L'invecchiamento della popolazione, l'accresciuta frequenza delle patologie croniche, l'evolversi della specializzazione che porta alla frammentazione degli interventi, la richiesta di servizi sempre più qualificati e la necessità di contenere
i costi richiedono una collaborazione efficace d’istituzioni e professionisti nella presa in carico e nella cura della popolazione fragile. Ciò al fine di assicurare continuità assistenziale, ottimizzazione del percorso assistenziale e utilizzare in maniera appropriata le limitate risorse disponibili.
Al contempo, nel Piano Sociale della Regione Emilia-Romagna del 2007 si evidenzia come “gli approcci tradizionali alle esigenze ed ai bisogni della popolazione anziana sono ancor oggi caratterizzati da un’ attenzione prevalente, se non esclusiva, ai bisogni assistenziali, secondo l’equazione anziano uguale malato o invalido. Tale visione pessimistica, produce effetti diretti ed indiretti sul benessere psico-fisico degli anziani fungendo da catalizzatore delle condizioni di non autosufficienza. La mancanza di risorse ed opportunità sociali, siano esse lavorative e/o ricreative riduce, infatti, la partecipazione sociale degli anziani alla vita di comunità. D’altro canto, la vita biologica e la vita psichica si svolgono in rapporti stretti ed essenziali con l’ambiente e la privazione di stimoli ambientali riduce gli adattamenti a qualsiasi età la si consideri". Inoltre sempre secondo la Regione Emilia-Romagna, che mutuava i suoi assunti dal progetto Giuseppina del Comune di Ferrara, "la promozione di una organizzazione a rete tra i vari soggetti che si occupano istituzionalmente delle problematiche legate al mondo degli anziani e tra i soggetti che, pur non avendo un ruolo formale, sono disponibili a mettere a disposizione le proprie capacità a favore del benessere dell’anziano, rappresenta lo strumento per dare continuità alle azioni a partire dalla valorizzazione delle risorse esistenti".
In questa prospettiva diventa essenziale il ricorso all’ICT (dall’inglese Information and Communication Technology– in italianoTecnologie dell'informazione e della comunicazione, acronimo TIC) per consentire una gestione efficace delle informazioni e delle comunicazioni tra i soggetti coinvolti nel lavoro di cura, siano essi professionisti della sanità e del sociale, sia coloro che hanno ruoli di caregivering informale. Ciò permette di sviluppare nuovi modelli organizzativi e realizzare una gestione più attenta delle risorse, purtroppo sempre più scarse, che si hanno a disposizione.
La rete E-Care, attraverso le sue molteplici attività, contribuisce alla creazione di un sistema integrato di servizi sociosanitari tramite la promozione di pari schemi di opportunità, combattendo i fattori di esclusione sociale come povertà, marginalità e dipendenza indotta da malattia o disabilità.
Opera per garantire ai propri assistiti una migliore e più efficace rete di supporto e assistenza, volta in particolare a soddisfare le esigenze fondamentali dei cittadini e delle famiglie più vulnerabili, tramite l'integrazione tra professionisti e con il coinvolgimento delle famiglie e del Terzo settore. Al fine di rendere più raggiungibile questo obiettivo, la piattaforma tecnologica alla base di e-Care è progettata e sviluppata utilizzando standard e tecnologie basate su virtualizzazione e cloud computingche consentono una maggiore semplicità nell’uso e una più veloce diffusione delle comunicazioni.
La rete E-Care,fornendo assistenza sanitaria e sociale al domicilio della persona bisognosa, risponde positivamente ad alcuni degli obiettivi del Trattato di Lisbona poiché consente di alleggerire la pressione sui sistemi sanitario e sociale, rilanciando al contempo l'economia in quanto creatore di servizi innovativi e di lavoro più qualificato, rendendo più efficace il lavoro degli enti e dei soggetti coinvolti.
In sintesi, la rete, messa a punto da CUP 2000 in collaborazione con istituzioni e terzo settore, si articola in tre ambiti prioritari d’intervento: i primi due riguardano aspetti di ordine prettamente organizzativo e tecnologico. Mentre il terzo si occupa dell’ambito culturale e formativo.
