martina artusi yann bertholom sara luiseEsperienza italiana sull'applicazione del metodo
La demenza é una malattia che si presenta in maniera sempre diversa, può non essere riconosciuta subito e accettata come tale, perciò nella gestione della persona un problema avvertito da un membro della famiglia colpisce l’intero sistema. L’esperienza pratica ci dimostra che le persone colpite, se lasciate sole, decadono molto più velocemente, trascinando con sé anche chi le assiste. Da ciò si comprende il valore di sostenere il soggetto e il suo caregiver principale per un nuovo equilibrio personale e occupazionale.L'inizio della malattia è subdolo e lento, e il sintomo più importante è una riduzione progressiva della memoria recente, mentre la capacità di rievocare accadimenti passati appare meno compromessa (Cavazzuti, 1992).
La diagnosi medica implica il rilievo di deficit acquisiti all'interno di domini cognitivi multipli, comprendenti anche la memoria, che interferiscono con le attività sociali e lavorative quotidiane (Cambier, Masson, Henri, 2004). Questi sono definiti all'interno del DSM IV, Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (Masson, 1999). 

Il manuale cita per la demenza di Alzheimer l'insorgenza di un peggioramento progressivo delle funzioni mentali tra cui l'incapacità di eseguire attività motorie nonostante l'integrità delle componenti fisiche (aprassia), la capacità di esprimere o comprendere concetti (afasia), il mancato riconoscimento di oggetti e luoghi (agnosia), il disturbo delle funzioni che ci permettono nel quotidiano di organizzare azioni, pianificare progetti e anticipare problemi; a ciò si possono associare disturbi non cognitivi riguardanti l’area comportamentale (BPSD). I più comuni sono: apatia (61-72%), depressione (10-20%), ansia (40-60%) e reazioni catastrofiche (40-50%) (Cummings JL, 1998), questi possono essere difficili da gestire all’interno del domicilio e generare reazioni di stress ambientale e personale.

Come scrive la Terapista Occupazionale (O.T.) Maud Graff nel suo libro “Curare la demenza a domicilio: indicazioni di Terapia Occupazionale per anziani e caregivers” (2016) è nell’interesse del cliente e del suo caregiver che i bisogni e le esperienze di entrambi siano al centro del trattamento.
Non esistono mezzi terapeutici incisivi per questa malattia e i numerosi farmaci proposti hanno soltanto funzione complementare e di supporto (Cavazzuti, 1992). Attualmente all'interno delle strutture sanitarie italiane il programma attuato sulla persona cerca di essere sempre più mirato al miglioramento degli interventi non farmacologici per favorire il benessere globale dell'individuo stesso e di chi se ne prende carico.
La figura del Terapista Occupazionale all'interno dei team che assistono questo tipo di pazienti risponde a queste esigenze. La Terapia Occupazionale è una professione sanitaria dell'area riabilitativa che ha come obiettivo la promozione della salute e del benessere attraverso le occupazioni (www.aito.it). Nel Piano Nazionale di indirizzo per le Demenze, presentato a Roma nel novembre 2014, il Terapista Occupazionale risulta tra le figure necessarie che costituiscono il nocciolo essenziale del team riabilitativo per avere un trattamento efficacie nelle persone con demenza.
Il Terapista Occupazionale, nel campo delle demenze, utilizza strumenti di lavoro e operatività già largamente sperimentati nel resto del mondo. Moyra Jones, Terapista Occupazionale e fautrice del Gentlecare, si è appoggiata ai fondamenti teorici della professione per strutturare il proprio intervento all'interno delle RSA.
Ciò ha comportato andare alle radici della propria formazione e della professione, interpretando i tre principi fondamentali definiti dalla Terapista Occupazionale canadese Mary Law nel PEO Model (Law et al., 1996): Persona, Ambiente, Occupazione (the Person-Environment-Occupational Model). Il modello si basa sui concetti derivanti dalle linee guida della Terapia Occupazionale per la pratica centrata sul cliente (Canadian Association of Occupational Therapists, 1991) e dalle teorie sul comportamento nell’ambiente. Il modello descrive l’interazione tra la persona, l’ambiente e l’occupazione, spostando il focus dall’occupazione alle componenti della performance occupazionale.
Analogamente, i tre elementi protesici del modello Gentlecare di Moyra Jones sono: persona, programma, spazio fisico. Sono componenti che interagiscono in una relazione dinamica e armonica che compensano i deficit dovuti alla malattia degenerativa. Essi sono intesi come le occupazioni quotidiane della persona all’interno di una spazio fisico adattato e stimolante che riattiva i gesti di sempre.
