manuela berardinelliPer spiegare cosa è il Progetto di Alzheimer Uniti Italia “La città amica della persona con demenza”, (Dementia Friendly Community)devo per forza partire dalla motivazione che mi ha spinto ad impegnarmi nel Terzo Settore.
La scelta di fare volontariato è, come quella di tanti altri, frutto di un’esperienza diretta di dolore, di abbandono.
Divido la mia vita in due parti: prima e dopo l’Alzheimer…
Uno spartiacque netto che ha diviso la mia esistenza stravolgendola nelle modalità, abitudini, affetti, ruoli, persino modificando quelle che consideravo le mie attitudini …
Mentre assistevo impotente alla sofferenza di mio padre pensavo che doveva esserci un altro modo di vivere la malattia, e, qualora non ci fosse stato, occorreva crearlo.
Sono trascorsi tanti anni, ho capito che la malattia è brutta (ma quale patologia è piacevole?!), ma non così terribile come tanti di noi l’hanno vissuta o la stanno vivendo…

Di certo la modalità con cui si affronta, essere informati, avere un sistema in rete che sostiene, investire nella formazione a tutti i livelli, tutto ciò consente di rendere la quotidianità della persona malata e delle famiglie diversa, restituendo la qualità alla vita.
Questo però presuppone un cambio di mentalità totale nei riguardi della demenza ed un abbattimento dello stigma che caratterizza spesso sia i comportamenti della famiglia che del contesto sociale.
L’associazione che rappresento “Alzheimer Uniti Italia”, da sempre si batte per dare normalità di vita alla persona affetta da demenza promuovendo ogni iniziativa in tal senso.
È da questo concetto, di vivere nella normalità seppure con la malattia, che ha origine il Progetto della comunità amica della demenza, è una svolta culturale che interessa tutti, anche chi non è investito direttamente dal problema.
In attesa che la ricerca medico/scientifica possa trovare la cura farmacologica a questa patologia abbiamo l’obbligo e il dovere etico/morale di assistere le tante persone colpite e le famiglie, mettendo in campo tutte quelle iniziative atte a dare una risposta (seppure parziale è ovvio…) ad un dramma che sta assumendo proporzioni spaventose.
La città amica della demenza rende reale il principio dell’accoglienza a tutti i livelli, ma soprattutto, nel nostro caso, ai più fragili, come le persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altro tipo di demenza.
E’ il luogo dove la normalità deve essere un concetto alla portata di tutti, uno stile di vita…
Non una normalità “concessa”, ma effettiva.
E' un modello di intervento sociale che ha già visto alcune realizzazioni in altri Paesi europei, che riduce le difficoltà e le crisi cui vanno incontro le persone affette da demenza e le famiglie.
Sappiamo che in Italia vive oggi un milione di persone colpito dalle varie forme di demenza; calcolando che ognuna di queste ha rapporti stretti con un altro milione di cittadini e, meno stretti, ma fortemente coinvolgenti, con altri due milioni, si può affermare che la demenza rappresenta un problema vitale per oltre 4 milioni di italiani.
Lo scenario delle risposte dei servizi è caratterizzato da una situazione a pelle di leopardo; in alcune zone essi coprono completamente il bisogno, in altre sono gravemente deficitari.
Il Piano Nazionale Demenze, varato nel 2015 dal Ministero della Salute in coordinamento con le Regioni, non è ancora arrivato a creare, come auspicato, una rete di servizi omogenea ed efficiente.
La risposta è quindi, come ho già detto, affidata spesso alla sola famiglia, in alcuni casi affiancata dalle cosiddette "badanti", persone che vengono da paesi lontani, spinte da esigenze economiche, che in questi anni hanno costruito un sistema di welfare parallelo, diffuso, anche se costoso e non sempre adeguato.
Si può quindi affermare che le famiglie delle persone affette da demenza devono affrontare in condizioni precarie l'impegno di un'assistenza che dura 24 ore al giorno (è stato scritto che durerebbe 36 ore, vista la gravosità dell'impegno!) e per lunghi anni, considerando che oggi una persona ammalata di demenza ha una spettanza di vita di circa 10 anni dopo la diagnosi.
In questa situazione, la persona responsabile dell'assistenza va spesso in crisi, anche perché le difficoltà psicologiche e sociali hanno portato all'interno del nucleo famigliare ad una riduzione del numero delle persone disponibili per un servizio così gravoso.