Il primo asse d’intervento promuove la riorganizzazione dei servizi sociosanitari in chiave tecnologica ed è a suo volta declinato in due interventi specifici: punto di primo accesso che consenta la presa in carico del cittadino e funga da filtro e indirizzo per i suoi bisogni.
Il secondo ambito d’intervento riguarda la costruzione di piattaforme web per la raccolta e la condivisione d’informazioni sulla popolazione in carico.
Il terzo e ultimo ambito d’intervento è quello relativo l’alfabetizzazione digitale. Come accennato sopra questo tema ha valenza prettamente informativa e formativa, ed ha lo scopo di far maturare la ‘cultura informatica’ dei cittadini e, in primis, tra i professionisti e le istituzioni, cercando di calmierare il digital divide e costruire percorsi condivisi sia per quanto riguardano gli strumenti che la gestione condivisa degli utenti.
La Rete e-Care di Ferrara
La rete e-Care, realizzata in questi anni a Ferrara, nelle sue diverse articolazioni, comprende tre macro applicazioni: telemedicina (progetti europei), teleassistenza e tele monitoraggio. Questo network coinvolge circa 2.000 cittadini, per lo più anziani fragili sebbene siano coinvolti anche caregiver che si occupano dei propri congiunti non più autosufficienti a causa di malattie cronico-degenerative come l’Alzheimer o dimessi a seguito di operazione per frattura del femore, problema diffuso nella popolazione ultrasettantenne.
Attraverso le sue molteplici e diversificate attività, oltre a sostenere, ascoltare e coadiuvare la popolazione fragile e coloro che si prendono cura di essa, opera per conoscere in modo sempre più approfondito l’utenza in carico, cercando di dare rigore scientifico ai dati quotidianamente raccolti nel corso delle conversazioni. Gli operatori e i progettisti afferenti alla rete individuano – anche tramite l’ausilio di apposite scale di valutazione - lo stato di progressione verso la non autosufficienza e misurano la fragilità degli assistiti con ragguardevole precisione (accuratezza e riproducibilità).
La rete creata tramite i servizi di Teleassistenza e Telemonitoraggio realizzati nella provincia di Ferrara, in parternariato con istituzioni locali e Terzo settore, tende a dimostrare che è possibile non limitarsi ad attendere che l’anziano stia male (approccio passivo), ma prende iniziativa con interventi di promozione e prevenzione (approccio proattivo), per mezzo di un sistema informativo basato sulla popolazione: si mette al centro dell’attenzione il cittadino con i suoi bisogni e le sue residue capacità, monitorandolo costantemente.
E’ quindi possibile affermare che la fragilità, individuata e gestita con metodi e protocolli condivisi, rappresenta una nuova opportunità per il miglioramento dell’assistenza sociale e sanitaria, foriera d’innovazioni, sia assistenziali che organizzative, in grado di sviluppare miglioramento delle condizioni di vita e rallentamento della non autosufficienza, contribuendo a contenere i costi dell’assistenza.
In particolare la fragilità e i dispositivi (sia tecnologici che organizzativi) che a essa si possono associare, rappresenta uno strumento efficace per aumentare la capacità di valutazione e controllo dei servizi, che talvolta stentano ad adeguarsi ai mutati livelli di dipendenza, cambiamenti causati – in particolare in realtà come quella ferrarese – dalle modifiche intercorse all’interno delle famiglie e ai problemi di bilancio delle istituzioni pubbliche.
La fragilità e i nuovi servizi ad essa correlati, come ad esempio l’e-Care, supportano i soggetti che si prendono cura, in primis professionisti della sanità e del sociale, a valorizzare maggiormente l’auto-cura, i processi di responsabilizzazione del cittadino e del caregiver, al fine di mantenere il più a lungo possibile l’equilibrio raggiunto e le tecniche di proattività che enfatizzano l’inclusione d’informazioni di carattere preventivo e di tutela delle prestazioni di assistenza (ad esempio raccomandazioni sugli stili di vita, sui comportamenti da tenere in caso di ondate di calore, ecc).
Agevolano inoltre l’individuazione di modalità univoche e condivise di riconoscimento della fragilità. Esse vengono coadiuvate da appositi applicativi già in uso, fornendo una visione più ampia sulle condizioni degli assistiti, adottando un modello nel quale il cittadino/utente è al centro delle decisioni, anzi (quando possibile) ne è parte attiva, con un ruolo determinante nel definire, accettare e seguire le indicazioni terapeutiche.
