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Il senso delle parole è importantissimo, così come lo è il contesto in cui vengono pronunciate. E’ difficile, se non impossibile, stabilire delle regole: le parole fanno succedere delle cose, creano la relazione e le relazioni non sono protocollabili.

Per esempio, se in generale, si può affermare che è preferibile rivolgersi con il Lei, talvolta, soprattutto nella relazione di cura a vita, il Tu diventa d’obbligo per l’instaurarsi di un rapporto di intimità, simile all’amicizia.

Come frequentemente il pensiero slow sottolinea, la generalizzazione e la semplificazione sono fast. Dietro le parole c’è tutto il non detto che è alla base della nostra percezione di ciò che ci sta intorno e che detta i nostri comportamenti.

Ne sento tutti i giorni di parole utilizzate per  l’accoglienza che implicitamente esprimono un rifiuto: sono parole ambigue, a doppio senso, parole “di comodo”, potenzialmente strumentalizzabili ( e spesso lo si fa), parole  “vuote” di significati valoriali, oserei dire ”disumane” perché l’umanità è fatta di sentimenti, di emozioni, parole “piene”, invece, delle interpretazioni più ampie e per questo utilizzabili ai più diversi scopi.

Eccone alcune di un potenziale lunghissimo elenco:

OSPITE

Pochi giorni fa, una sig.ra che stava uscendo dalla casa di Riposo Fondazione Morando di Chiavari, è stata costretta a tornare indietro perché il cancello principale che dà accesso nel giardino della residenza era chiuso. Anche io stavo uscendo e avevo appena cliccato sull’interruttore di apertura , per cui  invito la sig.ra a seguirmi. “ Dovete assicurarvi che sia chiuso, per non far scappare i malati!” Mi dice sorridendo, ignara di avermi “trafitto il cuore” con quelle parole. Rispondo con un sorriso “gelido” che cerco di far apparire spontaneo e compiacente  “Non sono malati, Sig.ra,sono sanissimi, nonostante l’età avanzata” “Ah, già !!” Replica la Sig.ra “ Sono ospiti, utenti, clienti … È così che li chiamate … adesso!” “Persone … Sig.ra, le chiamiamo persone” Sorrido ( posso immaginare come!) e saluto cordialmente.

Proposta per il linguaggio comune:persone che vivono o risiedono al… ( nome della RSA o RP o comunità alloggio)

NAT(Non Autosufficiente Totale- AGED > = 16,5) [i]

NAP ( Non Autosufficiente Parziale - AGED >9,5 < 16,5))

Quante volte sento dire: “La nuova entrata ( NE in versione scritta) è  NAT ” o ancor peggio “Ci mettono un NAT al posto di un NAP e non ce lo pagano!”. NAT, marchio indelebile, diviso in  due sole categorie: “NAT, ma c’è con la testa” e NAT “fuori di melone”. Lo so, è brutale, vorrei non scrivere queste cose, ma è così, non c’è giorno che non lo senta dire e, per di più, con la naturalezza di chi non ha la minima intenzione di ferire, talvolta quasi “affettuosamente”.  Ma cosa c’è dietro tanta brutalità ? Una semplice abitudine?  L’ignoranza o l’incompetenza? Forse abbiamo bisogno di scaricare su altri i  nostri insuccessi? O dare sfogo alle tensioni lavorative? E’ la stanchezza o l’avvilimento  che irrigidisce i nostri sentimenti? Oppure sono le preoccupazioni,  i timori di diventare così un giorno e  di dover dipendere da altri ? Quanto male possiamo fare senza renderci conto!!!  E’ accettabile in professionisti della cura? Credo proprio di no.  E’ evidente che assistere una persona non autosufficiente in  alcuni o in tutti gli atti della vita quotidiana, tanto più se non è in grado di comprendere o comunicare, è un lavoro faticoso fisicamente e moralmente, un lavoro  che comporta attenzione, sensibilità, pazienza, rispetto, amore, ma è altrettanto evidente che tutto ciò è implicito, o meglio dovrebbe esserlo, nel concetto di assistenza.  Su questo ci vuole formazione, di tipo umanistico, però,  e soprattutto tanto, tanto tempo.   Fernando Anzivino sostiene su PLV: “Molti decision maker istituzionali, quando discettano di non autosufficienza e fragilità, non parlano con cognizione di causa. Nel mondo accademico e, soprattutto, scientifico, non si parla mai di “non autosufficienza” bensì di perdita di abilità. Quindi è più corretto parlare di “disabilità”, declinata in tre diverse variabili: fisica, psichica e sociale. Bisogna quindi ricordarsi, quando si utilizza il termine “non autosufficienza”, che è opportuno fare riferimento alla dis-abilità.”  Ebbene, sono d’accordo, si potrebbe cominciare da qui: abolire il marchio NAT e pure quello NAP quando  riferito alle singole persone e limitarlo  alle statistiche e ai conteggi per i rimborsi dalle ASL ( visto che non mi è possibile abolire la scheda AGED, almeno per il momento) e sostituirlo con quello della disabilità fisica, psichica e sociale.

Proposta per il linguaggio comune: persona incapace di...........( camminare, mangiare, vestirsi, comportamenti adeguati ecc.) oppure persona che necessita di aiuto nel………..

