ferdinando schiavoI morti di oggi 22 febbraio 2016
A Torino Wilma Tortis di anni 84 è deceduta in casa di riposo Gigi Meroni in seguito alla somministrazione di una terapia piuttosto intensa di ipotensivi. Giorni prima le era stato aggiunto un quarto ipotensivo perché, malgrado le tre molecole che assumeva da mesi, manteneva valori di pressione arteriosa alti. In verità Wilma i tre farmaci non li prendeva, li lasciava scivolare silenziosamente nel water perché sentiva che uno dei tre (ma quale?) le dava nausea. E così, all’arrivo del quarto e alla maggiore attenzione del personale affinché seguisse la terapia regolarmente (e tutta quanta!), è arrivata la morte in bagno.

 A Stroppoli, presso la casa di riposo Neapolis, in provincia di Imperia, Sonia Tenco di anni 78 è deceduta in seguito all’ennesimo episodio di ipoglicemia indotta da ipoglicemizzanti orali.

Sempre in Liguria, nella casa di riposo di Peritti, Maria Paxi di anni 81 è morta per embolia polmonare dopo essere stata costretta a letto per settimane al fine di evitare l’ennesima caduta.
A Piacenza, nella casa di riposo Pittidonna, Cosima Armani di anni 84 è deceduta per arresto cardiaco a causa di una terapia con farmaci beta bloccanti consigliata a scopo ipotensivo malgrado fosse notevolmente bradicardica di suo.
A Roccanduja in provincia di Reggio Calabria, è caduta in casa di riposo Gemelli Riace, con molta probabilità in seguito ad una crisi ipotensiva mattutina, Concetta Pafferio di anni 76. Ha riportato un trauma cranico, al PS le è stata fatta una TC cerebrale risultata negativa per ematomi intracranici. E così è tornata in casa di riposo, ma nella notte è andata in coma. Il personale se n’è accorto tuttavia la mattina: trasportata in PS, stavolta la TC cerebrale ha mostrato un enorme ematoma emisferico destro. Operata, è deceduta poche ore dopo.
Marielena Vespuccia di anni ne aveva 78 ed era ben conosciuta a Puscatti in provincia di Livorno per essere la mamma di un noto e fascinoso latin lover. Dopo che il figlio si era mangiato casa e beni, era andata ospite della locale casa di riposo Tenente Colombo. Per un lieve tremore alla mano sinistra qualcuno aveva pensato bene di darle il Sinemet, una delle terapie che conducono ad una aumento della dopamina cerebrale nella malattia di Parkinson. Sennonché il farmaco non sembrava efficace, e forse perché il tremore non era parkinsoniano ma di altra natura. Addirittura, dopo una settimana di sventurata terapia, Marielena cominciò a spalancare gli occhi azzurri per l’arrivo di treni di allucinazioni complicate, quasi sempre visioni di bambini che correvano da lei e le chiedevano continuamente da mangiare. A nessuno venne in mente di sospendere il Sinemet: anzi, l’intelligente di turno gli abbinò il famigerato Serenase, peraltro notoriamente “parkinsonizzante”, che calmò pochissimo le allucinazioni di frotte di bambini affamati ma in compenso le allungò di quel poco il QT dell’ECG fino a provocarle la morte.

Mi sono inventato queste storie e ne avrei potuto inventare cento altre (ma forse non sono totalmente frutto di immaginazione…) perché le Ciabatte Rosse sono molte di più delle Scarpette Rosse, la rappresentazione simbolica di donne giovani ammazzate da maschi dal cervello retrogrado e violento. Le Ciabatte Rosse sono protagoniste mancate e incallite di un’attualità che non riusciamo a conoscere o facciamo finta di non vedere ogni santo giorno, non sono capaci di uscire dall’anonimato, non fanno storia e neanche audience, non sono numeri conosciuti, ma esseri umani nascosti da un sipario sprofondato nel buio.
Possiamo immaginarle se vogliamo.
Tre anni fa, ed ero già vecchio, ho pensato ad un lavoro di supervisione in strutture per anziani. Hanno accolto la mia idea l’associazione Alzheimer di Udine, di cui ero consigliere, una residenza per anziani in provincia ed un diurno in città, per complessive 45 ospiti ambosessi che avevano accettato (insieme ai loro familiari) di essere visitati.