Percorsi condivisi e interventi come quelli offerti dal sistema e-Care forniscono informazioni aggiuntive sugli assistiti e sul loro percorso assistenziale, accrescendo autorevolezza, fiducia e importanza nei confronti di questi.
Permettono inoltre d’individuare soggetti reticenti o non aderenti alle prescrizioni e
rappresentano uno strumento di convinzione e supporto all’adesione alle cure e, come accennato in premessa, un importante strumento di condivisione delle informazioni e integrazione delle attività tra sistema sociale e sanitario e tra presidi ospedalieri e territorio (ad esempio i progetti di Telemonitoraggio rivolti ad anziani operati al femore e seguiti nel loro percorso riabilitativo e Telemonitoraggio rivolto ai caregiver di anziani affetti da patologie dementigene).
Una specifica linea d’intervento è finalizzata a stimolare l’utilizzo delle nuove tecnologie e a promuovere la partecipazione attiva dei cittadini, da parte dell’intero tessuto sociale, alla società dell’informazione, attraverso la pianificazione e il sostegno di una specifica serie d’iniziative intersettoriali in ambito di Information Tecnology. Sono stati testati e, attualmente, sono utilizzati sistemi per lo scambio di parametri vitali ed erogazione di servizi domiciliari per via telematica. Vengono quindi promosse iniziative divulgative e seminariali, così come la partecipazione a progetti di ricerca a livello nazionale ed europeo che consentono lo scambio e la diffusione di best practice.
Un altro elemento peculiare della rete di Ferrara è rappresentato dalla capacità di produrre beni relazionali e capitale sociale.Quando parliamo di beni relazionali intendiamo quei beni la cui utilità per il soggetto che lo consuma dipende, oltre che dalle sue caratteristiche intrinseche e oggettive, dalle modalità di fruizione con altri soggetti. Il bene relazionale è una tipologia di bene con determinate caratteristiche: esso, infatti, postula la conoscenza dell’identità dell’altro, in cui i soggetti coinvolti si conoscono a fondo; si tratta, inoltre, di un bene anti-rivale, il cui consumo alimenta il bene stesso, e che richiede un investimento di tempo, non di mero denaro.
Conclusioni
Gli anziani coinvolti, viste le indicazioni date dalla normativa regionale[1], sono ritenuti rappresentativi della popolazione fragile e non autosufficiente residente nel territorio della provincia di Ferrara e, più in generale, della regione Emilia-Romagna.
Maggiori relazioni e un più intenso coinvolgimento comunitario rappresentano la base per una vecchiaia serena nonché fattori di protezione indispensabili rispetto al circolo vizioso, solitudine-depressione, che tanto preoccupa gli anziani e i loro familiari.
Per questo motivo è si è lavorato per sviluppare un pacchetto ampio ed articolato di interventi sociali, partendo dalla revisione dei servizi esistenti, che non solo rispondano ad alcune esigenze primarie dei grandi anziani, ma possano avere ricadute positive sulla comunità e sulla spesa dell’Azienda USL e degli Enti locali.
Consolidare ed estendere, ove e quando possibile, i servizi di Teleassistenza e Telemedicina, avvalendosi degli strumenti tecnologici (in parte già in uso) per ampliare la consapevolezza e la conoscenza sul proprio stato di salute e, per quanto riguarda la popolazione più vulnerabile, costruendo il “Registro dei fragili”, il cosiddetto Osservatorio sulla Fragilità, che raccolga dati e informazioni di ordine sociosanitario e demografico-sociale, in modo longitudinale e costante nel tempo. Tale lavoro potrà contribuire a rendere più efficace la programmazione attiva dei servizi, aiutando a prevedere le potenziali situazioni di rischio e attivare conseguentemente, ove appropriati, servizi di presa in carico leggera, evitando che gli anziani e le loro famiglie si rivolgano ai servizi di assistenza anziani solo quando la situazione precipita verso la non autosufficienza per effetto di un evento grave e improvviso. Alcuni di questi importanti obiettivi, si possono ottenere tramite il rafforzamento delle reti formali e informali, coadiuvate da appositi strumenti messi a disposizione dal sistema e-Care, che consente – in particolare quando sfruttato al meglio delle sue potenzialità – di offrire servizi e azioni assistenziali proattive, conoscendo a priori le probabilità di rischio.
