grezzo, standardizzato? Non confondiamo la necessità di erogare risorse nel modo più giusto e democratico possibile dalla valutazione biopsicosociale dovuta a ogni malato.

Le scale di valutazione tentano di valutare la funzione, ovvero di considerare oltre a quello che è successo, quello che è rimasto. L’uso e l’abuso che in questi anni si è fatto non dipende dallo strumento, ma dalla volontà di chi decide di usarlo pro domo sua. Spesso chiediamo alle scale di valutazione quello che per pigrizia, mancanza di tempo e necessità di omogeneizzare gli interventi, quello che non possono dare.

Realizzare una “politica” equa non significa tanto garantire a tutti i membri della comunità pari opportunità di accesso a tutto ciò che è necessario per soddisfare qualsiasi bisogno espresso, quanto piuttosto garantire a tutti i membri della comunità pari opportunità di accesso rispetto a ciò che la comunità stabilisce di potersi permettere per soddisfare una quota prioritaria e indispensabile di bisogni.

Sarà sufficiente implementare con strumenti elettronici?
Imparare ad organizzare un diario della nostra vita, il cosiddetto life streaming, davvero una gran cosa, ma saremo in grado di rimanere interconnessi in modo multidimensionale per mantenere e migliorare la nostra organizzazione sanitaria? Saremo noi i padroni del flusso dei dati sanitari che ci riguardano?

Le scale di valutazione, al pari degli strumenti elettronici, hanno come scopo di standardizzare l’approccio ai problemi e, attraverso un linguaggio omogeneo, di facilitare il dialogo fra discipline differenti.

Sono d’accordo con la collega, con schede ed etichette, ora stiamo esagerando, siamo passati in trent’anni da non misurare nulla con il medico padre – padrone della persona che determinava gravi discriminazioni sul riconoscimento del bisogno espresso, a chiedere ad uno strumento di risolvere i problemi del “prendersi cura” della persona ammalata.

Nelle attività umane, le informazioni sono gestite in forme diverse: idee informali ovvero linguaggio naturale (scritto o parlato, formale o colloquiale, in varie lingue) disegni, grafici, schemi numeri e codici, e su vari supporti (mente umana, carta, dispositivi elettronici). Nei sistemi informatici come nelle scale di valutazione, le informazioni vengono rappresentate in modo essenziale, spartano: attraverso informazioni e dati. Per il vocabolario della lingua italiana l’informazione è una notizia, dato o elemento che consente di avere conoscenza più o meno esatta di fatti, situazioni, modi di essere. Il dato invece è ciò che è immediatamente presente alla conoscenza, prima di ogni elaborazione; l’informatizzazione, quando sarà disponibile per tutti, permetterà ai pazienti dalle loro case, dal posto di lavoro, o centri di cura lontani, attraverso i collegamenti della rete di poter mettere a disposizione degli operatori sanitari un’ampia disponibilità di “dati” diagnostici e quindi aiutando il medico a prendere decisioni più accurate e ad offrire una miglior qualità della cura.

Grande tecnologia a disposizione dell’uomo e dei medici, cui non saprei più rinunciare, ma con un pericolo sempre presente; si tratta di dati. Un concetto che oggi da parte mia, ma anche da parte dei miei giovani pazienti, tendiamo a confondere con informazione e conoscenza.
Raccogliere e organizzare i dati non significa automaticamente generare delle informazioni, e anche una volta recepite le informazioni queste non si trasformano automaticamente in conoscenza.

Il problema della gerarchia dei Dati-Informazione-Conoscenza-Saggezza è sempre più spesso affrontata dagli scienziati. La sequenza DICS è come una scala (con enormi gradini) che inizia teoricamente dal dato, che diventa informazione e a sua volta elaborata diventa conoscenza e infine crea (o dovrebbe creare) saggezza. La saggezza è una particolare connotazione o capacità propria di chi è in grado di valutare in modo corretto, prudente ed equilibrato le varie opportunità, optando di volta in volta per quella più proficua secondo la ragione e l’esperienza. Un concetto quest’ultimo difficile da comprendere e quindi da esprimere ed esercitare.
Un’informazione ha senso se inserita in un contesto ambientale dove oltre la menomazione, sono in grado di tener conto anche della disabilità prodotta dalla menomazione, e soprattutto dell’handicap ovvero della capacità di utilizzare la funzione residua.

Un gioco, molto utile, che facevamo all’Università, consisteva nel porci il problema, al momento della dimissione, se il nostro paziente fosse nella categoria umana dei belli, alti e con i boccoli o in quella dei brutti, piccoli e calvi. Questo perché la prognosi sarebbe stata molto diversa nei due casi: per un anziano con una frattura del femore, ad esempio, che torna dalla propria famiglia, con una casa idonea, con disponibilità di denaro per la riabilitazione, sarà molto diversa da quella per un anziano privo di affetti familiari, che abita al terzo piano senza ascensore e che vive con un reddito modesto.
Allora, si potrà dire, che è la scoperta dell’acqua calda, ma avete notizie di una diagnosi medica che si esprima anche come diagnosi funzionale? Sarebbe importante, a mio parere, avere le informazioni cercando di tener conto delle persone nel loro contesto di vita aggregando i dati: dato diagnostico cioè cosa è successo, dato ambientale; come vivo, dove abito, dato funzionale; cosa ci posso fare con quello che è rimasto.

Nessuno può rimanere fuori dalla storia

AL momento, gli sviluppi informatici della medicina mi sembrano indirizzati più all'ambito amministrativo - raccolta dati- più che ad un reale uso clinico dei sistemi di valutazione biopsicosociale, speriamo sia meglio per il futuro. Non posso dimenticare che il mio orario di lavoro, con la tecnologia, è aumentato, che sono terrorizzata dai black out elettrici, del telefono, dei PC, dai black aut delle stampanti, che devo provvedere personalmente agli aggiornamenti hardware e software

Concludo con una frase di Platone che esprime bene il mio pensiero sul lavoro del medico.
Nella Grecia post-ippocratica Platone riferisce che vi erano già «due specie di quelli che si chiamano medici»: i medici degli schiavi e i medici degli uomini liberi. I primi «fanno come un tiranno superbo e tosto si scostano» dallo schiavo malato. I secondi «danno informazioni allo stesso ammalato» e «non prescrivono nulla prima di aver persuaso per qualche via il paziente, preparandolo docile all´opera loro».

L'uso e abuso di farmaci nella cura di pazienti anziani, a casa e nelle strutture residenziali è oggetto di molte attenzioni. Già ne abbiamo parlato in un'intervista al dottor Ferdinando Schiavo, autore di un libro in materia. Oggi riprendiamo il tema con due contributi.

lisa orlando«Ciao come stai?»
Penso “Sono stanco…la notte non dormo dalle troppe preoccupazioni per il lavoro e la famiglia…ho un dolore strano e insistente e dovrei farmi visitare ma ho paura dell’esito…certe volte vorrei proprio scappare”.
Rispondo «Tutto bene, grazie».

lisa orlando"C'era una volta...c'era una volta...cosa c'era? C'era...non ricordo..."

C'era una volta un nonno che raccontava una storia ai nipoti, magari la propria, di quando da piccolo rubava le fragole dal giardino accanto, di come avesse conosciuto la nonna e quanto fosse bella quel giorno, della vecchia Gilera portata fieramente fin sulle montagne, del loro padre cresciuto in quella stessa casa, così piena di ricordi e vite non ancora consumate.