Ho di fronte un gruppo di pediatri. Bravi, impegnati, così bravi che sono venuti ad un corso di formazione sulla comunicazione: è sabato, hanno scelto di venire qui invece di uscire con la famiglia, o di farsi comunque i fatti loro.

Sono bravi, e sono delusi: la comunicazione con i genitori a volte è difficile, si ha l’impressione di non riuscire a farsi capire. Eppure è della salute dei loro bambini che si tratta, dovrebbero…

Provo a capire meglio anch’io: dovrebbero…cosa? Come dovrebbero essere, cosa dovrebbero fare per rendere meno difficile la comunicazione? Cosa è soprattutto che non funziona?
Le risposte girano un po’ intorno a temi come “stare a sentire”, “fare quello che diciamo”, poi convergono decise verso una risposta condivisa dalla maggioranza: dovrebbero fidarsi di più.

Sono in aula con una trentina di meravigliose ragazze (+ un ragazzo) studentesse del corso universitario per infermieri pediatrici. Primo anno, non hanno ancora cominciato il tirocinio ma sono già piene d’entusiasmo e di voglia di mettersi in gioco in una professione che hanno scelto per passione. Si parla di speranze e timori, di come vorrebbero che fosse la loro relazione con genitori e bambini, e di cosa le preoccupa, invece. Anche loro parlano un po’ di dimostrarsi brave, efficienti, poi compare la parola affidabili e parte il tema della fiducia: vorrei che sentissero che possono fidarsi di me, ho paura che non si fideranno, invece, perché sono giovane, perché comunque si fidano di più dei medici che degli infermieri, perché magari saranno lì pronti a vedere se sbaglio qualcosa per rimproverarmi, per farmi sentire in colpa.

Nel mio disordinatissimo studio c’è un numero imprecisabile di cartelline piene di questionari: sono i questionari che ormai da vent’anni mando ai professionisti sanitari prima dei corsi di formazione alle competenze di comunicazione e di counselling che organizzo con l’Istituto CHANGE (www.counselling.it) in tutta Italia. Il questionario è breve, fatto di tre sole domande: una delle tre è “quali atteggiamenti dei pazienti o dei familiari dei pazienti ti mettono maggiormente in difficoltà? “
Fra le risposte, una è regolarmente nelle prime posizioni: quando non si fidano, quando non ci danno fiducia.

Già, la fiducia sembrerebbe un regalo: qualcosa che si dà (si regala?) ad un altro. Ma perché, quando, e in cambio di cosa?
In cambio della mia competenza, risponderebbero i pediatri del primo esempio; dell’impegno che metto ogni giorno per curare al meglio i loro bambini.
In cambio della mia disponibilità, della mia buona volontà, anche se non sono ancora tanto esperta, risponderebbero le giovani future infermiere.
Vero; ma allora perché succede – e succede, non si tratta di delirio persecutorio – che questo scambio spontaneo in realtà non ci sia, e che professionisti bravi, coscienziosi, preparati e disponibili avvertano in modo così acuto qualcosa che definiscono mancanza di fiducia da parte dei pazienti e dei familiari?
Proviamo a capirci: quali sono i comportamenti di un paziente o di un familiare che i professionisti sanitari percepiscono come mancanza di fiducia?
Ecco alcune risposte
Non dicono la verità: non prendono i farmaci nel modo giusto, non seguono le prescrizioni ma dicono di averlo fatto.
Chiedono altri pareri, non sono mai contenti di quello che gli diciamo.
Consultano internet e poi cercano di coglierci in fallo per vedere se c’è qualcosa che non sappiamo.
Oppure, quando si parla di lavoro in ospedale: chiedono la stessa cosa a tutti per verificare che gli abbiamo detto la verità, o per vedere se siamo preparati.