Queste persone sono al centro di azioni di supporto formali, da parte dei servizi dove funzionano, e informali, da parte delle badanti, di gruppi di volontariato o attraverso iniziative di vicinato; però la rete che si è costruita spontaneamente in questi anni non è più sufficiente.
Infatti, l'insieme degli interventi non è stato in grado nella maggior parte dei casi di fornire un supporto adeguato, in modo da ridurre la sofferenza di chi presta assistenza e quindi, in modo più o meno diretto, anche delle persone affette da una compromissione delle funzioni cognitive.
Sulla base di questo nasce l'idea di allargare ad un'intera comunità la responsabilità di aiutare famiglie e ammalati per raggiungere una decente qualità della vita, attraverso il modello di una "città amica".
Non si tratta di costruire un recinto riservato alle persone con demenza, ma esattamente il concetto opposto, quello di una città aperta e gioiosa, dove tutti trovano accoglienza senza barriere, vecchi e giovani, sani e ammalati.
L'obiettivo è intervenire in profondità sulle dinamiche di una collettività, per renderla capace di accogliere con generosità e intelligente apertura e di farsi carico delle difficoltà di chi è coinvolto dalla demenza.
A tal fine si agisce, in generale, sulle conoscenze dei cittadini, perché cancellino i pregiudizi che spesso circondano la vita degli ammalati, rendendosi conto che la demenza è una patologia come molte altre; si agisce inoltre su tutte le realtà che nella vita di ogni giorno entrano in contatto con malati e famigliari, perché le relazioni siano naturalmente caratterizzate da un atteggiamento di aiuto.
Per questo scopo il progetto mira a formare le varie realtà sociali attive in una comunità, da chi lavora nei negozi e nei bar, alle forze dell'ordine, ai sacerdoti, a chi ha responsabilità educativa nelle scuole, a chi gestisce le proprietà e il denaro, a chi lavora nei servizi socio-sanitari, ecc.
Alla fine di un percorso che è necessariamente lento, perché non si modificano con facilità atteggiamenti e
convincimenti (e preconcetti) di lunga durata, la "città amica" saprà leggere e comprendere il bisogno nelle strade e nelle case, diventare accogliente, combattere la solitudine, essere comprensiva di atteggiamenti che in altre circostanze potevano sembrare inaccettabili, offrire supporto nelle difficoltà, prevenendo crisi all'interno delle famiglie che talvolta portano alla rottura del sistema delle cure, con gravissimo danno per l'ammalato…
Si agisce in sintesi su due piani:
sulla singola famiglia per formarla e farle capire che non deve provare vergogna (come spesso anche comprensibilmente accade) rispetto a dei comportamenti del malato, isolandosi;
parallelamente sulla comunità perché sappia accogliere e capire, perciò è importante stimolare fra tutti i cittadini un'alleanza strategica, volta al rispetto della dignità e della libertà della persona, indipendentemente dal suo stato cognitivo.
Il Progetto nazionale parte a Macerata e sarà seguito dalle università marchigiane, per controllare la correttezza degli interventi e per misurare i risultati ottenuti.
Infatti, anche se non sempre facile, la rilevazione dell'efficacia di un intervento è indispensabile perché il modello possa diffondersi, ma soprattutto perché chi è coinvolto, cittadino o operatore di ogni
livello, possa rendersi conto che l'impegno non sempre facile a favore di chi è colpito dalla demenza e della sua famiglia ha indotto un significativo miglioramento della qualità della vita.
L’AFAM Alzheimer Uniti Marche si è assunta la responsabilità gestionale del progetto, perché ritiene che sia compito istituzionale di un'associazione di famigliari la sperimentazione delle modalità per migliorare la qualità della vita delle persone colpite da demenza.
Il comune di Macerata ha fatto proprio il modello di "città amica", perché una comunità dove i forti sostengono i più deboli è un luogo dove tutti vivono meglio, in un'atmosfera di reciproca comprensione, e dove la solitudine di ogni cittadino può essere compresa e messa al centro di un'attenzione diffusa.
L’Alzheimer Uniti Italia si augura che il Progetto possa essere replicato in ogni territorio seppure contestualizzato.
Di certo ci sono alcune caratteristiche che rendono possibile l’attuazione ad esempio le piccole dimensioni della città, stiamo però pensando a progetti per realizzarlo anche nei grandi centri magari coinvolgendo i quartieri.
Se una città diventa ospitale per le persone con demenza sarà accogliente verso qualsiasi forma di diversità.
E’ una sfida ambiziosa e difficile che però non possiamo permetterci di perdere…!

Biografia
Author: Manuela Berardinelli