maria cattinariLa Legge 219/2017 è entrata in vigore, dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, il 31 gennaio 2018. Posso scrivere “Alleluia!”?
“Per lunga vita” ha dato largo spazio all’evento, pubblicando articoli e approfondimenti ma certo c’è ancora molto da lavorare per far conoscere e funzionare questa buona legge ed anche, certamente, per difenderla dai non pochi tentativi di modificarla in senso restrittivo, limitando il nostro diritto all’autodeterminazione terapeutica che, finalmente, questa legge ci riconosce.

Come non ricordare qui le dichiarazioni rilasciate dalla Ministra Lorenzin, all’indomani del varo della legge, circa la possibilità per i singoli medici e per le strutture sanitarie cattoliche convenzionate con il sistema sanitario pubblico, di poter rifiutarsi (obiezione di coscienza) di dar corso alle volontà del malato di interrompere le cure a cui seguì la risposta di Chiara Saraceno su Repubblica del 22 dicembre 2017: “Se Lorenzin intende impegnarsi per aggirare o ridurre la portata di leggi dello Stato, non può fare il ministro e dovrebbe dimettersi” Condividiamo pienamente. Mai più terapie contro la nostra volontà!
Prima di entrare nel merito delle “Disposizioni Anticipate di Trattamento”, due parole sull’art.1 che regola il Consenso informato. Vi si afferma il diritto di rifiutare qualunque terapia o di esigerne l’eventuale interruzione se già avviata, il diritto di sapere tutto, ma anche di non voler sapere nulla di diagnosi, prognosi, rischi degli accertamenti diagnostici proposti e delle terapie suggerite, eventuali effetti collaterali, alternative terapeutiche, conseguenze dei nostri eventuali rifiuti.
Diritto di delegare, a persona di nostra fiducia, l’esercizio del consenso-dissenso alle terapie
E’ questo un punto importante, poiché spesso quando la persona arriva in un pronto soccorso o viene ospedalizzata, si trova in una situazione di “volontà debole” e, benché cosciente, può preferire delegare il carico delle decisioni a una/un parente o persona amica che, in condizioni senz’altro migliori di lei, potrà decidere in sua vece. Il medico sarà obbligato al rispetto delle decisioni, esente per questo da carichi civili e penali e sarà tenuto a seguire la persona con tutte le terapie del dolore e palliative che il caso vorrà, secondo quanto stabilisce il successivo articolo 2 che prevede anche la possibilità del ricorso alla Sedazione Continua Profonda con il consenso, sempre, della persona o del suo Fiduciario.
Perché e come stendere le DAT e a chi consegnarle
Si stendono in previsione di una futura incapacità di intendere e volere o comunicare quando ancora si sta bene. Infatti, nel caso si sia già in terapia per patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta è consigliabile provvedere a stendere insieme ai medici curanti una pianificazione condivisa delle cure (art.5 legge 219/2017) alla quale il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora la persona perda la capacità di esprimere il proprio consenso. Alla luce di questo risulta chiaro che si stendono le DAT per porsi al riparo dalla possibilità di veder prolungata la propria agonia con terapie “salva vita” in uno stato d’incoscienza, senza possibilità di recupero a una vita cosciente e di relazione, per scongiurare cioè la possibilità, purtroppo concreta, di “soggiornare” per giorni, settimane, mesi in un reparto di terapia intensiva per poi morirvi o per essere mantenuti in “vita” in uno stato vegetativo permanente, qual era quello di Eluana Englaro.
Volendo scrivere un simile Documento numerosi sono i modelli che si trovano in Internet e uno è senz’altro quello che si può scaricare dal sito www.associazioneliberauscita.it
Ma si può pensare alla stesura di una DAT anche per dichiarare, semplicemente, di voler morire nella propria casa, di non voler in nessun caso essere ospedalizzati ma assistiti, con tutte le terapie possibili in casa propria, oppure di voler essere seguiti solo con cure palliative e terapia del dolore. Finché si sarà in grado d’intendere, rifiuteremo personalmente il ricovero, nel caso di nostra incapacità, sarà il Fiduciario che si farà garante del rispetto delle nostre DAT.
Come Associazione abbiamo già avuto modo di aiutare famigliari di persone allettate, che non intendono essere più ospedalizzate, abbiamo steso insieme il documento. Successivamente il personale dell’ufficio di Stato Civile, addetto al Registro comunale dei Testamenti Biologici, si è recato presso il domicilio della persona per poterne certificare la volontà e raccoglierne le DAT. Questo, prezioso servizio, è previsto dal regolamento istitutivo del Registro di Modena e dovrebbe essere prassi comune. La legge 219 (art.4 comma 6) recita che le Dat devono essere redatte per atto pubblico o scrittura privata autenticata, pratiche di competenza notarile. Non abbiamo dubbi che chi si serve abitualmente del proprio Notaio per varie pratiche si rivolgerà a lui anche per questa, non avendo difficoltà a pagare la richiesta parcella, ma non è certo questo il caso della maggioranza di noi.
Per questo la legge prevede la possibilità del deposito dei Biotestamenti (DAT) presso l’anagrafe del Comune di residenza.