Demente: etimologicamente significa uscire dalla mente, perdere il senno. Il termine scientifico indica come demente, colui che è affetto da demenza, definita così dal Committee of Geriatrics del Royal College of Physicians britannico nel 1982: “ La demenza è la perdita delle funzioni intellettive (il pensare, il ricordare, il ragionare) di severità tale da interferire con gli atti

quotidiani della vita di un individuo. Non è una malattia, ma piuttosto un insieme di sintomi che possono accompagnare alcune malattie o condizioni fisiche.”.

Stante a questa definizione, il buon senso mi induce a considerare “comportamentodemente”, la persona che indossa un maglione in piena estate o riempie il frigo di polli, non ricordandosi di averne comprato uno al giorno negli ultimi tre giorni, che fa colazione alle due di notte, che  non si ricorda come si chiama sua figlia, che sale su  un autobus e poi si perde per la città avendo dimenticato l’indirizzo di casa.

Lo stesso buon senso mi induce a  considerare “comportamentologico” la persona anziana che ritrovandosi ricoverata in ospedale a seguito di una  caduta in strada, in cui ha riportato solo minime contusioni,  chiede ripetutamente di fare ritorno alla propria casa, dove ha vissuto  da sola per tanti anni, pagando regolarmente l’affitto al proprietario di cui conosce perfettamente nome e cognome. Si tratta proprio di Maria ( quella innamorata di  Michele) che , pur con qualche acciacco, la schiena curva e qualche bizzarria caratteriale se l’è sempre cavata da sola: andava a comprare, puliva la casa, si faceva da mangiare, era cordiale con tutti e per questo era aiutata, talvolta, da amici e vicini. “E’ sempre stata una grande  lavoratrice!” dichiara chi la conosce da tempo. Ma come si fa a mandare a casa una sig.ra anziana sola e con la schiena curva? Una Sig.ra in cui sulla scheda del pronto soccorso è riportato “Ricovero sociale”? Una Sig.ra in cui affiancata alla diagnosi di “Lievi traumi contusivi” c’è quella di “deterioramento cognitivo”?  Sì proprio così “deterioramento cognitivo”, termine meno compromettente di demenza, ma  in grado di sortire gli stessi nefasti effetti.  Non si può, non sta bene dimettere una persona “deteriorata” che vive sola  in assenza di qualcuno che si prenda cura di lei. E allora si chiamano e in fretta ( visto i tagli ai posti letto)  i servizi sociali, deputati a  trovare una sistemazione consona ai bisogni di  Maria  e autorizzati a procedere alla nomina di un amministratore di sostegno, che garantisca che  ciò che possiede sia tutelato a suo favore. Ed ecco che Maria si trova legata in una carrozzella di una RSA. Ma è per il suo bene.  E se reagisce  con l’avvilimento, la rabbia, l’aggressività, l’isolamento ed approfitta dei momenti di disattenzione per fuggire, il suo deterioramento cognitivo si trasforma in men che non si dica in una demenza a rapida progressione che necessita di etichetta ( di solito il marchio Alzheimer è il più quotato) e di terapia farmacologica appropriata. Appropriata a chi? A Maria oppure ai servizi sociali, alla ASL, alla RSA, insomma alla società intera? In questi casi il conflitto etico- deontologico - politico – istituzionale – economico  raggiunge i massimi livelli. Eppure nessuno pare accorgersene e porsi il problema. I più sensibili, al solo accenno, allargano le braccia e mi osservano con uno sguardo particolare dove c’è dentro di tutto: tanta confusione, tanto timore, un certo distacco misto a stupore e incredulità, un po’ di ignavia e pigrizia,  un pizzico di indignazione e rabbia, il tutto condito con la  convinzione che non ci sia altro da fare o che comunque la scelta attuata sia la migliore per quel singolo individuo in quel momento e in quel contesto. Questa convinzione, più che tutto il resto, mi fa soffrire ricordandomi  la frase di Tryon Edwards, teologo ed editore statunitense dell’’800: “ Il compromesso non è altro che il sacrificio di una cosa buona o giusta fatto nella speranza di conservarne un'altra; tuttavia troppo spesso si finisce per perderle entrambe.”

Proposta per il linguaggio comune: non c’è compromesso che tenga,  il termine demenza o deterioramento cognitivo deve essere utilizzato in ambito rigorosamente sanitario. Termini sostitutivi come “fuori di melone”, “fuori come un poggiolo”, “fuori di testa”, “non capisce niente”, così come “insopportabile”, “ingestibile”, “inadeguato”, “inaccettabile” riferito al comportamento e implicanti un giudizio devono essere aboliti tassativamente, in quanto promotori di comportamenti “correttivi” e, talvolta, “punitivi” da parte degli operatori. Il tutto ovviamente a fin di bene. Non sarebbe più motivante per tutti alludere alla riduzione delle facoltà mentali ( solo quando è necessario) con frasi gentili tipo “E’ un po’ così cosi …”, oppure “E’ un tipo distratto”, “Perde qualche colpo”, meglio se accompagnate da un sorriso di complicità e di intesa.

 

 

 


[i] NAT e NAP sono sigle utilizzate, nella Regione Liguria, nella  valutazione con la scheda AGED (Assessment of geriatric disability) Plus per gli anziani, che consente la misurazione della non autosufficienza attraverso l'esame degli assi: autonomia funzionale, mobilità, area cognitiva, disturbi comportamentali e caratteristiche sociali, corrispondenti ai parametri Svama e dai quali la scheda Aged ha mutuato completamente la componente sociale.