laura naveChe camminare faccia bene ce lo sentiamo ripetere continuamente dai medici. Sappiamo che regola il metabolismo, che riduce la pressione arteriosa e che ha ulteriori benefici per il nostro organismo che vanno dall'aumento delle difese immunitarie e della funzionalità della tiroide, alla prevenzione del diabete. Ma camminare (come sostengono filosofi come D.Demetrio o L.Giannotti) contribuisce anche al benessere psicologico, in quanto è anche un'attività che consente di liberare la mente dall'ansia e dallo stress, di entrare in contatto con il proprio corpo, che spesso somatizza le tensioni, e con la natura. Di ascoltarsi, nel senso di acquisire consapevolezza del proprio ritmo interiore, del proprio respiro e del proprio passo. E di stupirsi, percorrendo antichi sentieri, scoprendo un fiore insolito, un insetto, un profumo o una leggenda, riappropriandosi così di quella "curiosità" che è "voglia di stare al mondo".

Per questo l'Associazione Demaison, volendo sostenere nel loro difficile ruolo di cura i caregiver familiari dei malati di Alzheimer e di altre forme di demenza, oltre ad attivare corsi formativi informativi e altre iniziative di accompagnamento e supporto quali uno sportello di ascolto e consulenza, e un gruppo ABC, di mutuo aiuto con un conduttore, ha inserito tra i propri progetti una nuova attività di promozione del benessere da svolgersi all'aria aperta: “A Spasso con Demaison".
Il programma è articolato in una serie di incontri di cammino, che si tengono con cadenza mensile, alla scoperta del patrimonio storico, culturale e naturalistico del Friuli Venezia Giulia, nei quali i caregiver possono scegliere se coinvolgere o meno i propri cari malati. Le passeggiate sono guidate da un Ironman, (1)il secondo italiano ad aver conseguito il titolo a 65 anni , che per l'occasione adegua il suo passo per consentire la partecipazione, almeno parziale, perfino di un'anziana di 92 anni malata di Alzheimer.
IMG 20170430 WA0000Naturalmente gli appuntamenti di "A Spasso con Demaison" possono essere vissuti come opportunità di svago e di leggerezza, tuttavia non sono solo escursioni naturalistiche ed etnografiche, ma anche occasioni d’incontro e di condivisione, che consentono in un'atmosfera rilassata, di superare il senso di solitudine, quel sentirsi non capiti e supportati perfino dalle reti familiari e amicali oltre che sociali, e i vissuti di vergogna, a volte percepiti, relativamente a questa malattia socialmente ancora stigmatizzante. Camminare insieme consente infatti di comunicare contemporaneamente "con se stessi" e con gli altri del "gruppo" e di sperimentare il piacere della condivisione di stati d'animo, sensazioni ,conoscenze e, perché no, soluzioni possibili.
Ma camminare è ancora, e soprattutto, almeno dal punto di vista psicologico, una metafora della vita e del percorso che sia i malati di demenza sia i loro familiari devono affrontare, è un simbolo di evoluzione e di trasformazione interiore. Come tale favorisce il pensiero introspettivo e porta a scoprire quelle potenzialità interiori necessarie a sostenere la sfida della cura.
Per questo gli eroi delle fiabe sono sempre in cammino verso un obiettivo ambito, ostacolati da forze malevole, ovvero dalle paure e dalle fragilità che impediscono a un sé immaturo, o ferito dagli eventi della vita, di trovare nella propria interiorità l'accettazione, la consapevolezza, la risposta ai dubbi e alle preoccupazioni, la capacità di operare delle scelte, ciò che per ogni essere umano rappresenta il vero "tesoro", raggiungibile attraverso un percorso personale di crescita e di trasformazione.
20170430 110023Certamente anche i caregiver familiari dei malati di demenza sono umili eroi del quotidiano che si trovano ad affrontare un cammino altrettanto lungo e costellato di difficoltà e di paure.
Il loro cammino comincia in modo drammatico quando la diagnosi di demenza li "sorprende" intenti a una vita normale. Prosegue "in salita", e purtroppo spesso in solitudine, per un periodo lungo oltre un decennio, più di un'Odissea, durante il quale, tra sentimenti confusi e contrastanti di colpa, rabbia, impotenza e paure per il futuro, sono costretti a riprogettare la propria esistenza trovando continuamente nuovi punti di equilibrio. Per portare a termine un così impegnativo compito di cura e assistenza, per garantire sicurezza e benessere per quanto possibile ai propri cari malati, devono passare attraverso l'elaborazione maturativa dei propri vissuti e sviluppare le proprie capacità di resilienza e di coping (trovare il tesoro).