Continua infatti dicendo “ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza...che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito.” Non è fatto obbligo ai Comuni di istituire il Registro ma certo non è vietato.
E’ dunque chiaro, anche alla luce della Circolare n.1 dell’8 febbraio 2018 del Viminale che saranno solo gli uffici demografici municipali gli sportelli competenti a ricevere le Disposizioni anticipate di trattamento. Le DAT dovranno essere consegnate personalmente, l’ufficio si limiterà a registrare l’avvenuto deposito aggiornando un elenco cronologico e provvederà alla loro adeguata conservazione. Le DAT saranno a disposizione del Fiduciario al momento del bisogno. Ovviamente il Fiduciario conserverà una copia del documento che presenterà ai medici in attesa di ritirare la copia depositata presso l’anagrafe , recante il timbro del comune. A differenza di quanto previsto in molti modelli di DAT, non potrà essere nominato un sostituto del fiduciario poiché la Legge non lo prevede. Non è obbligo nominare un Fiduciario ma certo è altamente auspicabile. Se non nominato, in determinate circostanze, i medici potrebbero rivolgersi al Giudice tutelare per richiedere la nomina di un Amministratore di Sostegno.
Superfluo ricordare che le DAT possono sempre essere rinnovate, revocate o modificate in ogni momento, seguendo la prassi seguita per il deposito. Sono revocabili anche in urgenza, con dichiarazione verbale, raccolta o videoregistrata da un medico e due testimoni. Anche il Fiduciario può essere cambiato così come, a sua volta, può ritirare la sua disponibilità e sarà il disponente (cioè l’estensore delle DAT) che dovrà provvedere a informare l’ufficio d’anagrafe.
Per il futuro la legge prevede inoltre che le DAT possano essere depositate presso le strutture sanitarie se le regioni avranno provveduto ad adottare modalità telematiche di gestione della cartella clinica o del FSE (fascicolo sanitario elettronico). Modalità auspicabile, ma al momento non presente in nessuna regione. Ricapitolando: al momento, se non vogliamo sobbarcarci le spese dell’atto notarile, l’unica modalità è il deposito presso l'Ufficio di Stato Cibile (anagrafe) o il Registro dei Testamenti Biologici ove istituito.
Sarà necessario presentarsi accompagnati dalla persona nominata come nostro Fiduciario che dovrà firmare per accettazione. La legge non prevede la possibilità del deposito delle “Disposizioni anticipate di trattamento” presso il medico di famiglia (medico di medicina generale). La legge si limita a dire che la persona deve aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte. Non aggiunge, e ne siamo felici, che di queste informazioni il documento debba recarne traccia.
Mi soffermo sul punto, poiché nell’ultima revisione del codice deontologico dei medici del 2014 all’art. 38 “Dichiarazioni anticipate di trattamento” si legge: “Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale”. E’ evidente quanto paternalismo medico sia ancora presente in questo articolo che, pensiamo, dovrà essere aggiornato alla luce della legge in vigore dal 31 Gennaio 2018 assai più rispettosa della nostra autodeterminazione sulle cure.
Come noto due punti della 219/2017 sono stati indicati, da noi e altri, come doverosi di modifiche: il comma 6 dell’art.1, là dove si dice: “Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali.” Più che ovvio che non si possa esigere ciò che è contrario alla legge ma per il resto è il codice deontologico che deve essere subordinato alla legge dello Stato, non viceversa! Per concludere su questo punto, si ricorda che quando si stende una DAT ciò che si ha a cuore è la qualità di vita per noi degna o meno d’essere vissuta. Tutte le vite, in linea di principio sono degne d’essere vissute, ciò che fa la differenza è solo la volontà di quella persona data che quella vita dovrà vivere.
Affidare ai medici di famiglia la raccolta delle DAT potrebbe comportare, in molti casi, il rischio concreto di poter subire pesanti condizionamenti alla nostra libertà di scelta. Inaccettabile.
L’altro punto, da sottoporre a modifica, è il comma 5 dell’art.4 da cui si evince che in caso di disaccordo tra fiduciario e medico non è il fiduciario ad avere l’ultima parola ma il medico mentre al fiduciario resta la possibilità di ricorrere al giudizio terzo e definitivo del Giudice tutelare.
Da ultimo, abbiamo purtroppo avuto notizia che non pochi Registri comunali hanno al momento sospeso la loro attività. Il Registro comunale di Modena, momentaneamente sospeso, riprenderà a funzionare pienamente a partire da Lunedì 19 febbraio data in cui sarà possibile fissare di nuovo appuntamenti on-line. Chi non potesse fare ciò personalmente potrà farsi aiutare dal servizio URP (ufficio relazioni col pubblico) di P.zza Grande oppure dallo stesso ufficio anagrafe di Via Santi. Notizia positiva: il servizio, come previsto dalla legge, sarà totalmente gratuito. Non sarà più necessaria nessuna marca da bollo.
Si ricorda che, con l’art. 6 norma transitoria, la legge riconosce validi i Testamenti Biologici già depositati presso Notai  e Comuni prima del varo della legge.
In conclusione, molto resta ancora da fare, ma un primo passo significativo è stato compiuto.

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