Moyra Jones, nella costruzione del proprio metodo, si rifà anche al MOHO (Kielhofner, 2008) del Terapista Occupazionale americano Gary Kielhofner. Moyra Jones, nello specifico, riprende il concetto di volizione. La volizione viene intesa come il vissuto del ruolo della persona attraverso le sue occupazioni; la persona agisce nel mondo, sia esso ambiente fisico o sociale. I pensieri e i sentimenti volizionali funzionano come dei filtri tra i quali passa la scelta delle occupazioni che si decide di svolgere. La volizione fa parte della funzione mentale umana, che trae l’informazione dall’esperienza e modella l’auto-percezione, in quanto persona che partecipa nel mondo. La motivazione è l’elemento rilevante anche per la persona affetta da demenza.
La collaborazione tra la Società scientifica di terapia occupazionale (SITO) e Ottima Senior ha permesso in Italia di approfondire e valorizzare il lavoro in un ambito attualmente molto importante: la psicogeriatria e la demenza. Da questa collaborazione nasce, nel 2015: Gentlecare. Cronache di assistenza, libro al quale ha partecipato un gruppo di cinque terapisti occupazionali di regioni diverse con esperienza nel campo.
Nel capitolo riguardante le esperienze sul campo (L'esperienza del terapista occupazionale: le origini del modello Gentlecare nella terapia occupazionale) si è deciso di descrivere come il metodo di Moyra Jones nasca seguendo teorie e fondamenti della professione, attraverso l'integrazione dei due modelli originati precedentemente.

La pratica del terapista occupazionale, la figura sul campo
"Non si può creare una memoria,
ma si può creare una esperienza
altrettanto potente della memoria."
In questa citazione risiede il significato del lavoro del Terapista Occupazionale con le persone con demenza. Infatti, riferendosi dapprima alla client centered therapy (Rogers, 1942) e successivamente alla person centered dementia care (Kitwood, 1990), il focus della cura è la persona come individuo con dei bisogni e con risorse uniche. Il metodo Gentlecare di Moyra Jones (Jones, 1999) è in grado di rispondere alla malattia considerando come punto di partenza la persona, valorizzandola nelle sue capacità residue attraverso la storia occupazionale di cui è portatrice.
Il Terapista Occupazionale, creatore di esperienze, in una prima fase di conoscenza si chiede chi è la persona, quali sono i suoi interessi presenti e passati, quali le abitudini di vita e in quali ruoli e con quali modalità ha espresso se stessa. Parallelamente inizia il coinvolgimento del caregiver nel processo di cura. Successivamente, attraverso l'analisi dell'ambiente e la valutazione della persona durante lo svolgimento delle attività, si identificano risorse e limiti per arrivare a stabilire gli obiettivi di cura. Il Terapista Occupazionale deve sostenere la persona (e la sua rete sociale) per renderla ancora in grado di fare, rispettando modi di vita, ruoli e richiedendo comportamenti attuabili in base alle capacità residue.
Come accennato precedentemente, Jones, ispirandosi a Kielhofner, sostiene che il concetto a cui dare priorità particolare nei programmi di cura della demenza è la volizione. La volizione è una spinta a sostenere le azioni, è ciò che motiva ogni persona nel proprio fare ed è elemento rilevante anche nella persona con demenza. Seppure abbia difficoltà a reperire informazioni, a pianificare, continua a essere attirata da oggetti e persone che incontra nel proprio percorso ed è spinta ad agire con esse con naturale curiosità, rifacendosi a un bagaglio di reminiscenze proprie. La volizione restituisce la voglia di esserci ancora attraverso l'esplorazione, la curiosità e il controllo sull'ambiente. Anche White (1959) afferma che l'effectance, intesa come capacità di influire sugli oggetti attorno a sé, generi senso di competenza e porti la persona a voler ripetere quella azione. Quindi, è necessario procurare esperienze positive di attività, considerate significative e interessanti per quella unica persona. Aumentando le opportunità di autocontrollo, gli anziani riducono i concetti di sé negativi e valorizzano il proprio saper fare, ricavandone soddisfazione (Smith & Kielhofner, 1986).
Studi (McLean, 2009) dimostrano che se la persona con demenza mantiene benessere, autostima e ruolo, mostra minori sintomi e disturbi comportamentali.
Il fare significativo vissuto realmente nella presenza di un altro, un altro attento a quello che viene comunicato con parole, con azioni, con silenzi è la ricchezza della Terapia Occupazionale ed è il focus della cura delle persone con demenza.