Nei corsi di formazione utilizzo spesso un brano di un film di parecchi anni fa, La casa dei giochi. Joe Mantegna, il protagonista, mostra ad un’amica uno dei suoi trucchi da truffatore: il “bidoncino”. La scena si svolge in un ufficio postale, dove un giovane soldato sta per ricevere un vaglia dalla famiglia. Ha fretta, il suo autobus sta per partire. Mantegna finge d’essere anche lui in attesa di un vaglia urgente, si lamenta del ritardo, segnala di essere in grossa difficoltà dopo un furto, ma generosamente offre di dare al ragazzo parte dei soldi che dice di dover ricevere, nel caso arrivassero prima, in modo da non fargli perdere il bus. Ovviamente poco dopo il soldato riceve i suoi soldi e che fa? Offre al truffatore, che è per lui un perfetto sconosciuto, i suoi soldi per aiutarlo nella sua difficoltà. Ossia, gli dà una totale e incondizionata fiducia: me li restituirai quando potrai, gli dice.
Mantegna non accetta (era solo una dimostrazione) e uscendo dice alla sua amica una frase che è la migliore definizione della relazione di fiducia: Vuoi la fiducia di una persona? Devi darle la tua fiducia.
Nel clima di tensione e di contrapposizione che domina il contesto sanitario una modalità del tipo: comincio io a fidarmi, perché così anche lui (il paziente) si fiderà di me è ancora poco proponibile. Dominano le descrizioni basate sul “lui è, lui fa…e quindi io…”.La conclusione è che è l’altro che deve cambiare. Come dicono i pediatri, come dicono le giovani studentesse a cui ho accennato: sono i pazienti che devono cominciare, che devono dimostrare di avere fiducia in noi.

Nella formazione di qualsiasi professionista dell’aiuto uno dei primi obiettivi da raggiungere è la capacità di vedere il mondo con gli occhi dell’altro. Anche qui può essere d’aiuto un film, Un medico un uomo. Nel finale del film il medico, che ha sperimentato direttamente la posizione di paziente nel suo stesso ospedale, impone ai suoi studenti l’esperienza di vivere un giorno nelle stesse condizioni dei pazienti: nella fattispecie, vestiti del camice ospedaliero che i pazienti devono indossare, aperto sul dorso, che lascia il “lato B” completamente nudo.
Sadismo da ex malato vendicativo? In realtà l’esperienza proposta agli studenti tocca uno degli aspetti più ignorati nella relazione fra professionisti sanitari e pazienti: la dimensione del potere. Può essere molto istruttivo sperimentare come chi entra in contatto con il sistema della cura come paziente debba confrontarsi in mille modi con il proprio minor potere rispetto a chi in quel sistema ci vive da”padrone di casa”, ne conosce spazi, regole, linguaggio. Può essere più facile capire che molti dei comportamenti percepiti come aggressività, mancanza di rispetto, mancanza di fiducia sono invece reazioni a quella situazione di perdita del controllo e del potere che umilia e infantilizza chi la subisce.
Lucia Campanella in un piccolo libro illuminante, La comunicazione diseguale (Il Pensiero Scientifico Editore) individua con precisione da studiosa di linguistica qual è il termine di questa disuguaglianza di potere: la disuguaglianza si gioca nel controllo che i professionisti sanitari esercitano sul tempo, sullo spazio, sul linguaggio.
Il sistema della cura, che si tratti d’ospedale, d’ambulatorio, di sportello prenotazioni lo spazio lo presidia, il tempo te lo concede quando e come vuole, ti parla quando e come vuole. Non per protervia, o per puro gusto di sopraffazione, precisa la Campanella, ma per difendersi. Difendersi da chi? Ma dai cittadini, dai pazienti ovviamente: che invadono, chiedono, pretendono, protestano, non rispettano le regole; esistono, e con la loro esistenza introducono nel sistema variabili fastidiose, disturbanti.
Questo atteggiamento di difesa preventiva produce sguardi, toni di voce, scelte linguistiche di distanziamento e non d’accoglienza. Un esempio tipico: la risposta “alla lettera”
Cosa è questo buco che ho nella pancia?
Una stomìa.
E’ ancora il libro di Lucia Fontanella che ci presenta questo dialogo fulmineo fra una paziente operata all’intestino e un infermiere. Che risponde con gentilezza, fra l’altro, ma che, in effetti, non risponde in modo tale da rendere possibile una relazione di fiducia.
Rispondere alla lettera ha un effetto potente nel raggelare la relazione, scoraggiare ulteriori domande, respingere chi ha meno potere in una situazione di dolorosa inferiorità. La delusione cresce, l’aspettativa di essere visti, considerati, accolti nelle proprie necessità si riduce. Ma quelli – esser visti, considerati, accolti, aiutati – sono bisogni primari, esattamente come il bisogno d’acqua e di cibo. Se non ci aspettiamo più che chi ci deve curare risponda a quei bisogni, la fiducia diventa impossibile.
Fra professionisti che si difendono dalle pretese dei pazienti e pazienti che hanno perso la speranza di vedere accolti i loro bisogni di riconoscimento, d’attenzione, di rispetto si crea un clima di tensione e d’ostilità, come se ciascuno dei due interlocutori non si aspettasse più niente di buono dall’altro, e fosse già sicuro di essere deluso nelle sue aspettative.
Eppure, pensiamoci: è un cattivo infermiere quello che con una sola parola ha dato nuovo contributo a quel clima di non fiducia e di tensione che vorremmo ridurre? Se gli dicessimo che la paziente ha sofferto per quella risposta cadrebbe dalle nuvole, o peggio si metterebbe in posizione di difesa: se voleva sapere qualcos’altro aveva solo da chiederlo…. E poi dove lo trovo il tempo per parlare se corro continuamente da una stanza all’altra, da un paziente all’altro...? E poi le risposte le devono dare i medici, noi non siamo neanche autorizzati a dare informazioni cliniche!

