andrea-fabboCon il termine demenza s'intende una sindrome (ossia un insieme di sintomi) che comporta la compromissione delle facoltà mentali (quali la memoria, il ragionamento, il linguaggio), tale da pregiudicare la possibilità di una vita autonoma. A questi sintomi, inoltre, si accompagnano quasi sempre alterazioni della personalità e del comportamento che possono variare da soggetto a soggetto.

Tra questi i più caratteristici sono sintomi psichici (quali ansia, depressione, ideazione delirante, allucinazioni), irritabilità o aggressività (verbale e/o fisica), insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi e senza uno scopo apparente, modificazione del comportamento alimentare e sessuale. Esistono vari tipi di demenza, ma il 50% ed oltre dei casi è rappresentato dalla "Malattia di Alzheimer", una patologia cronico degenerativa, ancora inguaribile, che compromette gravemente le funzioni cognitive, funzionali e relazionali del malato. Per le sue implicazioni sociali non colpisce solo i malati, ma anche le loro famiglie, gli amici, il Sistema Sanitario Nazionale e la società nel suo complesso. In particolare si calcola che l'80% dei malati vive a domicilio ed è a totale carico della famiglia o della rete informale che, considerando la completa dipendenza del malato, deve garantire un'assistenza di 24 ore al giorno. Si ritiene che la collocazione a domicilio sia, da un punto di vista terapeutico, la soluzione ottimale perché consente il mantenimento il più a lungo possibile delle capacità residue, anche se i familiari impegnati nell'assistenza, spesso con scarsi supporti pratici e conoscitivi per periodi lunghi di tempo, vanno spesso incontro a stress e tensioni amplificati dal vivere nell'isolamento sociale.
La demenza è quindi caratterizzata sia da una compromissione delle abilità intellettive che delle autonomie precedentemente acquisite che, subendo un graduale impoverimento e disgregazione, rendono la persona malata sempre più dipendente dai famigliari che la assistono. Questi però nel momento in cui si accorgono che il loro caro non è più in grado di svolgere le normali occupazioni di vita quotidiana in modo adeguato o sicuro, solitamente tendono a sostituirsi a lui in tutte le attività. Tuttavia la conoscenza dei sintomi della malattia dementigena e un'accurata valutazione della fase di malattia ci consentono di individuare le abilità e riserve cognitive ancora disponibili.

La Terapia Occupazionale (T.O.) è un trattamento medico-riabilitativo ed educativo che riguarda coloro che soffrono di deficit fisici o mentali, siano essi momentanei o permanenti. L'intervento occupazionale coinvolge i pazienti in attività volti a promuovere il ripristino e il massimo uso della funzionalità, in vista della preparazione a svolgere un'attività che nell'ambito sociale e domestico li metta in grado di partecipare alla vita privata e pubblica nel miglior modo possibile (Sartini, S., 1991), nonché di adattare l'ambiente in cui vivono al progredire della malattia.
La T.O. è un tipo di terapia non-farmacologica che per le sue peculiari caratteristiche la rende molto adatta ed efficace per le persone anziane; in particolare nell'ambito delle malattie croniche e degenerative l'impatto della disabilità funzionale rappresenta il costo assistenziale maggiore per il caregiver. I lavori disponibili in letteratura indicano che la T.O. applicata nelle comunità terapeutiche residenziali testimoniano i risultati positivi sia per il paziente (miglioramento del funzionamento giornaliero) che per il caregiver (riduzione dello stress assistenziale) (Graff, M.J.L., 2006; Baldelli et al., 2007). Allo stesso modo tali interventi applicati a domicilio mostrano effetti benefici sia per la riduzione dei disturbi del comportamento nel paziente che il senso di efficacia ed una riduzione dello stress nel caregiver (Gitlin, L.N. 2008, 2009; Voigt-Radloff S., 2009).
Negli ultimi decenni si è assistito ad una progressiva evoluzione di modelli teorici ed assistenziali centrati sulla persona, tra questi il Gentle Care di Moyra Jones rappresenta sicuramente l'approccio maggiormente riconosciuto come valido. Allo stesso modo il Model of Human Occupation (Kielhofner et al.,2002) riconosce nella mancanza di motivazione ad agire (apatia) e nella riduzione e/o perdita dell'autostima (identità), i punti di criticità nelle demenze degenerative. Infatti l'intervento di T.O. è finalizzato a favorire un processo di ri-motivazione ed un aumento graduale dell'autostima del paziente, al fine di favorire il miglioramento o il mantenimento dello stato funzionale e d'indipendenza e di controllare i disturbi del comportamento. L'intervento di terapia occupazionale proposto si svolge all'interno di un contesto ecologico (casa o ambiente esterno familiare) e le tecniche di adattamento ambientale sono molto efficaci nel compensare la ridotta o, più spesso, assente capacità di apprendimento che sta alla base di qualunque processo riabilitativo. Tale intervento si caratterizzato da tre fasi di lavoro verso "l'autonomia motivazionale":
1) La fase di esplorazione che prevede la collocazione del paziente in un ambiente che contenga elementi che possano suscitare il suo interesse e che possano incoraggiarlo attivamente ad esplorare il mondo che lo circonda; in tale contesto il paziente, ricominciando a sperimentare situazioni di successo nell'esecuzione delle attività scelte per l'intervento riabilitativo, accrescerà la propria autostima e motivazione ad agire, impiegando le proprie energie quotidiane in attività significative per se stesso, piuttosto che in comportamenti afinalistici e spesso pericolosi.
2) La fase della competenza, dove l'operatore fornisce e utilizza una serie di accorgimenti al fine di compensare soprattutto i deficit cognitivi. Per questo, mano a mano che il paziente accresce il senso di fiducia nelle azioni che compie e nei risultati che produce, è sempre più disposto a "mettersi in gioco" accettando o anche richiedendo di svolgere attività più complesse, spesso collegate a ruoli molto forti rivestiti in passato.
3) La fase dell'autonomia, in cui si presuppone che il paziente sia in grado di interessarsi spontaneamente allo svolgimento di un'attività, ma ciò non significa necessariamente che sia in grado di svolgerla realmente in modo indipendente. In tutte le tre fasi del processo ri-motivazionale l'operatore non deve mai perdere di vista le caratteristiche evolutive della patologia e deve essere perfettamente consapevole del fatto che l'intervento riabilitativo non è volto al ripristino delle funzioni perdute ma delle attività e della partecipazione del paziente nella vita quotidiana (OMS, 2002). Spesso le attività oggetto e mezzo dell'intervento con il paziente affetto da Alzheimer non possono essere svolte senza una stretta supervisione o anche assistenza da parte dei familiari o di un caregiver, che sono parte attiva dell'intervento occupazionale.
Alla luce di tutto ciò possiamo considerare l'intervento terapeutico occupazionale un mezzo per aumentare il livello di qualità della vita del paziente e delle persone che vivono con lui.

