“Se qualcuno mi chiedesse com’è un malato di Alzheimer, mi vien da pensare … ad un deserto infuocato con il quale il sole ha increspato la sua pelle, il Ghibli ha tartassato le sue membra, ha incurvato la sua schiena, ha spazzato via i suoi ricordi, ha fustigato il suo cuore creandogli una sofferenza che non può raccontare…

… e alla sabbia che copre tutte le sue orme senza lasciargli traccia per tornare indietro, lo inghiotte senza pietà, piano, piano dentro le dune come una enorme clessidra…

…Oppure ad una steppa gelata dove il freddo ha contorto le sue mani, ha irrigidito le sue gambe come blocchi di ghiaccio, ha raffreddato la sua misera esistenza privandolo di un calore che non può più dare…

Oppure a una giornata di pioggia perché se il mio sguardo si ferma a cercare l’uomo che non c’è più le lacrime ti corrono giù per il viso come pioggia battente…

…Oppure pensi alla Via Crucis dove però ti accorgi che tutti i misteri per lui sono i dolorosi, per lui non c’è mai gaudio, non c’è più gioia…

Però se cerchi dentro al suo cuore trovi ancora una piccola fiammella che illumina ancora il suo sguardo. Sta a noi alimentarla, tenerla accesa, perché lui non vuole che si spenga mai.

Tutto questo è un malato di Alzheimer? No!… E’ di più…Di più…Di più… E io lo so!”

Uno dei tanti meravigliosi ed altrettanto angosciosi scritti dei famigliari dei malati di Alzheimer, un regalo ricevuto tanti anni fa da una moglie… Già, l’Alzheimer, una malattia che colpisce non una sola persona ma tutta una famiglia…

Oggi 21 settembre si celebra la Giornata Mondiale dell’Alzheimer… da diciotto anni il 21 settembre siamo tutti in pista a parlare, teorizzare, raccontare, insegnare.  “I volti della demenza” è lo slogan scelto per questa edizione. E domani? Spenti i riflettori cosa resterà di tutte le parole, promesse, speranze accese oggi?

Quando nel 1988 un operatrice di una casa per anziani mi disse: “sono stanca di prendere cazzotti da queste persone, sono inorridita nel sentirmi insultare nel peggiore dei modi, sono delusa da me perché parlo, cerco di spiegarmi e non mi capiscono. Letizia, o ci aiuti o questi qua noi non li vogliamo più”… Io, giovane assistente sociale, che neanche sapeva cosa fosse la demenza, mi ritrovavo a un bivio: crescere, studiare e inventare oppure reiterare un modello che già quella volta pareva vecchio (la cura del corpo come unico modello di assistenza). Quel giorno scelsi di andare oltre le mie conoscenze, iniziai a trascorrere le notti insieme a un gruppo di amici a tradurre “Gentle care” di Moyra Jones, da poco uscito in Canada (oggi è edito da Carocci ed è ancora uno splendido libro).

Sono trascorsi 23 anni da quel giorno… e di strada ne abbiamo fatta tanta…

… abbiamo compreso che la persona affetta da demenza non è cattiva, disturbante e violenta… ma una creatura fragile che vorrebbe tanto farsi comprendere. Spesso è una persona disturbata dal dolore.  Cohen – Mansfield hanno anche suggerito che il dolore e la malattia cronica svolgono un ruolo in almeno alcuni tipi di comportamenti  agitati  nei quali non si documenta uno sviluppo rapido dei sintomi o modificazione cognitiva. Quando ci sono comportamenti agitati quindi è sempre utile ricercare possibili cause fisiche (una unghia incarnita, un ascesso dentario, un lesione cutanea…) Inoltre, “un’improvvisa acutizzazione di un comportamento problematico, accompagnata o meno da alterazioni cognitive, deve essere considerata come un indice di una possibile alterazione medica e di dolore”. Questo è quanto sostiene Marzinsky nel suo studio del 1991. Fattori come il dolore fisico e la malattia sono associati a forme verbali e vocali di problemi di comportamento. In uno studio di Hurley del 1992 si sostiene che hanno riportato  un aumento delle vocalizzazioni negative i pazienti che presentavano febbre. In modo analogo i farmaci antalgici attenuavano i problemi di comportamento in uno studio condotto da Douzjian nel 1998. E’ stato inoltre riportato che persone che manifestavano un comportamento non aggressivo a livello fisico (deambulare) hanno un minor numero di patologie diagnosticate rispetto ad altri residenti della struttura e hanno un appetito migliore.