Desideravo una conferma su alcune verità accumulate nel tempo, queste cinque, più una:
1. A livello diagnostico le demenze sono patologie sottovalutate e misconosciute dalla popolazione e in particolare dal personale sanitario, da cui consegue spesso una malpratica diagnostica. Stesso destino è riservato al delirium, al parkinsonismo, alle cadute, alle perdite di coscienza di breve durata.
2. In tema di trattamento farmacologico, le demenze sono spesso soggette a malpratica per somministrazione di terapia non idonea e conseguenti eventi avversi (EA)
3. La malpratica può verificarsi anche attraverso l’omissione di una diagnosi e di una terapia farmacologica, e non, idonea.
4. La cura delle demenze risente della mancata informazione data ai familiari e al personale di assistenza relativamente alla drastica rilevanza delle strategie non farmacologiche
5. Infine, il mancato rilievo di demenza può determinare, fra l'altro, assenza di tutele amministrative e medico-legali, danni a sé ed agli altri

Il sesto punto era rivolto al rilevamento delle “malattie da farmaci” perché sono frequenti e fonte di peggioramento e morte attraverso fenomeni di eventi a cascata oppure come circoli viziosi.
E venuto fuori un piccolo resoconto con aspetti ampliati a diverse “soprese” di cui allego la discussione e le conclusioni alla fine di questa riflessione. Si può leggere tutto l’articolo sul sito www.alzheimerudine.it o su richiesta via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Nel frattempo il titolo del progetto, abbastanza anonimo quello iniziale, era cambiato, era diventato La strage delle innocenti. Perché delle innocenti? Nello scenario di progressivo invecchiamento mondiale e nazionale della popolazione, il miglior tasso di sopravvivenza delle donne (speranza di vita: 84,9) le espone, rispetto agli uomini (speranza di vita: 80,2):
• ad un livello di fragilità più esteso negli anni rispetto ai cinque “anni guadagnati”
• ad un più elevato consumo di farmaci
• … a cui rispondono in maniera differente
• … e soffrendo peraltro in maggior misura di eventi avversi legati proprio al loro uso.

Oggi si discute, tra l’altro, di appropriatezza farmacologica spinti soprattutto da impellenze economiche (l’economia, la scienza triste!), per risparmiare sull’enorme spesa sanitaria del nostro welfare gravata dai problemi di salute dei nostri anziani e da qualche comportamento farmacologico disinvolto da parte dei medici e degli stessi cittadini poco formati allo scopo. Qualcuno ha visto o letto “Ausmerzen, vite indegne d’esser vissute” di Marco Paolini? Si comincia sempre dalla razionalizzazione delle risorse…
Ma l’appropriatezza farmacologica dipende necessariamente da altre priorità: appropriatezza e accuratezza della diagnosi, della relazione medico-paziente e degli interventi formativi dei cittadini\pazienti.
Altre domande. I medici conoscono la neurologia?
E i cittadini ne sanno qualcosa? Un formicolio o una perdita di forza transitori ed improvvisi ad un braccio vengono percepiti spesso come un problema circolatorio del braccio stesso, quasi mai del cervello del lato opposto! Così pensano spesso i cittadini: e si tratta spesso di un attacco ischemico transitorio (AIT) cerebrale, che può preludere ad altri attacchi oppure ad un ictus cerebrale dagli esiti disastrosi. In compenso, quasi tutti sanno che l’attacco ischemico transitorio, ma a livello cardiaco (angina pectoris), richiede spesso una corsa in ospedale. Questi esempi riflettono dinamiche della stessa patologia, in fondo, e tuttavia conoscenze inadeguate per la patologia cerebrale. E invece si corre in ospedale per un’innocua (ma in verità drammatica a viverla!) Amnesia Globale Transitoria (leggi un precedente articolo sul tema in questo sito: Attimi di felicità dimenticati). Non vanno meglio le conoscenze di molte altre malattie neurologiche: quanti cittadini sanno cosa è la Miastenia per la quale è morto il miliardario Onassis? O la Poliradicoloneurite di Guillain-Barré di cui porta ancora i segni il regista Ermanno Olmi? O sanno che la diplopia (vedere doppio) dipende sostanzialmente sempre da un problema neurologico e non oculistico?

