Salute, Benessere, Scelte individuali

ferdinando schiavoAncora una storia di demenza a corpi di Lewy, la terza
Renato V. era un uomo che nel 2012 aveva 79 anni biologicamente ben portati, anche troppo, con quella schiena dritta e lo sguardo perennemente arcigno, sospettoso e indagatore en pendant con dei baffoni intimidatori ancora naturalmente neri. Una specie di Lee Van Cleef del Friuli.3.Storie
Nessuna malattia di rilievo in anamnesi. Non seguiva nessuna terapia.Dal 2010 aveva cominciato a presentare qualche “caduta” (il significato delle virgolette si capirà dopo). La moglie e gli altri familiari non avevano saputo fornire dettagli preziosi su dinamiche, cause e fattori favorenti, ma nel 2012 si appurò che si trattava di episodi di sicura perdita di coscienza di breve durata (verosimilmente delle sincopi post-prandiali) che divennero frequenti, anche fino a circa 5 al giorno, accompagnati dalla comparsa di iniziali disturbi del livello di attenzione a decorso fluttuante e un certo rallentamento nel cammino e nei movimenti.

anton giulio debelvisDal 2016 abbiamo attivato presso la Fondazione Policlinico universitario “A. Gemelli” un percorso clinico-assistenziale (PCA) dedicato alle persone con decadimento cognitivo. Perché nella prospettiva di un grande ospedale?
La gestione per processi e i PCA sono requisiti ormai ineludibili per il miglioramento della qualità all’interno di ogni organizzazione sanitaria, nel rispetto delle logiche della governance clinica.
Lo prevede anche la più recente normativa nazionale, dalle ultime Leggi di Stabilità (a partire dal 2016, per i grandi ospedali pubblici e poi per le ASL), ai Requisiti di accreditamento di tutte le strutture ospedaliere, pubbliche e private, secondo il DM 70/2015, fino alla stessa Legge 24/2017 di conversione del cosiddetto Decreto Gelli sulla responsabilità civile dei professionisti sanitari e la sicurezza del paziente.

laura valentiniMi chiamo Laura Valentini e sono presidente della Comunità Familiare Cà Nostra.
La nostra missione è offrire a persone con demenza la possibilità di socializzare, limitando l’isolamento, garantendo una buona qualità di vita e favorendo il loro benessere e conseguentemente anche il nostro, attraverso la coabitazione .
Cà Nostra è un modello innovativo. Ad oggi è un’esperienza unica in Italia; gestita dalle famiglie col supporto della comunità e con l’alto patrocinio delle istituzioni: in primo piano il Comune di Modena, l’Azienda S.L. ed il sostegno per la parte organizzativa dell’Associazione Servizi per il Volontariato. Non secondario il contributo economico della Fondazione Cassa di Risparmio.
All’interno della Comunità vivono quattro persone con malattia dementigena. Poichè al momento queste ospiti sono quattro mamme, mi riferirò a loro d’ora innanzi con questo sostantivo, anche se il termine corretto sarebbe persone con demenza.

laura naveDa qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai care giver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l'avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

riccarda biancoAdolfo mio marito, malato di Alzheimer da dodici anni è morto un mese fa, sto ancora elaborando il lutto. Non ho avuto la forza di tornare alle Camelie, la casa di riposo dove era ricoverato da quasi cinque anni, per rivedere e salutare un po' tutti: pazienti e operatori. Era una promessa che avevo fatto a me stessa prima di tutto e poi a loro ogni volta che la morte portava via un paziente del reparto Ambra.
Quanti ne ho dovuti salutare, anche i loro familiari sparivano, non tutti perché con alcuni tuttora è rimasto il legame affettuoso che ci aveva unito e che ancora ci lega, ma la stragrande maggioranza non si riaffacciava mai.
Io però ancora non riesco a mantenere la promessa fatta a me stessa.

ferdinando schiavoTi scrivo per condividere una storia con te, appositamente per te. La mia speranza è che questo possa aiutarti a capire un po’ di più i tuoi pazienti, con i loro compagni di vita e chi si prende cura di loro.
E’ l’inizio dalla lettera scritta dalla moglie dell’attore Robin Williams, Susan Schneider Williams, pubblicata nel 2016 sull’autorevole Neurology, successivamente riprodotta nel 2017 su Psicogeriatria nella traduzione a cura della collega Sara Tironi con il commento di Amalia C. Bruni, Valentina Laganà e Francesca Frangipane del Centro Regionale di Neurogenetica, Lamezia Terme - ASP CZ. Una lettera rivolta a tutti noi medici nella speranza che uno di noi (non certamente io: sono solamente un clinico e pure al tramonto) possa essere lo scopritore della cura della terribile demenza a corpi diffusi di Lewy (LBD) che aveva colpito l’attore… a sua insaputa.

laura naveChe camminare faccia bene ce lo sentiamo ripetere continuamente dai medici. Sappiamo che regola il metabolismo, che riduce la pressione arteriosa e che ha ulteriori benefici per il nostro organismo che vanno dall'aumento delle difese immunitarie e della funzionalità della tiroide, alla prevenzione del diabete. Ma camminare (come sostengono filosofi come D.Demetrio o L.Giannotti) contribuisce anche al benessere psicologico, in quanto è anche un'attività che consente di liberare la mente dall'ansia e dallo stress, di entrare in contatto con il proprio corpo, che spesso somatizza le tensioni, e con la natura. Di ascoltarsi, nel senso di acquisire consapevolezza del proprio ritmo interiore, del proprio respiro e del proprio passo. E di stupirsi, percorrendo antichi sentieri, scoprendo un fiore insolito, un insetto, un profumo o una leggenda, riappropriandosi così di quella "curiosità" che è "voglia di stare al mondo".

ferdinando schiavoEccoli che arrivano, i miei due angeli! Dai, sedetevi e mangiate! E’ il vostro piatto preferito. Poi mi direte come è andata a scuola…
Marta e Arturo guardavano il vuoto davanti a loro, il vuoto dei piatti vuoti, delle assenze reali dei due angeli. Non li sollevava dalla preoccupazione il fatto di avere capito dalle parole del papà qualche giorno prima che non si trattava di angeli veri ma di due bambini immaginari, immaginati, che venivano a trovare la mamma da mesi, all’inizio ogni tanto e per pochi minuti, poi sempre più frequentemente, quasi ogni giorno e sempre più a lungo.