… che la formazione a chi si prende cura è questione seria ed è efficace solo quando chi forma non solo sa, ma sa anche fare… Spesso si sente dare consigli, incitare alla pazienza piuttosto che non alla comprensione. Ma una persona che ama, agli arresti domiciliari (così si è definita una moglie tanti anni fa) può forse avere pazienza in ogni istante del giorno e della notte? Può riuscire a mostrare amore e serenità quando l’animo è divorato dalla paura di non farcela, dalla solitudine e dalla sensazione di impotenza?... Talvolta davvero trovare qualcuno che ti insegni come far diventare delle feci morbide, come tagliare le unghie distraendo il malato, come capire se ha dolore, come l’ombra in sala crei la percezione dello scalino o perché il malato non entri in bagno (il pavimento diventa improvvisamente chiaro…) può rendere quella quotidianità meno difficile e soprattutto comprensibile. Il malato non è qualcuno che è impazzito, ma una persona che ha alterazioni tali da rendere le sue giornate colme di azioni infinite e tutte difficili…

… che il modo di parlare della demenza è colmo di parole tetre, senza colore e senza speranza:

·      il disturbo del comportamento… disturbo? Ah! Il malato ci disturba…

·      il vagabondaggio afinalistico… ovvero non sa dove sta andando… Chiedete a una persona malata dove sta andando e vi dirà: al mercato, a prendere i bambini, dalla mamma… sa sempre dove sta andando

·      l’oppositività all’assistenza… ovvero non si riesce a fargli il bagno, picchia, urla… è oppositivo all’assistenza, al bagno o spesso semplicemente reattivo a modelli assistenziali che non lo aiutano a stare bene? A persone che lo obbligano a fare delle cose che non desidera?... e quindi questo eticamente vale una prescrizione di contenzione farmacologica al bisogno per il giorno del bagno? … atroce, assurdo, inutile “tonfo” professionale…

… che dobbiamo tutti imparare a fare i conti con il volto della consapevolezza: …tanto non capisce più niente…non ha più la testa.” Spesso ho sentito pronunciare queste frasi in presenza del malato ed ho intravisto nei suoi occhi un che di tristezza, talvolta una lacrima silenziosa rigare il suo volto. Verrebbe naturale pensare che poiché questa malattia ti porta via la capacità di ragionare, di articolare parole e costruire pensieri ti porti via la consapevolezza di capire che cosa ti sta accadendo…..

Il malato di Alzheimer soprattutto nelle prime fasi della malattia, è attento a ciò che gli sta accadendo e percepisce nettamente la sensazione di quel “gioco a perdere” che si è instaurato dentro di lui: oggi non sa più fare qualcosa che fino a ieri gli riusciva bene: “il ragù, i ravioli, le sedie di vimini, il caffè…azioni per le quali eccelleva….Oggi inverte tutto, si dimentica dei passaggi…e quando vede il risultato del suo lavoro sente una sofferenza nascere prepotentemente dentro ed una domanda….che cosa mi sta succedendo?

“Aiutami Letizia ! Questa malattia mi sta spogliando.”  Mi disse anni fa un medico pordenonese che si era autodiagnostico l’Alzheimer .

E allora i tanti volti della malattia suggeriscono che :

* Lavorare con i malati di Alzheimer vuol dire innanzitutto che abbiamo a che fare con delle persone, degli esseri umani come noi, che amano, lottano, sognano, soffrono, sperano...

* Lavorare con loro vuol dire credere nel valore della vita, nella forza che essa ha. Con loro c’è sempre qualcosa da fare! Ricordate Patch Adams? “Noi non curiamo la malattia. Perché di fronte alla malattia o si vince o si perde. Noi curiamo la persona. E quando curiamo la persona si vince sempre” Di fronte all’inefficacia dei farmaci o di altre cure, sappiamo quanto sia necessario andare oltre, sappiamo che la risata o il tocco ci possono portare in un campo infinito di possibilità, che la presenza di animale può davvero portare una serenità interiore…

* Lavorare con loro vuol dire sapere che ognuno è indispensabile, ma sopra tutti lui. E’ lui che ha delle risorse incredibili, anche ora, alla fine del suo cammino. Non lo guariremo mai ma potremo rendere più vivibile ogni suo attimo di vita.

Quando ero piccola una  vecchietta friulana mi diede una grande lezione: a un giorno dal terremoto del 1976, di fronte alla sua casa di sassi, rasa al suolo, continuava ad inchinarsi, a prendere in mano i sassi uno ad uno e a disporli su due cumuli diversi? La risposta? Sto scegliendo i sassi buoni per la casa di domani.

Ecco allora l’atteggiamento dell’operatore. Colui che crede nella vita crede anche nella forza che l’erba ha per rompere l’asfalto, colui che non si arrende sa inventare nuove forme di relazione che aiutino il malato a stare meglio, il familiare ad avere meno paura di questo terrificante male e noi... a soffrire meno e fare della nostra professione la più bella scommessa sulla vita.

Puntate tutto e non dubitate che, con fantasia e creatività... vincerete sempre!