Discussione finale
Da anni il gruppo dell’AIP (che unisce il mondo della geriatria-gerontologia, alla psichiatria, alla neuropsicologia, alla neurologia, alla biologia e alla ricerca, alla sociologia e infine alla poesia!) e quello della SIGG (che rappresenta i geriatri) si battono per un riconoscimento del ruolo della medicina degli anziani, sostenendo la diffusione di una cultura specifica sui loro specifici problemi ed in particolare delle persone istituzionalizzate.
A proposito dell’anziano ospite nelle RA, scrivono Giuseppe Bellelli e Marco Trabucchi nella introduzione al Progetto MARA (1): … retoricamente abbiamo aperto una sfida contro una cultura ripetitiva e mediocre, una visione pessimistica e residuale della vita nelle residenze, anche contro il disinteresse di una certa medicina paludata e pseudoscientifica… Nello stesso lavoro gli autori analizzano un tema da anni dibattuto che riguarda “il troppo ed il troppo poco” nella prescrizione diagnostica e nella terapia dell’anziano:… ovviamente la tematica del troppo o troppo poco riguarda il medico competente, che sa usare i farmaci con razionalità, ponendosi obiettivi chiari… Anche la famiglia esercita una funzione importante nel condizionare le scelte del medico, essa però è spesso confusa, mossa da attese irrealistiche oppure, all’opposto, rinunciataria… e d’altra parte, spesso il paziente senza famiglia è un paziente indifeso… la famiglia media il linguaggio della medicina rispetto alle esigenze dell’anziano… costruisce un ponte tra la realtà, il medico e il personale di assistenza.
Sulle prescrizioni influiscono anche l’ambiente, ovvero ospedale, RA o domicilio e, ovviamente, la personalità di ogni paziente.
Il Progetto ha degli evidenti limiti che tuttavia sono bilanciati dal riscontro di diversi atteggiamenti operativi sanitari sicuramente migliorabili, ma solo se cambieranno le attuali non conoscenze sulla complessità della persona anziana, a tutti i livelli nel campo della salute e persino tra i semplici cittadini, come propone un recente articolo del BMJ sul tema della responsabilizzazione del paziente (2).
Il personale del Diurno era stato adeguatamente formato, la struttura è situata in città. All’opposto quello della RA non era stato sottoposto a formazione ad hoc di tipo neurogeriatrico ed era in provincia. I pazienti del Diurno erano seguiti da diversi medici, mentre quelli della RA da due medici di medicina generale (MMG).
Il Progetto, quindi, ha messo in luce diversi atteggiamenti operativi su cui è possibile agire in futuro con un cambio di rotta:
1. ha confermato dati noti sull’età media nelle due diverse realtà, la quantità di farmaci crescente con l’aumento dell’età e l’attesa preponderanza del genere femminile in particolare nella RA, con un totale tra RA e Diurno, di 34 donne su 45 partecipanti.
2. ha confermato anche la sottovalutazione della diagnosi nella sfera cognitiva (MCI o demenza): 27 persone su 45 non erano state affatto studiate sotto il profilo cognitivo; di queste 22 su 26 nella RA. Tutti e 45 i partecipanti avevano disturbi cognitivi di vario grado tra il lieve ed il moderato, secondo la valutazione con il test MMSE.
È un dato di fatto, ben conosciuto da anni, che le persone ospitate in RA presentano demenza o MCI molto più frequentemente che la popolazione generale: gli elementi numerici sono variabili in vari studi fino ad ora pubblicati ed eseguiti peraltro in realtà mondiali diverse: una cifra ragionevole indica la presenza di demenza in circa il 75% dei degenti in RA, di cui la metà riceve una diagnosi (3).
Anche gli specialisti in neurologia coinvolti nel percorso clinico del Progetto, in quanto avevano valutato in precedenza i pazienti, in 3 casi non hanno eseguito una valutazione cognitiva.
Inoltre, in tema di terapia farmacologica delle demenze, se da una parte esistono delle differenze di comportamento terapeutico tra neurologi, inclusa la continuazione di terapie con inibitori delle colinesterasi (I-ChE) o con memantina pur in assenza di una risposta positiva (pazienti no-responder), dall’altra sono evidenti le difficoltà di ordine “burocratico” (compilazione del Piano Terapeutico) ma anche la carenza di sensibilità per provare a somministrarle.