Dalle esperienze presenti in letteratura si evince che il bisogno più frequentemente espresso dalle famiglie è costituito da un maggiore aiuto nell'assistenza e dalla possibilità di usufruire di momenti di sollievo. Quest'ultimo può essere sia pratico che di tipo psicologico, ad esempio attraverso l'intervento di un operatore qualificato che si sostituisca anche temporaneamente al famigliare oppure mediante il contatto con un professionista a cui il famigliare può rivolgersi per un sostegno nel processo di cura.
Inoltre il contatto sviluppato con le famiglie attraverso le Associazioni di Volontariato ci permette di affermare che il migliore intervento terapeutico non è rappresentato solo da un utilizzo puntuale delle più specifiche terapie farmacologico ma anche da approcci di tipo psicosociale. E' per tale ragione che intendiamo proporre un progetto d'intervento specifico a domicilio, qual è la terapia occupazionale, che, attraverso la condivisione con il famigliare del progetto di cura, propone nuove modalità di intervento assistenziale allo scopo di migliorare la qualità di vita del malato e del caregiver.
Per raggiungere tale obiettivo l'associazione dei familiari intende mantenere una stretta collaborazione con professionisti esperti che operano in campo nazionale ed internazionale: i medici specialisti dei Centri Disturbi Cognitivi per progettare interventi di T.O. più funzionali rispetto alle esigenze delle famiglie, il Prof. Rabih Chattat, professore di psicologia clinica e dell'invecchiamento della Facoltà di Psicologia dell'Università degli Studi di Bologna, i rappresentanti per l'Italia dell'associazione internazionale europea per l'Alzheimer INTERDEM (Early Detection and Timely Intervention in Dementia ) ed infine la Dr.ssa Maud J.L.Graff, dell' Alzheimer Centre Nijmegen Department of Occupational Therapy and Department of Quality of Care Research Radboud University Nijmegen Medical Centre (Olanda), in quanto esperta in trattamenti di terapia occupazionale rivolti alla comunità.

Finalità
La caratteristica peculiare del progetto consiste nella possibilità di pianificare degli interventi estremamente personalizzati e individualizzati in funzione delle abilità residue e dei bisogni manifestati dalla famiglia. In particolare s'intende differenziare gli interventi in base alle complessità e al livello di gravità della malattia attraverso l'applicazione di diversi metodi quali il coinvolgimento attivo e/o passivo del familiare nelle attività proposte, la stimolazione multisensoriale e funzionale. Indirettamente tale intervento rappresenta anche un'occasione di sollievo dall'assistenza continuativa per il caregiver poiché egli può partecipare come osservatore e parte attiva alle attività.
La finalità principale dell'intervento di terapia occupazionale presso il domicilio è quindi il miglioramento della qualità della vita e del benessere della persona ammalata di demenza e dei famigliari che si prendono cura di lui. Infatti, come testimoniato dalla letteratura scientifica disponibile, il modello proposto è in grado di migliorare il tono dell'umore: il coinvolgimento attivo del malato e del famigliare può aiutare a ridurre il senso d'impotenza ed inefficacia, contribuendo a contenere e contrastare la manifestazione dei disturbi comportamentali che spesso caratterizzano la malattia. Infine la collaborazione in attività finalizzate tra l'operatore e la persona ammalata e il famigliare potrebbe aiutare il caregiver a migliorare lo sviluppo delle competenze, delle conoscenze rispetto alla patologia e delle strategie assistenziali più idonee in relazione ai bisogni espressi.

