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"Se si potesse uscire dal dolore come si esce da una città."… scriveva Victor Hugo…Tutti noi proviamo dolore… Il dolore fisico e il dolore dell’anima talvolta ci sommergono come onde impetuose che nella risacca trascinano ogni cosa dietro a se…

E sono giorni nei quali senti di non farcela, giorni nei quali vorresti farla finita…Sono i giorni del dolore cronico, quello che ti accompagna e che non ti lascia, un’amante fedele ma poco desiderato…

Diceva il dott. Foley di New York a Montreal nel 1996 all’XI Congresso sulle cure dei malati in fase terminale “Datemi un paziente con un’emorragia intestinale e delle fibrillazioni ventricolari e sarò un modello di efficienza. Mettetemi al capezzale di un morente che non si decide a morire a per il quale non ci siano obiettivi da raggiungere e io, che sino a quel momento ho saputo essere incoraggiante, ho saputo coinvolgermi, ammutolisco e riduco le visite al minimo…”

Già… colmi di dolore e abbandonati… Forse dobbiamo, anche per le persone dementi e le loro famiglie, trovare il coraggio di infrangere la solitudine e di entrare nel loro cuore… forse per fare ciò dobbiamo prima tuffarci nel nostro e scoprire le nostre paure, le debolezze, i dubbi e perché no… lasciare sempre spazio ai sogni!

Jung definiva la perdita del controllo di sé come l’emergere dell’ombra… tutte le emozioni trattenute, l’odio, la collera… tutto negli ultimi momenti risale dal fondo…

Mi sono tante volta chiesta come dare “dignità” ai dementi… Forse trattandoli come essere adulti e non come bimbi, forse riconoscendo un’ autodeterminazione sulle proprie scelte fino alla fine, forse salvaguardando la loro privacy… forse… Una volta durante una trasmissione televisiva ho sentito “Il senso della dignità di ognuno di noi dipende anche dallo sguardo dell’altro”… Ed ho capito che dovevo guardare al dementi con occhi nuovi…

L’International Association for the Study of Pain ha fornito la seguente definizione di dolore “un’esperienza sensoriale ed emotiva spiacevole associata ad attuale o potenziale danno tessutale”.

La parola dolore deriva dal latino dolor che indicava l’effetto del dolere, cioè l’effetto del soffrire.

Il dolore è un problema molto significativo nell'anziano, ma l'impatto della demenza sulla percezione del dolore non è stato studiato compiutamente studiato.

Uno studio del 2004 arriva a delle conclusioni incredibili e a un’ indicazione pratica interessante… Alcuni autori hanno effettuato una indagine epidemiologica, reclutando soggetti di entrambi i sessi di età >75 anni, sulla base delle liste anagrafiche, nella città di Kuopio (Finlandia). Un geriatra ed una infermiera specializzata valutarono, mediante apposite scale e questionari validati, 532 anziani, assumendo informazioni sulla eventuale presenza e sulla frequenza, durata e caratteristiche del dolore. I tassi di prevalenza di qualsiasi tipo di dolore, di dolore della durata di un giorno, di dolore persistente ed interferente sulle ADL e di dolore a riposo, risultarono significativamente più bassi nei soggetti con demenza (rispettivamente 43%, 23%, 19% e 4%) che in quelli cognitivamente integri (60%,40%,36% e 13%). I soggetti con demenza, inoltre, utilizzavano analgesici in proporzione inferiore ai non dementi (33% vs 47%). Assumendo che la probabilità di patologie provocanti dolore sia analoga nei due gruppi, la minor prevalenza di dolore percepito nei dementi può essere, in via di ipotesi, attribuita o ad una minore sensibilità delle strutture nervose specificamente preposte, ovvero alla incapacità del demente di riferire con esattezza la sensazione dolorosa. Il suggerimento pratico è quello di indagare attentamente nei dementi sulla possibile esistenza di patologie che possono essere fonte di dolore, ai fini di una diagnosi precoce e di una terapia appropriata e tempestiva.

Erickson diceva:  "Presentate alla persona altre esperienze che annullino, contraddicano, assorbano e mantengano la sua attenzione, di modo che non possa concentrare tutta la sua attenzione a ciò che lo fa star male.” Milton H. Erickson, in determinate occasioni, sfruttò il cambiamento dello schema rappresentazionale del paziente, in altre parole mutava il canale con cui quel paziente  rappresentava il suo dolore…. Ma noi non siamo quel genio… e quindi? Cosa facciamo del dolore dei dementi? …

Un professore all’ Università, durante il corso di studi in Servizio Sociale,   ci diceva spesso… “ al di là di  mille disquisizioni, quello che conta è solo una cosa:  quanti ne hai guariti, quanti sono stati meglio, quanti hanno migliorato la loro percezione della qualità della loro vita… perché tutto il resto sono solo chiacchiere”

 

“I profumi, i colori e i suoni si rispondono come echi” scriveva Charles Baudelaire, in  “Corrispondenze”, da “I fiori del male”… forse anche nella demenza?

I deficit cognitivi dipendenti da varie affezioni del SNC (demenza di Alzheimer, demenza multi-infartuale, morbo di Parkinson, ecc..), aumentano considerevolmente con l'avanzare dell'età, tanto che il rischio di sviluppare una demenza sembra raddoppiare ogni 5 anni dopo i 65 anni  

Nonostante che demenza e dolore cronico siano molto frequenti in età geriatrica, allo stato attuale non si hanno dati sufficienti in letteratura sulla prevalenza, la definizione delle caratteristiche peculiari ed il management del dolore negli anziani dementi. Probabilmente, la causa di questa situazione è da ricercarsi nella difficoltà di valutare oggettivamente, con appropriati test, il dolore riportato dai pazienti con deficit cognitivo, per cui solo pochi studi in letteratura esaminano la prevalenza del dolore come funzione dello stato cognitivo.