3. sintomi clinici di parkinsonismo, come lentezza del movimento, rigidità, inespressività, curvatura in avanti del busto, a volte tremori, sono abbastanza frequenti nella popolazione anziana e nei residenti in RA. Diversi studi hanno confermato la presenza di manifestazioni di tipo parkinsoniano tra il 5 e il 10 % dei residenti in RA, ma anche la sottostima e la mancata diagnosi del fenomeno.
Tra i degenti partecipanti 12\45 presentavano una sintomatologia di tipo parkinsoniano di grado lieve-moderato non in relazione ad una “vera” malattia di Parkinson (MP). Negli altri 2 casi sul totale di 45, 1 paziente era affetto da Degenerazione cortico-basale (DCB), un parkinsonismo degenerativo che non risponde ai farmaci usualmente impiegati nella MP: la supervisione ha potuto impedire l’uso di tentativi terapeutici non idonei a più riprese proposti dai familiari tramite “consigli ricevuti”; 1 paziente diagnosticato come MP non otteneva risposte adeguate dall’uso della L-DOPA: probabile parkinsonismo “vascolare”? E’ stato indicata una riduzione dei farmaci fino alla sospensione, senza apprezzabili peggioramenti motori.
Sono stati individuati 6 casi su 12 di parkinsonismo provocato o favorito da antipsicotici tradizionali (di cui 4 da aloperidolo, in genere il più usato), in un caso era coinvolto un antipsicotico atipico di largo uso, la quetiapina (Seroquel).
Associata al parkinsonismo da farmaci era presente acatisia in 2 casi (1 aloperidolo e 1 quetiapina). L’acatisia consiste in un’attività motoria incessante, a volte si manifesta solamente come “un nervosismo interno”, con una logorrea; anche per tali motivi è spesso confusa con la comune ansia agitata, per cui può accadere che venga trattata… con l’aumento dei farmaci incriminati. Pur se apprezzato in un solo caso del Progetto, appare confermato che anche gli antipsicotici atipici possono generare (slatentizzare, favorire) sia un parkinsonismo che l’acatisia.
4. due casi di atassia (disturbo dell’equilibrio, marcia da ubriaco…) erano imputabili a farmaci, sospesi su indicazione proveniente dal Progetto: pregabalin (Lyrica) e carbamazepina (Tegretol)
5. la sottovalutazione della diagnosi di delirium è stata confermata: nei 6 casi riscontrati, 5 non erano stati diagnosticati. Tra l’altro il delirium è una valida spia di fragilità e di associazione-sovrapposizione con demenza.
6. sono stati individuati EA in rapporto ad alcune malattie internistiche che con la neurologia hanno una indubbia relazione:
- tra gli 8 diabetici non insulinodipendenti è stata verificata la presenza di 4 pazienti con ripetuti riscontri di ipoglicemia, alcuni sintomatici: sono stati sollecitati i cambiamenti terapeutici del caso. L’analisi dei dati OsMed relativi ai primi nove mesi del 2014, resi noti in gennaio 2015, ci consente di riscontrare ancora importanti sacche di inappropriatezza nell’uso dei farmaci per il trattamento dell’ulcera e dell’esofagite, ma anche nell’uso degli antidiabetici;
- in 5 su 6 dei pazienti a cui erano stati consigliati ipotensivi della classe dei calcio-antagonisti si sono verificati edemi alle caviglie, in 2 casi funzionalmente disturbanti: è stata consigliata la sostituzione con altre classi di ipotensivi;
- è stato riscontrata ipotensione arteriosa moderata, stabilmente o solamente in ortostatismo, in 12 dei 28 che assumevano terapia ipotensiva. In un caso la segnalazione di una netta differenza pressoria tra i due lati delle braccia non ha ricevuto alcuna collaborazione;
- diagnosticato un caso di anemia seria, verosimilmente provocato da ASA (aspirina), che ha richiesto urgenti trasfusioni di sangue.

Conclusioni
Il Progetto ha confermato che complessità, fragilità e cronicità nel mondo degli anziani ospiti di RA hanno l’esigenza di atteggiamenti operativi diversi dagli attuali e che la sottovalutazione di quadri di interesse neurogeriatrico è tuttora presente e amplifica la spesa sanitaria e sociale in un momento storico ed economico in cui potrebbero essere in discussione i diritti dei più deboli.