In conclusione i vantaggi del sistema e-Care possono essere riassunti nei punti di seguito evidenziati:
- Contatto costante e continuativo nel tempo con la popolazione anziana fragile residente al proprio domicilio oppure con i caregiver di anziani non autosufficienti.
- Riduzione degli spostamenti dell’anziano fragile verso i luoghi di cura. Invertendo le attuali procedure che prevedono continui spostamenti verso ospedali e ambulatori, anche solo per consulti che non prevedono esami o la presenza fisica del paziente. Si ridurrebbe il disagio per l’anziano e chi, eventualmente, lo accompagna mantenendo al contempo controlli stringenti con costi e tempi ridotti.
- Banca dati sulla fragilità, condivisa, implementabile e fruibile dai professionisti sociali e sanitari.
- Somministrazione scale di valutazione, check list e indagini volte a conoscere, in tempo reale, bisogni e capacità residue dei soggetti inseriti nella rete. Ciò al fine di contribuire alla realizzazione di percorsi proattivi volti all’emersione dei bisogni latenti, interventi più appropriati e in tempi più rapidi.
- Condivisione di informazioni socio-sanitarie e socio-assistenziali su un unico software (accessibile via web), semplificando l’accesso ai dati degli assistiti garantendone al contempo la privacy. In futuro, i dati raccolti dal sistema potranno essere integrati con quelli presenti nel Fascicolo Sanitario Elettronico. Ciò andrà a costituire i prodromi del Fascicolo Socio Sanitario Elettronico. Tali azioni tendono a limitare la frammentazione e la proliferazione di dispositivi (seguendo l’esperienza del progetto SOLE), supportando al contempo l’uso delle tecnologie dell’informazione nella Pubblica Amministrazione ed incentivando la dismissione di strumenti cartacei nella valutazione e nella condivisione delle informazioni.
- Infine la rete e-Care supporta una più efficace gestione delle attività rivolte alla popolazione in carico poiché ogni azione, comunicazione, evento, lascia traccia ed è archiviato nei software. Ciò consente maggiori controlli e feedback, anche in merito l’appropriatezza delle attività gestite.
Quanto sopra descritto può rappresentare un percorso importante per migliorare la qualità della vita della popolazione anziana fragile che vive in casa propria e ritardare l’istituzionalizzazione dei non autosufficienti, senza che ciò significhi la penalizzazione delle famiglie, costrette ad internalizzare i costi di assistenza, e degli anziani stessi privati delle condizioni necessarie per valorizzare le potenzialità residue.
Si ritiene fondamentale quindi concordare con le forze sociali, l’Azienda USL e gli enti locali una strategia di identificazione dei cittadini in condizione di fragilità in modo da orientare la loro presa in carico verso quei servizi che maggiormente possano svolgere un ruolo di supporto all’anziano nel mantenimento del suo inserimento sociale. Oggi e per il futuro si può infatti immaginare che solo con la collaborazione delle associazioni del terzo settore sia possibile occuparsi di questa fascia di popolazione al fine di allungare i tempi dell’autonomia.
Per quanto riguarda “la presa in carico”, infine, risulterà decisivo il cambiamento di approccio degli operatori dei servizi sociali e sanitari che dovrebbero considerare l’anziano fragile non come un impegno in più di cui farsi carico oltre a quelli già presenti e legati alla non autosufficienza, approccio che non sarebbe sostenibile, ma come un’opportunità di diminuzione nel tempo di impegno verso la non autosufficienza tramite la sua prevenzione. Un tentativo di rendere sostenibile il lavoro attuale. Ciò implica la capacità di avere una conoscenza precoce dei problemi dei propri cittadini fragili a cui dare risposte semplici e veloci con meno burocrazia e in modo già integrato laddove questo sia necessario. La presa in carico della fragilità dovrebbe essere vissuta come processo che parte dalla lettura delle “anagrafi” e sperimenta forme di interventi assistenziali anche informali, senza la pretesa di prendere incarico tutti e subito , ma che con il tempo dimostri la convenienza della precocità anche nell’alleviare il carico di lavoro dei servizi sociali.