Ferrel esaminò la prevalenza di sintomatologia dolorosa cronica in 217 pazienti istituzionalizzati con un punteggio medio al Mini Mental State Examination Test (MMSE), di 12.1 (indicativo di grave deterioramento cognitivo), registrando che circa il 60% dei pazienti accusavano dolore cronico di tipo osteo-articolare, in rapporto ad una diagnosi certa di osteoartrite nel 70% degli stessi . Marzinski riscontrò che il 43.3% dei ricoverati di uno speciale reparto per malati di Alzheimer riferivano ed avevano condizioni potenzialmente algogene . Quindi, non v'è ragione per credere che con la demenza non si manifestino le condizioni dolorose e non si attivino conseguentemente le vie afferenti sensoriali. Tuttavia, è stato chiaramente dimostrato che la percentuale di pazienti dementi che esprimono almeno un dolore cronico diminuisce con l'aumentare del deficit cognitivo, anche dopo avere controllato la disabilità fisica, per cui è più probabile che il dolore riferito da pazienti dementi sia in verità sottostimato.

E' ovvio che la principale difficoltà che si incontra nella valutazione della presenza di sintomatologia dolorosa nei pazienti con deficit cognitivo è rappresentata dal deficit di espressione verbale. Quindi è necessario sostituire tale modalità espressiva con altre, altrettanto significative: per esempio, la presenza di un familiare attento può essere indispensabile per la registrazione di tutte le manifestazioni che siano potenziali indicatori di dolore fisico. Infatti la valutazione del dolore mediante indicatori non verbali (espressione del viso, atteggiamenti motori generali) è ben documentata per pazienti con stato cognitivo integro e sembra conservare la propria validità anche nei pazienti con grado molto avanzato di decadimento cognitivo e di immobilizzazione” scrive  Pierluigi Dal Santa in un articolo “Fisiologia del dolore in età geriatrica”

Cohen – Mansfield hanno anche suggerit che il dolore e la malattia cronica svolgano un ruolo in almeno alcuni tipi di comportamenti  agitati  nei quali non si documenta uno sviluppo rapido dei sintomi o modificazione cognitiva.

Quando ci sono comportamenti agitati quindi è sempre utile ricercare possibili cause mediche.

Inoltre, “un’improvvisa acutizzazione di un comportamento problematico, accompagnata o meno da alterazioni cognitive, deve essere considerata come un indice di una possibile alterazione medica e di dolore”. Questo è quanto sostiene Marzinsky nel suo studio del 1991.

Fattori come il dolore fisico e la malattia sono associati a forme verbali e vocali di problemi di comportamento. In uno studio di Hurley del 1992 si sostiene che hanno riportato  un aumento delle vocalizzazioni negative i pazienti che presentavano febbre.

In modo analogo i farmaci antalgici attenuavano i problemi di comportamento in uno studio condotto da Douzjian nel 1998

E’ stato inoltre riportato che persone che manifestavano un comportamento non aggressivo a livello fisico (deambulare) hanno un minor numero di patologie diagnosticate rispetto ad altri residenti della struttura e hanno un appetito migliore.

" Quanto manca alla vetta ? " ;" Tu sali e non pensarci! " scrisse F. W. Nietzsche… Quanto manca alla comprensione del dolore nelle persone affette da demenza? Tu studia, leggi, osserva, sperimenta e soprattutto comprendi…al resto non pensarci.

 

Bibliografia

 

  1. Mantyselka,P, Hartikainen,S,Louhivuori-Laako,K,Sulkava,R - Effects of dementia on perceived daily pain in home-dwelling elderly people: a population-based study - Age and Ageing 33,496,2004
  2. Parmelee PA. Pain in cognitively impaired older patients. In Ferrel BA, ed. Clinics in      Geriatric Medicine. Pain Management 1996; 12(3): 473-487
  3. Marzinski LR. The tragedy of dementia: clinically assessing pain in the confused, nonverbal elderly. J Gerontol Nurs 1991; 17: 25-28.
  4. Hurley AC. Disconfort scale, administration procedures. Bedford MA: Edith Nourse Rogers Memorial Veterans Hospital, 1989.
  5. Sachs, Shega, Haley  - Barriers to excellent end-of-life care for patients with dementia
    J Gen Intern Med 2004; 19:1057-1063
  6. M. De Hennezel – La morte amica – Rizzoli Editore
  7. M. De Hennezel – La dolce morte – Sonzogno Editore
  8. A cura di Ermellina Zanetti – La valutazione in geriatria – Carocci Faber
  9. Hay, Klein, Grossberg, Kennedy – Stati di agitazione nei pazienti affetti da demenza – CIC Edizioni Internazionali
  10. Hurley, Volicer, Hanrahan – Assessment of discomfort in advanced Alzheimer  patients.
  11. Douzjian M. – A program to use pain control medication to reduce psychotropic drug use in residents with difficult behaviour – Ann Long Term Care 6:174-179, 1998
  12. www.infermierionline.net/specialistiche/contenzione_geriatrica.htm