Obiettivi
Attraverso la programmazione dell'intervento di terapia occupazione s'intende raggiungere i seguenti obiettivi:
• individuazione delle abilità residue per la pianificazione dell'intervento dell'operatore sull'ammalato;
• individuazione delle abilità residue per restituire al famigliare la consapevolezza delle capacità ancora presenti sulle quali è possibile coinvolgere il malato nella vita di tutti i giorni;
• riscoprire gli interessi, le attitudini e le passioni che la persona malata ha coltivato nel corso della sua vita al fine di focalizzare e sviluppare il progetto occupazionale su queste attività: questo consente di rinforzare positivamente l'identità della persona contrastando l'eventuale presenza dei disturbi dell'umore conseguente al senso d'inefficacia. In questo modo è possibile stimolare positivamente la persona per ridurre la presenza dell'apatia, sintomo spesso presente.
• supporto psicologico attraverso i colloqui previsti per la pianificazione dell'intervento e quelli che si renderanno necessari nel corso del progetto, e l'invio al Servizio di Psicologica presso il Consultorio Psicogeriatrico (colloqui individuali e inserimento in gruppi di auto-mutuo-aiuto);
• fornire personale qualificato e preparato che può trasferire conoscenze ai familiari per migliorare le proprie competenze nell'assistenza;
• integrarsi all'attività svolta dal servizio territoriale esistente, proponendo l'Associazione come "passaggio" tra la realtà d'isolamento e solitudine familiare e le risposte più adeguate che si possono trovare sul territorio;
• colloqui di orientamento alla Rete dei Servizi disponibili sul territorio (Servizi Sociali, Medici Specialisti, Case Residenze, Centri Diurni, Servizio Assistenza Domiciliare, Servizio di coordinamento assistenti famigliari domiciliari).

4. Strumenti e risorse
Il progetto si avvarrà sia di risorse umane che di strumenti e materiali.

4.1 Personale coinvolto
In particolare le risorse umane saranno costituite da:

1. Personale professionista specializzato: 2 psicologhe con competenze cliniche e specialiste in psicologia dell'invecchiamento che si occupano dell'analisi delle domande e la progettazione degli interventi di T.O. In particolare le professioniste si distribuiranno in maniera alternata le richieste, affinché per ogni famiglia vi sia un unico psicologo di riferimento.
2. Personale per la realizzazione degli interventi di T.O.: Terapisti Occupazionali (T.O.) e/o terapisti della riabilitazione psichiatrica. Un gruppo di 2 operatori che collaborano come liberi professionisti.
3. Personale consulente: esperta delle Attività Assistenziali rivolte ad anziani con ruolo di consulente rispetto ai bisogni legati all'assistenza di base del malato rilevati in corso di progetto.
4. Personale con funzione di segreteria: volontari dell'associazione, per la raccolta delle domande tramite compilazione di un'apposita scheda di registrazione dei dati della famiglia. I famigliari possono recarsi personalmente al Punto di Ascolto, durante gli orari di apertura dell'ufficio, oppure telefonare al numero di rete fissa o mobile durante i giorni feriali.

4.2. Materiali e strumenti di valutazione
Durante gli interventi, saranno utilizzati sia materiali procurati direttamente dall'associazione che reperiti presso la famiglia stessa. S'intendono attrezzi, alimenti, oggetti domestici, materiali per la pittura e il disegno, oggetti per l'assemblaggio, cancelleria (forbici, fotocopie, colla, cartoncini...), tessuti, gomitoli di lana e cotone attrezzi per il lavoro a maglia ed il ricamo, foto personali ed immagini varie, suoni, canzoni, video personali e non, libri, attrezzature per il giardinaggio (sementi, terriccio, vasi...) ecc.....
Allo scopo di progettare gli interventi occupazionali e valutare l'efficacia del progetto, saranno impiegati e somministrati strumenti standardizzati (questionari e scale) che saranno rivolti sia alla persona ammalata di demenza che al suo caregiver e che indagheranno diverse domini:
Persona con demenza:
• Valutazione del funzionamento cognitivo (MMSE);
• Valutazione delle abilità funzionali (DAD);
• Valutazione del comportamento (NPI);
• Valutazione del tono dell'umore (GDS-15 items).
• Valutazione della qualità della vita (QoL-AD sia del paziente che del caregiver).
Caregiver:
• Valutazione del tono dell'umore (BDI-II);
• Valutazione della qualità della vita del caregiver (WHOQOL);
• Valutazione dello stress derivante dall'assistenza (ZARIT);
• Valutazione dello sviluppo delle competenze (SCQ).