Ma perché è così complessa l'assistenza ai malati di demenza?
In sé il compito di cura è estremamente nobile, anche se poco valorizzato nella nostra società, ed è così essenziale e irrinunciabile per la vita, che Heidegger considera la cura un tratto ontologico essenziale dell'esserci, ovvero, semplificando: "siamo" in quanto ci prendiamo cura (di noi stessi, degli altri e delle cose) e in quanto qualcuno si prende cura di noi; tuttavia la cura, soprattutto in alcune situazioni, rappresenta una tensione e uno sforzo che può esporre a vulnerabilità e mettere a rischio l'equilibrio interiore.
Gli effetti della "fatica della cura" sulla salute psicofisica dei care giver dei malati di demenza, sono più gravi rispetto a quelli di altri tipi di disabilità non solo perché il compito si protrae molto a lungo, o perché il decadimento cognitivo inarrestabile costringe a continui adattamenti e aggiustamenti a ogni nuova "perdita" cui il malato va incontro, ma anche perché è più facile sostenere il carico del lavoro di cura in presenza di una qualche forma di "riconoscimento" (L.Mortari). Per riconoscimento s’intende qui ogni tipo di "ritorno di significato", di "risposta positiva", di apprezzamento, dell'agire di cura. Cioè la sensazione rassicurante, anche nelle relazioni estremamente asimmetriche, ad es. nella cura di un neonato, che lo sforzo compiuto sia stato utile e gradito, abbia avuto una qualche ricaduta positiva, un significato. Purtroppo la relazione di cura con un malato di demenza spesso non consente una restituzione diretta di significato da parte del malato, i cui vissuti e bisogni non sono di facile evidenza e il cui decadimento è comunque irreversibile e inevitabile. In mancanza di un feedback, il caregiver si sente esposto alla solitudine della responsabilità delle scelte, a dubbi e insicurezze sulla correttezza e sull'esito di ogni azione . In questo senso l'accudimento ai malati di demenza può risultare un'esperienza estremamente frustrante, che fa sentire soli e impotenti.
Il problema coinvolge un numero molto elevato di persone visto che, secondo il Piano Nazionale Demenze in Italia abbiamo attualmente più di un milione di malati e quindi necessariamente almeno altrettanti caregiver familiari che nel loro compito di assicurare cura e supporto nell'ambiente domestico, nell'alimentazione, nell'igiene, nella mobilità e negli altri atti essenziali della vita quotidiana, così come nel prendere le decisioni necessarie e nel gestire, per conto del malato, tutte le pratiche amministrative, relazionandosi con i medici e i diversi operatori , procedono "a tentoni", senza un'informazione esaustiva sulle patologie di cui soffre la persona assistita, sulle cure o sulle modalità di accesso alle prestazioni sociali e sanitarie.
Si tratta in larga maggioranza di donne, per il perdurare di uno stereotipo che vede le donne maggiormente idonee ai ruoli di cura, che dedicano all'assistenza diretta una media di 4,4 ore al giorno e 10,8 ore all'assistenza indiretta. Per poter dedicare questo tempo all'accudimento, il 40% è costretto a rinunciare all'attività professionale, a discapito della propria situazione economica, a compromettere il rapporto coniugale e a ridurre o annullare le altre relazioni sociali e le altre occupazioni di una normale vita adulta. Le conseguenze del burn out che ne deriva sono ben note e ampiamente illustrate dalle statistiche.
Dalla somministrazione del Care giver Burden Inventory (CBI,di Novak et al.) un questionario che consente di valutare le conseguenze dello stress del care giver sulla salute fisica, psicologica ed emotiva, emerge ad esempio che il 40-75% delle persone che si occupano dei malati di demenza soffre di disturbi psicologici, in particolare di depressione; che il 26% si ammala più spesso a causa di un abbassamento delle difese immunitarie o sviluppa condizioni croniche di malattia (diabete, gastrite, problemi cardiovascolari eccetera), tanto che la Dott.ssa Blackburn (Nobel per la medicina 2009) ha dimostrato che l'aspettativa di vita di un care giver si riduce di dieci anni rispetto alla media della popolazione.
