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C’è un paradosso da mettere subito a fuoco a proposito della legge sul testamento biologico nel testo che è all’esame del Parlamento. Chi l’aveva per lungo tempo invocata, a cominciare dal Prof. Veronesi, oggi dice che è meglio non farla; chi l’aveva sempre osteggiata, come la Conferenza Episcopale Italiana (e con essa il seguito dei “teodem” e degli “atei devoti”, non tutti per la verità) sostiene che occorre approvarla senza indugio.

E questo è già un elemento che, secondo la mia sensibilità, giustifica il dubbio.

Un secondo fattore di incertezza da considerare è che nelle norme in discussione si scorge il riflesso di quella notte di delirio che, sull’onda della vicenda Englaro, portò il governo a tentare, in Senato, il varo di un decreto che mirava, secondo i punti di vista, a salvare la vita o a prolungare l’agonia della innocente Eluana. Inevitabile notare che il dispositivo della legge, una volta calibrato su quel caso, è stato, per così dire, irrigidito; e ciò ha ostacolato lo sviluppo delle convergenze necessarie per varare una normativa condivisa in una materia così delicata.

In terzo luogo mi ha indotto a dubitare la constatazione che della posizione “cattolica” si sono pacificamente impadronite le figure più disinvolte della destra, in modo da mettere in evidenza un link con l’attuale governo che a mio avviso non giova alla Chiesa in cui credo. E ciò anche perché l’evidente appiattimento sulle norme elaborate dalla maggioranza ha lasciato in ombra la ricchezza del patrimonio di valori e di umanità propri dell’insegnamento cattolico in materia. A me piace soprattutto, per la sua antiveggente completezza, la lettera che Paolo VI, a firma del Card. Villot inviò al Congresso dei medici cattolici nell’ottobre 1970. Vi si legge: “Il carattere sacro della vita è ciò che impedisce al medico di uccidere e che lo obbliga nello stesso tempo a dedicarsi con tutte le risorse della sua arte a lottare contro la morte. Questo non significa tuttavia obbligarlo a utilizzate tutte le tecniche di sopravvivenza che gli offre una scienza instancabilmente creatrice. In molti casi non sarebbe forse un’inutile tortura imporre la rianimazione vegetativa nella fase terminale di una malattia incurabile? In quel caso, il dovere del medico è piuttosto di impegnarsi ad alleviare la sofferenza, invece di voler prolungare il più a lungo possibile con qualsiasi mezzo e in qualsiasi condizione, una vita che non è più pienamente umana e che va naturalmente verso il suo epilogo: l’ora ineluttabile e sacra dell’incontro dell’anima con il suo Creatore, attraverso un passaggio doloroso che la rende partecipe della passione di Cristo. Anche in questo il medico deve supportare la vita”. Ma chi in campo cattolico si è rifatto a quella e ad altre affermazioni pontificie di indubbio valore, o allo stesso Catechismo, è stato, se non zittito, almeno trascurato; e comunque un dibattito, pur legittimo e necessario, non si è attivato. Sicché anche tale circostanza mi ha accostato alla sponda del dubbio.

 

Il rifiuto in situazione

Nessuna meraviglia perciò se, sommando i tre addendi descritti, ne ricavo un saldo negativo che mi porterebbe, se fossi in Parlamento, a non approvare la legge e che, viceversa, mi spinge a meglio configurare i dati su cui riflettere per una sintesi concettuale che non si cristallizzi immediatamente nelle formule giuridiche ma agevoli la comprensione delle cose e del loro dinamismo.

Il punto di partenza pacificamente accolto mi pare debba essere quello del “consenso informato”, inteso come dovere del medico di informare il paziente sulla natura e sulle conseguenze degli interventi e/o terapie cui intende sottoporlo e diritto del paziente di accettarli o rifiutarli, anche a costo, in quest’ultimo caso, di un maggior rischio per la sua salute o, al limite, per la sua stessa esistenza. Sulla facoltà di “rifiuto in situazione” o contestuale, espresso per così dire in tempo reale, c’è una vasta letteratura che assume persino toni edificanti in alcune biografie: “scostò da sè la cannula dell’ossigeno”,ovvero “rifiutò l’ennesima tracheotomia”; e viene evocata in campo bioetico la sentenza di un esperto della “buona morte” come S. Alfonso Maria de’ Liguori, grande teologo del XVI secolo:Non siamo obbligati a mezzi straordinari -come l’amputazione di un arto- per conservare la vita”. Ultimamente ha scritto il filosofo cattolico Vittorio Possenti: “Se non esiste un diritto di morire, è ragionevole invece riconoscere al soggetto una sfera di autonomia nel modo di affrontare la morte in maniera naturale e non come un combattimento all’ultimo sangue. Se la morte è il massimo limite umano che va riconosciuto, l’interruzione del trattamento non vale come rifiuto della vita ma come accettazione del limite naturale ad essa inerente. Non si rinuncia alla vita, non si rifiuta la vita, ma si accetta di non potere impedire la morte o di non doverla ulteriormente differire”.

