fabrizio giuncoLe delibere X/6164 del 30 gennaio 2017 e X/6551 del 4 maggio 2017 descrivono un’importante riforma del sistema di cura delle malattie croniche.
I contenuti delle due delibere sono stati ampiamente anticipati da numerosi atti precedenti, a partire dal Piano regionale della cronicità e fragilità (DGR X/4662/2015), fino alla stessa Legge 23/2015 di riforma del sistema sanitario e socio-sanitario. Si tratta quindi di una linea di pensiero organica e fortemente sostenuta dal legislatore lungo l’intero arco della X legislatura. I temi proposti sono indubbiamente interessanti.
Il legislatore identifica i temi della cronicità e dell’invecchiamento delle popolazioni come priorità strategica e sembra adottare nuovi riferimenti culturali, come l’Expanded Chronic Care Model. Rimarca inoltre la frammentazione del sistema sanitario e l’eccessiva attenzione finora prestata all’organizzazione dell’offerta piuttosto che alla comprensione della domanda.

Si tratta di un radicale cambio di paradigma, che produce nuove parole d’ordine: orientamento alla persona, case-management, presa in carico del percorso di cura, proattività, apertura dell’ospedale verso la comunità, riduzione delle barriere fra servizi e sistemi.
Tutto bello quindi, quasi difficile da credere per la qualità dei contenuti dichiarati. Ovviamente, però, gli osservatori più esperti hanno rapidamente colto alcune differenze fra i buoni principi e la struttura dei percorsi reali in fase d’implementazione.

Le delibere sulla presa in carico e sul governo dell’offerta
Spiegare in parole semplici le due delibere è praticamente impossibile. Anche i tecnici più esperti faticano a comprenderne la loro complessa articolazione, mentre gli stessi referenti istituzionali delle Agenzie Territoriali per la Salute (ATS) e delle Aziende socio-sanitarie territoriali (ASST) sembrano faticare a garantire risposte omogenee a molti quesiti pratici. Si tratta, evidentemente, di un processo dinamico e in divenire, che rimanda a futuri ulteriori provvedimenti attuativi. ATS, ASST, medici di medicina generale ed enti erogatori sanitari e socio-sanitari, devono così affrontare scadenze formali immediate, ma è evidente a tutti che le incertezze sono superiori ai punti fermi. Basti pensare che le principali associazioni di categoria (Confindustria, Aiop, ARIS, AGeSPI e Anisap) hanno recentemente indirizzato all’Assessorato circa sessanta quesiti. Le risposte sono state puntuali ma non esaustive. Così la scadenza del 31 luglio per la presentazione delle candidature come gestori o erogatori, è vissuta da molti Enti come una sorta di apertura all’ignoto.

La riforma in sintesi
La riforma segue un imponente lavoro di analisi delle informazioni raccolte nella Banca Dati Assistito (BDA), il consistente data-base informatico che registra i consumi farmaceutici, i ricoveri ospedalieri e le prestazioni ambulatoriali specialistiche o di diagnostica dei cittadini lombardi. I dati di tre annualità consecutive sono stati ricondotti ai codici fiscali, alle esenzioni ticket e alle altre variabili presenti nei data-base regionali, derivandone un profilo medio di consumo delle prestazioni sanitarie SSN per sessantacinque malattie, i cosiddetti set di riferimento. I set sono in questa fase molto ampi, una sorta d’immagine del mondo reale che cristallizza anche possibili inappropriatezze. Le analisi, però, continuano e saranno arricchite da nuove variabili più informative, anche rispetto a età, stadio di gravità delle malattie, disabilità e stato sociale. Per ora, con le informazioni fin qui registrate, i pazienti sono stati classificati in cinque livelli di complessità, tre dei quali saranno oggetto della nuova presa in carico. Il livello 3 raggruppa le persone che consumano prestazioni riconducibili a una sola patologia; il Livello 2 quelle con comorbilità significative; il Livello 1 quelle che hanno avuto anche ricoveri ospedalieri. La stessa analisi ha permesso anche di identificare quali siano stati gli enti erogatori cui la persona si è rivolta per ottenere queste prestazioni.