La consapevolezza di queste difficoltà incontrate dai caregiver familiari, ha spinto alcuni Paesi Europei a prendere dei provvedimenti legislativi che prevedono innanzitutto il riconoscimento e la formalizzazione del ruolo sociale dei familiari curanti, inoltre costante supporto psicologico, percorsi formativi finalizzati e aiuti economici. In attesa di una legge quadro nazionale, che dovrebbe allineare agli altri il nostro Paese, in Italia ci sono attualmente forti differenziazioni territoriali, e il supporto ai caregiver è delegato alle reti di volontariato e di solidarietà.
Il Friuli Venezia Giulia è una regione con un elevato numero di anziani e di conseguenza numerosi casi di patologie dementigene, e di caregiver familiari che necessitano di sostegno. L'Associazione Demaison onlus è nata in provincia di Udine per contribuire a rispondere a questi bisogni. La sua azione si sviluppa innanzitutto nella promozione di una modalità assistenziale etica per i malati di demenza e allo stesso tempo sostenibile per i familiari, il cohousing . La coabitazione assistita secondo il modello proposto dalla Demaison è stata realizzata concretamente in un progetto attivo (leggi qui) dal 2013 nel comune di Campoformido (UD) e recentemente riprodotta in un secondo nucleo residenziale a Udine. Prevede la coabitazione in piccoli gruppi di 3-4 malati di demenza in fase moderata o grave, accuditi da 2-3 assistenti domiciliari residenti e con il supporto esterno dei familiari, che, pur non conviventi, rimangono soggetti attivi nel processo di cura. Questa modalità assistenziale, fondata su una pratica di sussidiarietà e di welfare dal basso, risulta essere più personalizzata e rispettosa dei malati, ai quali viene garantito anche il mantenimento di una dimensione sociale, inoltre è economicamente sostenibile.
Anche i caregiver traggono beneficio da questa modalità assistenziale che consente di ottimizzare le risorse economiche e psicologiche e che, se li alleggerisce del carico che l'assistenza diretta comporta, non costituisce una "delega" completa, che fa sentire in colpa ed espropriati del legame privilegiato con i propri cari. La qualità di vita dei caregiver che ricorrono al cohousing trae giovamento inoltre dalla possibilità continuativa di esprimere e condividere con altri il proprio stato affettivo e la propria esperienza durante tutto il decorso della malattia; si viene a creare in questo modo una sorta di fratellanza elettiva, basata sulla solidarietà morale e ideologica, che favorisce la resilienza del gruppo. Inoltre il fatto di dedicare le proprie energie non solo al proprio caro malato, ma anche agli altri coresidenti, viene percepito come un'attività di "volontariato", che rimanda al caregiver un'immagine positiva di sé, rinforza l'autostima e contribuisce al miglioramento dello stato generale.
La progettazione e poi la scelta di convivenza in un gruppo di cohousing richiedono il "coraggio" di rinunciare alle soluzioni che sembrano più facili solo perché precostituite e la capacità di interazione e di condivisione, cioè di imparare a valorizzare le differenze e le competenze specifiche di ognuno, accettando , in un clima di reciproco aiuto e di supporto, le diverse dinamiche e i possibili imprevisti con spirito di adattamento.
Senza un adeguato percorso di formazione per i caregiver familiari può essere difficile arrivare a questo "traguardo" e in questo senso le passeggiate di "A Spasso con Demaison" possono costituire il preludio al cohousing.
Offrono contemporaneamente un momento di relax e di leggerezza, e una "palestra" per realizzare al meglio il progetto di coabitazione proposto dall'Associazione Demaison onlus, inteso come una comunità resiliente, che favorisce nei suoi membri l'empowerment, la capacità di superare l'evento drammatico della demenza e di mettere in atto meccanismi adattativi creativi, che contribuiscono alla crescita personale e all'acquisizione di stili più maturi e consapevoli di vita, la meta di ogni "cammino" personale.

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(1) È una persona che percorre 3,8 km a nuoto, poi sale su una bicicletta e percorre 180 Km e infine cambia scarpe e corre per 42 Km...però deve farlo in massimo 16 ore, altrimenti non è un ironman!