In parte anche questo è vero. Ma in un sistema complesso come quello della cura andare a caccia di colpevoli, o cercare di decidere chi deve cominciare a cambiare rischia di bloccare ogni tentativo di cambiamento, oscillando fra le “terribili semplificazioni” (basterebbe un po’ d’educazione, un po’ di sopportazione, un po’ di buon senso, di buona volontà da parte di tutti…) e la “sindrome da utopia” ( finché non cambierà la politica delle industrie farmaceutiche, la politica sanitaria, la mentalità della gente, la modalità d’informazione dei mass media…).
In realtà un cambiamento è già in atto, e procede a ritmo crescente: per chi come me ha partecipato soltanto due anni fa alla fondazione del movimento Slow Medicine (www.slowmedicine.it) è contemporaneamente una conferma e una sorpresa, il fatto che questo cambiamento che avvertivamo inevitabile e necessario sia improvvisamente diventato IL cambiamento, quello che come ha scritto a proposito di Slow Medicine Richard Smith pochi mesi fa produrrà la migliore medicina possibile per il XXI secolo.
E’ un cambiamento basato sulla fiducia. Su una nuova alleanza fra professionisti e cittadini, o su quella che Fiona Godlee, in un editoriale del BMJ http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614 ha definito “la rivoluzione dei pazienti”.
Devo dire che benché animata da solido e incontrovertibile spirito rivoluzionario in questo caso preferisco parlare d’alleanza anziché di rivoluzione: la rivoluzione di cui parla il BMJ parte dall’appello che un malato oncologico sopravvissuto ad un gravissimo carcinoma renale ha rivolto dalle colonne dello stesso BMJ affinché la comunità terapeutica “si lasci aiutare dai pazienti”. “Per cortesia”, ha scritto, “lasciate che i pazienti contribuiscano a migliorare l’assistenza. Fate in modo che i pazienti collaborino al momento di assumere le decisioni, pratiche e strategiche”.
Ma non si tratta di cortesia: la collaborazione con i pazienti è oggi probabilmente il solo strumento capace di migliorare la qualità e l’appropriatezza delle cure, per ridurre gli sprechi, per fermare la spirale perversa dell’eccesso di interventi inappropriati, costosi e potenzialmente dannosi che i medici prescrivono per difesa, per evitare il rischio di trovarsi accusati di “non avere fatto tutto il possibile”. La medicina difensiva diventa così la causa principale dell’aumento delle richieste inappropriate da parte dei pazienti: se chiedo un esame e il medico lo prescrive significa che serve, è utile, quindi lo chiederò ancora. Se mi dice di no ma se insisto dice di sì significa che faccio bene ad insistere, e lo farò anche la prossima volta.
Acquisire le conoscenze scientifiche più aggiornate per orientare i propri sì e i propri no rispetto alle richieste del paziente è sicuramente importante. Ma in questo momento storico non basta più: è necessario arruolare i pazienti nelle scelte e nelle decisioni. Non si tratta soltanto di diventare più empatici, di ascoltare di più; si tratta di abituarsi a considerare i pazienti protagonisti esperti nella definizione del percorso di diagnosi e cura: esperti della loro malattia, del loro corpo, delle sue reazioni e dei suoi segnali. Esperti informati, dal momento che qualsiasi malato mediamente acculturato ha maggiori possibilità di raccogliere informazioni e notizie sulla sua malattia, che è una sola, rispetto ai professionisti sanitari, che hanno serie difficoltà ad orientarsi e tenersi aggiornati nella crescente mole di informazioni scientifiche, di nuove ricerche, di nuove proposte su ogni tipo di malattia.