Il ruolo degli Enti
In termini pratici, gli Enti, pubblici e privati, possono ora proporsi come Gestori di una o più linee di patologia e per uno o più livelli di complessità, come Erogatori per le prestazioni per cui sono accreditati o per entrambi ruoli. Le ATS valuteranno quindi la loro idoneità per rendere infine pubblici i relativi Albi. Gli enti che si propongono come Gestori dovranno essere in grado di erogare tutte le prestazioni previste dai set di riferimento per le patologie selezionate, direttamente o avvalendosi di collaborazioni contrattuali con altri erogatori. L’albo o elenco dei Gestori, una volta reso pubblico, permetterà ai cittadini con malattie croniche di scegliere l’ente cui affidarsi per la presa in carico delle proprie esigenze. Il ruolo di Gestore può essere svolto da medici di medicina generale (MMG) – singoli o associati – oppure da qualunque ente accreditato, anche socio-sanitario. Gli MMG potranno anche scegliere di essere co-gestori, condividendo la responsabilità del piano di cura con un altro ente. I MMG che non riterranno di proporsi né come gestore, né come co-gestore, riceveranno solo una copia del piano di cura condiviso con il paziente dal Gestore accreditato. L’Albo o elenco degli Erogatori, invece, una volta reso pubblico dalle ATS, sarà quello che gli enti gestori già accreditati, nei sei mesi successivi alla pubblicazione, potranno utilizzare per completare o perfezionale la propria rete di erogazione. Nel complesso si tratterà di un insieme molto articolato di relazioni fra enti con ruoli diversi e complementari, non facile da descrivere né del tutto da comprendere nella sua reale e futura operatività, che potrebbe anche risultare confusivo per attori e pazienti. I Gestori dovranno comunque disporre di locali idonei, operatori con professionalità specifiche e di sistemi informatici in grado di interagire con i data-base regionali, producendo flussi di consumo e alimentando il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) del paziente.

Il ruolo del paziente
Secondo le delibere, le ATS dovranno predisporre una comunicazione da inviare a ogni cittadino che risulti affetto da una malattia cronica, invitandolo a scegliere il proprio Gestore fra quelli che le ATS accrediteranno per questa funzione. Potranno quindi presentarsi a esso, conoscere il case-manager assegnato e sottoscrivere un Patto di cura che lo impegna ad accettare per un anno la presa in carico da parte dell’Ente. Sarà quindi condiviso il Piano di assistenza individualizzato (PAI), che dovrà essere progettato o firmato da un medico (Manager clinico). I suoli di case-manager e di manager clinico possono coincidere nella stessa persona, se medico, oppure potranno essere suddivisi fra operatori diversi (infermieri e assistenti sociali, ad esempio). Il termine PAI può risultare confusivo. Non ha nulla a che vedere con la pianificazione delle azioni di una équipe di RSA, RSD o ADI. Il PAI della presa in carico ex DGR 6551/2017 è una sorta di agenda del paziente, dentro la quale sono programmate le prestazioni ambulatoriali e di diagnostica che la persona dovrà eseguire nell’arco dell’annualità secondo Protocolli Diagnostici, Assistenziali e Terapeutici (PDTA) validati. Condiviso il PAI, il case-manager prenderà quindi i relativi appuntamenti, li comunicherà al paziente e potrà ricordarglieli poco prima della data prevista per via telefonica, mail o sms. Dovrà quindi verificare che la prestazione sia stata regolarmente eseguita. Le prestazioni da inserire nel PAI sono quelle specifiche per la sola patologia cronica identificata dalla Regione come primaria per quella persona. Il PAI potrà essere in parte modificato in corso d’anno così come l’attribuzione alle persone della patologia primaria, rispetto, ad esempio, alla coesistenza di altre comorbilità che i clinici dovessero ritenere più rilevanti. La riclassificazione, però, sarà competenza dell’ATS e avrà valore solo dall’annualità successiva. Per tutte le altre patologie da cui potrebbe essere affetta, la persona sarà libera di avvalersi del proprio MMG o del normale sistema di erogazione pubblico e privato già attivo oggi e che manterrà le sue normali regole di accesso, remunerazione e funzionamento.

