silvana quadrinoBattuta, scaramanzia, richiesta di rassicurazione: quante volte, nelle conversazioni quotidiane, un amico, un parente, un collega cerca inutilmente di ricordare un nome, un termine, il titolo di una canzone o di un film per poi concludere con finta indifferenza: vabbè, sarà l’Alzheimer…
Alzheimer, demenza e perdita di memoria sembrano essere la stessa cosa, come se una condizione prefigurasse l’altra, Certamente una memoria che tradisce, che ci lascia interdetti alla ricerca di un nome o di una parola può creare ansia e preoccupazione.
Cosa fanno oggi le persone che sperimentano questi momenti di affievolimento della memoria, o i loro famigliari? Molto semplice: lanciano una ricerca sul web.
Giusto, sbagliato? Non ha molta importanza: così accade e continuerà ad accadere.

Digitando semplicemente “Alzheimer” su Google compaiono 78.200.000 risultati. Si trova di tutto, dall’elenco dei sintomi “predittivi” alle mirabolanti nuove scoperte sulla genesi e sulla diagnosi precoce della malattia, dagli immancabili consigli sui cibi da evitare alle pillole miracolose acquistabili con un semplice click.
Superfluo dire che niente di tutto questo è di aiuto per una persona che comincia a essere tormentata dal timore di avere imboccato una strada senza ritorno verso la perdita di ciò che costituisce l’elemento fondante della propria identità: la memoria.
Allora, cosa può essere utile quando questo timore compare?
Un primo aspetto, che riguarda i famigliari e i professionisti sanitari, è l’attenzione alle risposte: di questo timore quasi tutte le persone anziane parlano con qualcuno; in genere con una persona cara, o con il medico.
laura bertAbbiamo chiesto a una geriatra, Laura Bert:

E’ aumentato il numero di persone anziane che ti parlano di problemi di memoria, di timore della demenza?
Ben più di metà delle visite che si svolgono in ambulatorio ruotano intorno al problema “memoria”, e il dato mi sembra costante nel corso degli ultimi dieci anni.
Le persone più anziane (over 85) vengono in genere per altre ragioni (valutazione multidimensionale in funzione della richiesta di accertamento di invalidità civile), accompagnate da parenti più giovani e il discorso prima o poi cade su una riduzione percepita della memoria, escludendo ovviamente i casi in cui vi è già una demenza accertata, che viene, in genere, sottolineata dall’accompagnatore e parzialmente condivisa dall’interessato che tuttavia mantiene un atteggiamento più fatalista: “Alla mia età è ovvio che dimentico le cose”.
Mi sembrano invece in aumento, anche se non saprei quantificarlo, le visite a persone più giovani, 60-75 anni preoccupate per anomie e distrazioni che, a loro dire, sono divenute più frequenti al punto da essere rilevate anche da familiari e amici. Queste persone vengono in genere da sole a richiedere indicazioni e, preferibilmente, rassicurazioni.

La rassicurazione è anche quello che in apparenza viene chiesto al famigliare, all’amico: non starò mica diventando demente?
E’ un’arma a doppio taglio, la rassicurazione: data dal medico, circostanziata e basata su elementi oggettivi, per un po’ può servire. Utilizzata in una relazione famigliare o amicale rischia di sconfinare nella sottovalutazione, in sostanza nella mancanza di ascolto autentico.
“Ma figurati… Succede a tutti di dimenticare di chiudere la porta… Pensa che io ieri non trovavo più l’auto..”
Quasi mai queste frasi sono di aiuto per la persona anziana che teme di essere a rischio di demenza. Suonano un po’ come un tentativo di chiudere il discorso, impediscono quello che spesso è la sola cosa che si vorrebbe fare: parlare della propria paura con qualcuno.
C’è sempre il timore che lasciare che una persona parli delle sue paure possa accentuarle: in realtà un ascolto affettuoso, fatto di domande autenticamente interessate.
Ti sembra che ci siano stati dei grossi cambiamenti negli ultimi mesi? Cosa ti ha preoccupato soprattutto?
Ti capita più facilmente di dimenticare dei numeri o delle parole?
E di commenti circostanziati
Io però trovo che non hai perso nulla della tua capacità di organizzarti nelle faccende di casa.
Quando mi è successo di accorgermi che non ricordavi una parola, ho visto che ti bastano pochi minuti per ritrovarla….
Ha maggiori effetti sulla riduzione, almeno momentanea, dell’ansia.
Quello che né un famigliare né un medico possono fare, è eliminare del tutto e definitivamente quella paura: con quella, sia la persona anziana che i suoi famigliari dovranno convivere.
Anche su questo abbiamo chiesto un parere alla geriatra:

Cosa diresti a una persona anziana che si preoccupa perché ha dei vuoti di memoria o degli intoppi nella parola?
In primo luogo preciso sempre che i “vuoti di memoria” non sono sinonimo di demenza, successivamente cerco di definire meglio il problema: mi faccio riportare degli esempi, domando sempre, esplicitandolo, la descrizione dei fenomeni sia al diretto interessato che all’accompagnatore, le reali ripercussioni sul quotidiano, una descrizione della condizione di salute globale, della situazione sociale e relazionale del momento. Molto spesso i vuoti di memoria si inseriscono in un momento di grande stress o affaticamento o di riacutizzazione di altra patologia. Controllo sempre i farmaci (spesso toglierne qualcuno migliora immediatamente le performance). Faccio comunque un Mini Mental State Examination in modo da avere un dato che può sembrare oggettivo ed è sicuramente quantificabile.
Se dal colloquio e dal test non emergono elementi di reale preoccupazione cerco di identificare la strada migliore per tranquillizzare la persona che ho davanti ricordando che la memoria e l’attenzione sono funzioni che possono essere influenzate da infiniti fattori (dolore, tono dell’umore, problemi sensoriali, ecc.), cercando insieme strategie per prendersi cura di tutti questi aspetti. Se mi sembra necessario programmo un controllo nel tempo con la scusa di monitorare il Mini-Mental State Examination, il “dato oggettivo” che potrebbe variare nel tempo, ma in realtà per rendermi disponibile a una presa in carico della persona.

Sia i discorsi quotidiani che ascoltiamo tutti, sia le risposte della geriatra, portano comunque a pensare che negli ultimi anni ci sia stato un aumento nella preoccupazione della popolazione anziana, in particolare nella fascia 65-75 anni, rispetto al rischio di demenza.
È facile fare ipotesi similsociologiche sulle possibili cause di questo aumento: la focalizzazione sulla performance, sulla capacità di risposta rapida ed efficace alle situazioni di vita, la mitologizzazione dell’anziano-giovane che balza su auto sportive e barche a vela e corteggia coetanei/e altrettanto giovanili e scattanti, possono rendere meno accettabili i segnali di riduzione delle prestazioni, il confronto fra “quello che riuscivo a fare due anni fa” e un presente in cui cominciano a comparire vuoti di memoria, momentanei disorientamenti, e soprattutto compare la paura che questo sia il segnale di una malattia che non guarisce.
Anche il numero notevole di film che affrontano in modo più o meno patetico il tema della demenza, se da un lato è un segnale di attenzione al problema e un invito a non viverlo nel chiuso della casa, con la vergogna che si riserva a ciò che è diminuzione, limite, perdita, dall’altro lato può facilitare identificazioni e confronti: E’ la stessa cosa che sta succedendo a me? Anche il protagonista di questo film all’inizio ha solo qualche banale smemoratezza, e poi invece… E anche a lui i parenti dicevano che non era nulla di grave.
Sono domande che ci fanno vedere il problema sotto un’altra luce: quello che ci troviamo di fronte, in realtà, è qualcosa di più complesso, e di non riducibile al tema demenza. È il rifiuto dell’ irreversibile, il tentativo di non confrontarsi con gli aspetti della vita e dell’invecchiamento che non possiamo controllare, prevenire, evitare.
A questo aspetto inquietante ma profondamente “normale” dell’esistenza la sola risposta è la relazione: solo la certezza di poter contare sulla vicinanza calda e sicura di persone care, e – se possibile – sul sostegno di un medico attento e competente permette di sopportare un po’ meglio il disagio e la preoccupazione, la mancanza di risposte certe (peggiorerò?), la paura di quel vuoto minaccioso che potrebbe inghiottirci.
E’ quello che ci dice Laura Bert nella lucida e bella risposta all’ultima domanda:

 Cosa è importante fare sapere ai cittadini rispetto alla demenza?
Averne meno paura. Purtroppo è una realtà enormemente diffusa con cui inevitabilmente dovremo prima o poi avere a che fare in diverse occasioni e contesti. E’ necessaria una maggiore educazione e preparazione alla convivenza con le persone affette da questa malattia per scoprire che molte volte questo è possibile.
Ogni persona demente lo è a modo suo e ci sono purtroppo molte situazioni estremamente dolorose, faticose e pesanti, ma questo non sempre accade, e in certi contesti è possibile mantenere una vita tranquilla sia per il malato che per i familiari. Bisogna conoscere la malattia e soprattutto la persona affetta dalla malattia. E’ questa una situazione paradigmatica in cui gli “esperti della malattia” devono lavorare con gli “esperti della persona” (interessato e familiari) per rendere possibile l’accoglienza del cambiamento, che ci sarà e avrà sicuramente un grosso impatto. Come sempre accade la conoscenza, la disponibilità e la possibilità di confrontarsi per vedere il problema con altre luci e altre ombre riduce la paura e consente di affrontare la realtà con maggiore competenza e sicurezza.

 

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