Spero che in molti si impegnino attivamente a fare in modo che dai profondi mutamenti demografici e dalle sue conseguenze in campo medico possa nascere una medicina della cronicità in grado di affrontare la notevole variabilità, instabilità, vulnerabilità e complessità nel compito di assistenza e cura, in grado di garantire alle persone fragili e\o affette da patologie croniche una corretta diagnosi, senza omissioni, una affidabile prognosi, una informazione appropriata, una terapia adeguata e priva di EA da farmaci. Dovrebbe realizzarsi con l’impegno una medicina affidata alla cultura solida dell’esperienza neurogerontologica che oggi sembra paradossalmente venire a mancare, fatta di preparazione clinica e di saggezza profondamente maturata, congiunta al buon senso e all’aspetto motivazionale, alla volontà di “prendersi cura” dei deboli e non solo di “curarli”. Certamente, le dinamiche, gli insegnamenti ricevuti e le esperienze del vissuto professionale, anche per sanitari competenti e sensibili, non permettono a volte di tracciare il confine difficile tra accanimento (terapeutico, diagnostico, ecc.) e omissione e abbandono quando si affronta il terreno della fragilità degli anziani.
In tema di errore in medicina si può esordire dicendo in modo apparentemente banale che sbagliare è umano. Di fronte all’errore ci si può comportare in modi diversi. Giacomo Del Vecchio e coautori raccontano, in una interessante analisi, che Alessandro Knips Macoppe, docente a Padova fra il seicento e il settecento, insegnava “con aspro e contegnoso volto… a occultar il fallo”, mentre Erasmo da Rotterdam invitava al pentimento attraverso la formula sintetica “chi non ammette i propri errori ha molto da temere”. Gli autori suggeriscono però una terza via, eticamente corretta e utile: “imparare dall’errore”! Tenuto nascosto, l’errore può ripetersi, ma se viene affrontato e discusso perde la sua potenzialità negativa: l’errore diventa pedagogico!(4)
Gli errori sanitari più eclatanti che vengono raccontati dai vari mezzi mediatici provengono dall’ambito chirurgico, così come è l’area chirurgica quella che raccoglie i meritati allori quando ricostruisce un arto, restituisce la vista, salva una vita. Non si è mai visto su un giornale o in TV una notizia tipo “Ha vissuto mummificata da una cura sbagliata per cinque anni fino a quando è stata liberata da quei farmaci ed è rinata”. Sono casi clinici reali, come il caso 29 della donna gravemente “parkinsonizzata” dai farmaci descritto in Malati per forza (5). Eppure, l’esperienza di persone vittime di malpratica medica e di eventi avversi da farmaci, quindi quasi tutti non imputabili ad errori chirurgici, sono la muta e silenziosa maggioranza.
D’altra parte dati recentissimi ci confermano che il 15,3% dei medici italiani è stato chiamato in giudizio da un paziente. E' quanto emerge dal sondaggio realizzato dall'Osservatorio internazionale della Sanità in collaborazione con l'Ordine dei medici-chirurghi e odontoiatri di Roma, presentato al ministero della salute nel gennaio 2015. Questa realtà legale va però osservata anche attraverso l’analisi di un aspetto non secondario, quello delle aspettative dei familiari, nel caso siano ingiustificate. Una maggiore comunicazione informata tra medici e paziente-familiari potrebbe creare certamente i presupposti per un ridimensionamento del fenomeno.
La supervisione è una procedura utile per il benessere delle persone anziane e rappresenta un ulteriore stimolo alla collaborazione tra le diverse figure professionali coinvolte nella cura, e tra queste ed i familiari e i pazienti stessi.

Piccola Bibliografia relativa alla parte allegata
1. Bellelli G e Trabucchi M. Progetto MARA. Il miglioramento dell’assistenza nelle Residenze per Anziani. EDIVES. 2012.
2. Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f 2614
3. Engedal K. Assessment of dementia and use of anti-dementia drugs in nursing homes. Tidsskr Nor Laegeforen. 2005;125:1188-1190.
4. Del Vecchio G, Bettineschi L, Miranda NS. Decisione ed Errore in Medicina. Notizie OM Udine. n.2. 2013. Supplemento relativo all’omonimo Convegno tenuto a Udine. 11 maggio 2013.
5. Schiavo F. Malati per forza. Gli anziani fragili, il medico e gli eventi avversi neurologici da farmaci. Maggioli Editore. Aprile 2014.