Punti di forza delle delibere sulla cronicità
La riforma rappresenta, nelle intenzioni del legislatore, una svolta epocale dell’intero sistema di cura. Le persone potranno ricevere molte facilitazioni dall’essere affiancate da accompagnatori esperti. Potranno contare anche su riferimenti sicuri da poter contattare in caso di necessità. In linea di principio, si tratta di un modello già collaudato di governo dell’appropriatezza delle prestazioni utili a seguire e curare malattia cronica. Può contrastare il sovra-consumo di prestazioni determinato da una gestione disordinata, emotiva o condizionata dalla compresenza di troppi pareri medici non collegati fra loro. Oppure, la sottovalutazione da parte dei pazienti meno gravi della necessità di monitoraggio e di rivalutazione periodica delle terapie di lunga durata. In questo senso, sono dimostrati i benefici di lungo termine di questi modelli, come prevenzione o ritardo delle complicazioni maggiori delle malattie croniche. Il sistema potrebbe anche determinare benefici economici di sistema, governando il consumo inappropriato e responsabilizzando pazienti, gestori ed erogatori nel rispetto del budget previsto o assegnato. La DGR 6164 prevedeva, in effetti, l’assegnazione ai gestori di un budget di cura associato alla persona, derivato dalla stima dei consumi medi nelle tre annualità precedenti. Nella DGR 6551 questo riferimento diventa meno chiaro ed è possibile che la struttura del budget di cura sia in fase di revisione.

Possibili criticità
La delibera risponde a un obiettivo della precedente legislatura: spostare il baricentro del sistema dall’offerta alla domanda, partendo dai bisogni dei cittadini e ricostruendo intorno ad essi un nuovo modello di cura e attenzione. Bello da dire, difficile da realizzare quando ogni singolo atto regionale è stato ed è ancora centrato sulla struttura dei servizi – definizioni, standard, budget, tariffe, controlli – più che sui percorsi che li collegano e sulle logiche di governo di insieme. Evidente, inoltre, una implicita contraddizione. Tutte le più rilevanti malattie croniche sono per loro natura evolutive e disabilitanti. I problemi prioritari di tutti i sistemi a economia avanzata sono quelli di trovare soluzioni solide per affiancare persone e famiglie soprattutto quando la disabilità riduca le autonomie nella vita quotidiana reale, imponendo una profonda riorganizzazione delle famiglie. Soprattutto in età anziana, inoltre, le malattie spiegano solo una parte della disabilità cronica e progressiva età-correlata e più spesso la sola cura delle malattie diventa meno rilevante per comprendere o sostenere la complessità dei progetti di cura. Non a caso, il 60% delle famiglie italiane di persone non autosufficienti si è autonomamente costruito un sistema di cura parallelo, totalmente autogestito e autofinanziato, il cui pilastro fondamentale sono le assistenti familiari ed entro i cui confini le famiglie sono case-manager di loro stesse. In tutti i paesi a economia avanzata, negli ultimi venti anni, si sono susseguite robuste riforme normative, che hanno riequilibrato la spesa sanitaria tradizionale con quella destinata a sostenere servizi domiciliari e sistemi abitativi di nuova generazione. Un riforma sulla cronicità centrata sul tradizionale metodo clinico e sulle sole prestazioni ospedaliere e specialistiche sembra quindi contraddittoria, sopravvalutando evidentemente il ruolo delle malattie e le possibilità dei medici. L’Italia è inoltre buona ultima, e così la Lombardia, nella quantità di servizi territoriali erogata; nell’area OECD si confronta ormai solo con alcuni paesi dell’ex blocco sovietico, come Estonia o Lituania. Per il secondo paese per longevità dell’area OECD è una prospettiva drammatica. Difficilmente sarà possibile operare efficacemente sui percorsi di presa in carico se non ci sono poi servizi concreti da mettere in relazione fra loro. Un ultimo problema, non secondario. Tutta la riforma assegna alle ASST, le ex aziende ospedaliere, il coordinamento e governo del territorio. Osservazione semiseria; è un po’ come aver affidato la gestione di un’oasi naturalistica a una multinazionale dell’edilizia o alla Società Autostrade.