Entrando in un Nucleo Alzheimer può capitare di osservare un uomo sostare vicino alle porte, mentre cerca con violenza di aprirle per poter uscire e andare a un appuntamento di lavoro. E' compito del Terapista Occupazionale, dunque, capire il bisogno di quel paziente, il perché di quel comportamento e cercare di proporre un'attività, un'esperienza significativa e di benessere. Questo uomo si chiama Giuseppe, era proprietario di un chiosco di bibite in Sicilia e lui in prima persona ha sempre amministrato e tenuto i rapporti di affari con clienti e fornitori, traendo da questo lavoro grande soddisfazione. Dunque, gli viene proposto di preparare con sciroppi già pronti (semplificando l'attività) acqua-menta o acqua-limone per servirli nel soggiorno del reparto agli altri pazienti. Quello stesso uomo che con pugni e calci cercava di aprire la porta di ingresso, ora mette in atto una vera e propria "cerimonia" di vendita: dopo aver preparato gli sciroppi e averli assaggiati, prepara le caraffe e le pone su un carrello; avvicinandosi a ogni tavolo del soggiorno saluta con cordialità e offre da bere alle persone presenti. Cerca di vendere le bibite, portando motivazioni ragionevoli: un buon bicchiere di acqua e menta aiuta a rinfrescarsi in una calda giornata di estate; acqua e limone può aiutare in caso di mancata digestione. Osservando il Signor Giuseppe si nota ora un sorriso fiero e soddisfatto sulle sue labbra, quel sorriso che è espressione di quanto sia importante per lui sentirsi ancora capace di fare ciò che ha sempre svolto in vita sua.
Analogamente può succedere di incontrare lungo i corridoi una signora, incapace di fermarsi e rilassarsi: ha un'espressione triste e imbronciata e sembra non trovare pace dal suo passeggiare. La Signora Rita lamenta inquietudine, poiché si rende conto di "non essere più la persona di sempre". Racconta che, sebbene lavorasse in fabbrica, prima di uscire di casa aveva l'abitudine di truccarsi tutte le mattine. E' diventata, dunque, consuetudine anche in reparto l'attività di trucco dopo aver fatto colazione. Durante i primi incontri il Terapista Occupazionale truccava la Signora Rita, su sua indicazione. Col procedere dei giorni, il fare del Terapista Occupazionale diminuiva per lasciare spazio a quello della paziente, che mostrava padronanza nell'utilizzo di matita e rossetto. Per la Signora Rita guardarsi allo specchio e riconoscersi nell'immagine che ha sempre avuto di sé è stata una spinta a uscire dalla camera e ad affrontare il resto della giornata rilassata, poiché si concedeva un momento tutto per sé sin dall'inizio della mattinata, come è sempre stata abituata a fare.
Questi due esempi mostrano quanto la spinta volitiva, la routine e l'autostima siano gli elementi che impreziosiscono il fare di ogni persona. Il fare non è solo fine, ma è anche mezzo per ottenere il ben-essere.
Quando si decide di applicare il metodo descritto, le occupazioni delle persone sono svolte all'interno di contesti studiati e appropriati che contengono oggetti identificabili; sono inserite in programmi stabiliti con coloro che vivono a diretto contatto con i malati e cercano di favorire una routine il più possibile stimolante, riducendo situazioni e occasioni di stress. L'unità e la coesione dei gruppi di cura favorisce il benessere globale attraverso rapporti empatici e di stima, in cui le relazioni di ascolto possono portare le persone a esprimersi e a stabilire una fiducia implicita.
"Se riuscissimo a cogliere quel che accade mentre siamo con i nostri pazienti, a non restare imprigionati in costruzioni rigide e chiuse e lasciare che il pensiero attinga ad altri registri, potremo osservare fenomeni meno consueti, immagini improvvise, piccoli gesti, piccole cose che invece hanno effetti sorprendenti in quella lingua intermedia parlata fra terapista e paziente che nel nostro mestiere viene affidata al fare." (Gibertoni, 2005).
Si può dunque notare come la Jones sia partita dai modelli della sua professione per ideare un sistema e un metodo in cui si serve della terminologia e della struttura del PEO e della categorizzazione delle attività giornaliere importanti e significative definite dal MOHO. Ha seguito delle tracce, una memoria lasciata da altri Terapisti Occupazionali per arrivare al proprio pensiero clinico, a una nuova proposta che ingloba varie professioni, ma proprio per i motivi descritti lascia un ruolo chiave al Terapista Occupazionale.