E’ qui che entra in campo da una parte la relazione di fiducia, dall’altra la competenza comunicativa e relazionale, indispensabile per riuscire a trasformare un clima di tensione e di scarsa fiducia reciproca in un clima d’alleanza e di reciproca considerazione.
Nella formazione dei professionisti sanitari la competenza scientifica deve essere sostenuta da altrettanto solide competenze di medicina narrativa, di medical humanities, di pedagogia degli adulti. Ci sono cosa da imparare a fare, e cose da imparare a non fare.
Fra le cose da fare ci sono le domande: tutte le ricerche sulle caratteristiche delle comunicazioni medico-paziente (al cui modello purtroppo si conformano anche le comunicazioni di tutti gli altri professionisti sanitari) evidenziano che il medico non sa fare domande. O meglio, fa quelle classiche dell’anamnesi, o quelle domande che si snodano automaticamente a partire dalla sua prima ipotesi. Spesso non ascolta neppure fino in fondo le risposte, se gli sembra che il paziente divaghi o non risponda a tono. E’ così che vanno perdute tutte le sfumature della narrazione del paziente, le esitazioni, le autocorrezioni, le ripetizioni, le contraddizioni. E soprattutto, al medico non passa mai per la testa di fare al paziente domande fondamentali come: cosa le hanno già detto a proposito di questo sintomo? Con chi ne ha già parlato? Fra le cose che ha letto o che le hanno detto qualcuna l’ha convinta di più? E lei, cosa ha pensato che sia, da cosa ha pensato che dipenda?
Fra le cose da non fare c’è lo sforzo di estirpare dalla testa del paziente le convinzioni che il medico non condivide, le ipotesi che gli sembrano sbagliate, i comportamenti non adeguati, di dimostrargli a suon di dati e statistiche che ha torto e che sarebbe meglio ammetterlo. Vorrei che capissero è la frase ritornello. Cercare di far capire è un altro degli atteggiamenti che producono tensione, contrapposizione, e perdita del rapporto di fiducia.

La nuova alleanza fra professionisti e cittadini passa da uno stile di comunicazione più maturo, più consapevole, più cooperativo. Stile che i professionisti possono apprendere, e che dovrebbe entrare obbligatoriamente nella formazione universitaria. Ma che anche i cittadini possono e devono apprendere modalità di comunicazione più propositive e non inutilmente rivendicative e aggressive, per assumere il ruolo di coprotagonisti nelle scelte e nelle decisioni che li riguardano .
La relazione di cura del XXI secolo (alleanza più che rivoluzione) dovrà vedere coinvolti nella scelta di cure appropriate, di buona qualità e adeguate alla persona a cui sono rivolte professionisti capaci e pazienti competenti. Legati da un rapporto di fiducia che non nega le differenze fra chi cura e chi è curato, ma le valorizza consapevolmente con una reciproca chiarezza di compiti, di ruoli e di obiettivi.
 

Biografia
Author: Silvana Quadrino
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