E il mondo dei servizi socio-sanitari e sociali, quindi?
Cosa c’entrano con questo modello – tutto centrato sulla medicina generale, ospedaliera e ambulatoriale e sui pazienti in qualche modo semplici – gli erogatori socio-sanitari che gestiscono RSA, RSD, centri diurni, disabilità, salute mentale e altro ancora? Sulla carta poco o niente; tutta la riforma parla il linguaggio medico specialistico e le prestazioni socio-sanitarie non sono fino ad oggi inserite nell’analisi dei consumi e dei costi collegati. Negli ultimi mesi si sono però moltiplicate le sollecitazioni verso gli enti gestori socio-sanitari a entrare nel sistema anche come gestori, alimentando aspettative ma anche molti dubbi. Certamente, il mondo dell’erogazione sociale e socio-sanitaria, soprattutto non profit, avrebbe molto da dire in questo ambito. La cronicità non è solo un problema di diagnosi e cura della più frequenti malattie croniche, ma riguarda in modo essenziale l’area della disabilità e della non autosufficienza, degli anziani più fragili e vulnerabili, della cura delle persone con gravi malattie evolutive, come la SLA, o alla fine della vita. In questo ambito si esprime, da sempre, la vera presa in carico globale delle esigenze delle persone e delle famiglie. E’ stata annunciata una nuova delibera o circolare che potrebbe riguardare almeno l’area della demenza/fragilità, ma nessuno ha certezza dei suoi contenuti. Oggi, in ogni caso, un ente erogatore di RSA può candidarsi come gestore, dovendo però apprendere un lavoro diverso dal proprio, una sorta di medicina generale 2.0 solo parzialmente integrata o integrabile con la medicina generale istituzionale e con la propria erogazione specifica. E’ una prospettiva anche interessante, tutta da comprendere però nel metodo e nella compatibilità con gli assetti attuali. E’ possibile che una delle finalità del legislatore regionale potrebbe proprio essere, alla luce della ridotta governabilità dei MMG - che operano in virtù di una convenzione nazionale - di progettare una sorta di medicina generale alternativa, basata su ASST ed enti accreditati e meglio governabile dalle ATS. E’ una ipotesi accreditata da molti commentatori, ma tutta da valutare rispetto alle prevedibili resistenze dei MMG. Nessun commento possibile invece, sul ruolo dei servizi sociali. In questa riforma, semplicemente, non ci sono.

Conclusioni
Comprendere la delibera è più semplice se si abbandona del tutto il punto di vista normale di chi vive da attore o caregiver condizioni di disabilità o vecchiaia. Per loro, è noto, la malattia, è solo una delle componenti della propria esistenza, non necessariamente la più importante. La sola offerta di prestazioni sanitarie può non essere sufficiente e l’implicita complessità dei percorsi amministrativi può aggiungere – invece che contribuire ad alleviare – difficoltà a chi è chiamato a vivere in queste situazioni. Le delibere sulla cronicità propongono quindi cambiamenti interessanti, limitandosi però alla sola cura delle malattie più frequenti e restando lontane, per ora, dal tema centrale dello sviluppo dei servizi territoriali, carenti di soluzioni alternative all’ospedalizzazione o all’istituzionalizzazione e assolutamente inadeguati a sostenere efficacemente persone e famiglie.

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