Il rifiuto differito.

Più complesso è il caso del “rifiuto differito”, espresso cioè ora per allora attraverso la modalità testamentaria o, più semplicemente, con la formula tipica dell’avviso a medico parenti ed amici: “Quando toccherà a me, lasciatemi morire in pace”… Dove il contenuto è piuttosto quello di un “dissenso informato” rispetto all’eventualità di interventi o terapie che siano percepiti come un inutile accanimento. Il testamento biologico, o biografico come altri preferisce, vorrebbe propriamente codificare questo stato d’animo in tempi “neutri” in modo da impegnare il sistema (il fiduciario ed il medico) ad eseguire, quando se ne determinino le condizioni, una disposizione debitamente espressa. D’altra parte l’articolo 38 del Codice deontologico dei medici recita che “quando il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, il medico deve tenere conto di quelle precedentemente espresse”.
E’ questo, in effetti, lo snodo più problematico perché nel momento critico mancherà la presenza del protagonista, nel senso che questi non sarà più cosciente e dunque l’unica voce in campo sarà contenuta nella delega ritualmente conferita. E’ sufficiente o va contestualizzata? Dovrà essere un passaggio meccanico o dovrà esservi comunque un “concerto” con il medico, come avverrebbe se il paziente avesse piena coscienza? Personalmente propendo per la seconda ipotesi, anche se essa finisce col far condividere ai sanitari l’onere di una risoluzione che spesso vedrebbero volentieri addebitata ad altri, nel caso al “sostituto” del paziente.

La morte innaturale.

Attribuisco invece minor peso alla questione della alimentazione e idratazione (se siano terapia o sostegno vitale) perché le ritengo assorbite dalla manifestazione, diretta o differita, di volontà del paziente, il quale, nel momento in cui formalizza il desiderio di morire in pace - chè di questo si tratta - esclude ovviamente tutto quel che concorre al prolungamento unicamente biologico/meccanico della propria esistenza. Che a quel punto non sarebbe più “naturale”, con la conseguenza che anche la morte perderebbe tale carattere. Si è chiesto ancora Vittorio Possenti: “Che cosa significa oggi morte naturale? Non sta la Tecnica mutando la morte naturale in morte artificiale”? Ed ha notato: “Ci troviamo spiazzati perché esiste una sottovalutazione della sfida posta dalla Tecnica alla Persona. La Tecnica rischia di diventare la nostra signora e padrona, quella che ci detta che cosa dobbiamo pensare e operare, quello che dobbiamo osare, quello che è obbligatorio fare o non fare; insomma la Tecnica come la nostra guida più vera e sicura, quella che ci offrirà salute, immortalità corporea e saggezza. Essa ci offrirà la Vera Vita quaggiù, al posto dell’aldilà celeste sperato e atteso. Sotto la sua guida nulla ci è risparmiato, neppure l’idea che occorra dilazionare senza fine il morire in attesa che la scienza inventi nuove tecniche di rivitalizzazione”.

Se il motivo che spinge al testamento biologico non è l’astratta affermazione del dominio dell’individuo sulla propria vita, ma il timore di trovarsi indifesi di fronte ad una medicina impersonale che non rispetta la dignità del morente, resta arduo immaginare che possano esistere zone non investite dalla portata del “dissenso informato”. Che dunque dovrebbe estendersi anche alle forme “non naturali” di alimentazione e di idratazione così come le ha realizzate il progresso della tecnologia sanitaria
Ma anche qui bisognerebbe guardarsi dagli schematismi della logica binaria: si o no, bianco o nero. C’è da esplorare una scala di grigi al termine della quale si torna al punto di partenza e cioè alla peculiarità del rapporto tra paziente e medico, la si chiami alleanza terapeutica o in altro modo. Il testamento biologico è il lato freddo del rapporto; non ha significato se manca il lato caldo.

Quel paziente e quel medico

In sostanza nulla può sostituirsi al patto di fiducia che impegna reciprocamente quel paziente con quel medico, un processo che porta fuori dal circuito dei protocolli standard e delle procedure prestabilite con una pretesa di universalità che i fatti spesso smentiscono. E’ un habitat diverso da quello in cui siamo immersi: non c’è più la malattia ma il malato che cerca e trova la compagnia competente ed assidua del proprio medico
Personalmente trovo stimolante in proposito, la sollecitazione di chi, come il bioeticista Mario Oppes, colloca il testamento biologico nel campo della relazione più che in quello dell’autonomia. Per lui il “ritrarsi dal contatto, dall’affetto e dalla cura è probabilmente la causa principale della disumanizzazione della morte”; e in questa visione non è pensabile che “la garanzia di una morte dignitosa possa dipendere esclusivamente dalla possibilità di far valere le proprie volontà in merito ai trattamenti da accettare o da rifiutare”. C’è invece da “confrontarsi con una cultura medica fondata ancora oggi su un paradigma positivista per il quale esiste quasi un obbligo di utilizzare tutti gli strumenti che la scienza mette a disposizione per permettere il prolungamento della vita”. Come dire che a combattere l’accanimento terapeutico dovrebbero operare soprattutto i medici da riconvertire ad una cultura umanistica che riproporzioni la corrente idolatria della tecnica. Detto in altri termini: di fronte ad un potere così rilevante sulla durata della vita il vero problema oggi sarebbe di valutare se in alcuni casi il trattamento medico possa o debba incontrare dei limiti. Accanto ai criteri di proporzionalità e di adeguatezza dell’intervento sanitario, si pone allora l’esigenza di una “adeguatezza etica” che non può essere surrogata da un catalogo di comportamenti stabiliti per legge ma si invera nella sintesi tra la volontà del paziente e gli obblighi morali del medico.

La legge, la medicina, i cristiani.

Dove conduce la riflessione sin qui svolta oltre che a constatare che, strada facendo, l’area del dubbio non si riduce ma cresce? Provo ad abbozzare tre piste di lavoro: la prima sulla legge più desiderabile, la seconda sull’esigenza di una nuova medicina, la terza sul contributo che possono dare i cittadini cristiani.

Sulla legge. Vedo la necessità di rielaborare una normativa che attenui le rigidità dell’attuale testo, sia in ordine ai divieti ed alle prescrizioni, sia in ordine agli spazi di scelta delle persone. Dopo la notte del delirio al Senato si era fatta strada l’idea di tentare di approdare ad una legislazione “mite”, meno preoccupata di fissare paletti e più orientata a favorire percorsi virtuosi. Ciò avrebbe comportato, con ogni probabilità, una maggiore flessibilità sia nelle rivendicazioni di autonomia del paziente sia nella predisposizione delle prerogative della presenza sanitaria. L’idea di una “concertazione” come quella adombrata in queste note poteva essere lo sbocco del necessario disarmo ideologico. Ciò che non è avvenuto come si può constatare dal fatto che le posizioni estreme si sono esaltate nello scontro: da un lato c’è chi in nome dell’individuo propone esplicitamente ciò che la legge non può contenere, e cioè l’eutanasia, dall’altro c’è chi riconduce il tutto sotto l’egida dell’onnipotenza medica azzerando il valore, pur relativo, delle dichiarazioni anticipate di trattamento. Fermiamoci e ragioniamo: parrebbe la soluzione meno banale. Tanto più che la moltiplicazione dettagliata di paletti e divieti non semplifica ma complica il percorso e lo espone proprio a quelle ritorsioni giurisprudenziali che si volevano evitare.

Sull’arte medica. E’ forse utopistico inoltrarsi sul sentiero che porta ad una revisione umanistica della professione, comunque all’affermazione delle istanze della persona sulle imposizioni di una tecnologia sempre più esclusiva ed invasiva. La figura del medico “compagno di strada”, in grado di conoscere non solo i sintomi delle malattie codificate ma anche gli stati d’animo, le speranze e le depressioni delle persone che gli sono affidate, può apparire un’oleografia da “libro cuore”, ma è, a guardar bene, un’istanza oggettiva del tempo presente. Il medico che scrive ricette è una sorta di distributore automatico e come tale il cittadino-utente lo considera. Una volta si rimproverava alla medicina di considerare soltanto il corpo umano disteso sul tavolo del patologo e si invocava una qualche considerazione per la condizione dell’essere vivente: il suo lavoro, il suo ambiente, la sua famiglia. Oggi la maggiore disponibilità di mezzi di comunicazione diretta, pur nella freddezza del sistema binario, potrebbe offrire inedite prospettive di recupero per una sintesi che recuperi il valore della persona e delle sua relazioni anche nell’ambito sanitario. E’ impresa improba, ma si potrà dire che è impossibile solo dopo averla tentata.

Sull’apporto dei cristiani. Gli ambiti sono due. Il primo riguarda l’elaborazione della Chiesa, dove purtroppo si sono impoverite, nel tempo, le capacità espressive di un’opinione pubblica interna che favorisca la riflessione su ciò che accade nel mondo, cioè a leggere i segni dei tempi. E qui il problema non riguarda tanto i vescovi quanto il Popolo di Dio nel suo complesso. Il quale potrebbe utilmente ricordare che i maggiori sviluppi dell’insegnamento della chiesa in campo etico/sociale sono avvenuti dopo che i fedeli hanno studiato, elaborato, esplorato ed anche rischiato, in tal modo ristabilendo quella presenza nel mondo contemporaneo che è, in ultima analisi, condivisione e profezia. Il secondo ambito è quello che chiama in causa quanti operano nell’ambito delle scelte autonome della politica per la ricerca di quel bene comune come “massimo bene umano possibile” che non va confezionato in privato ed imposto agli altri ma costruito con tutti gli uomini di buona volontà. Significa superare la psicologia dell’assediato e uscire in mare aperto, anche quando il vento non è propizio. Anche questa è una sfida del tempo presente.