patrizia taccaniSul primo numero di maggio del 2011 Per Lunga Vita aveva già ospitato un mio contributo sull’argomento, anche se in quell’occasione si voleva, in particolare, segnalare l’uscita di un volume “Ferite invisibili. Il mal-trattamento psicologico nella relazione tra caregiver e anziano”(1). Si tratta quindi per me, ora, di riprendere un tema sul quale ho lavorato con colleghi per molto tempo, attraverso approfondimenti teorici e con una ricerca sul campo volta a indagare il tema del maltrattamento psicologico nel lavoro di cura informale.

A distanza di tempo sono portata a confermare molti dei risultati di quella indagine. Operando in un’associazione di familiari caregiver(2) nel ruolo di facilitatrice di gruppi di automutuo aiuto, continuo a riscontrare come la delicata e complessa relazione tra caregiver e cared for, possa correre il rischio del passaggio dalla bien-traitance alla mal-traitance. Con il primo termine (che la lingua francese usa in senso ampio e non solo legato alla cura, ma anche all’educazione infantile, all’assistenza sanitaria e sociale), mi riferisco al care come capacità di tutela della relazione stessa, quindi alla costruzione e mantenimento di una “relazione sufficientemente buona” per entrambi i soggetti. Riprendo le parole della ricerca sulla definizione di maltrattamento psicologico. L’avevamo definito come esito della “perdita nel caregiver (a volte solo episodica, a volte più ricorrente) della capacità di tutelare in alcuni suoi aspetti la qualità della vita della persona fragile, quindi come la caduta momentanea di competenza relazionale. É la relazione interpersonale, infatti, a uscirne danneggiata, con esiti di malessere e di disagio per entrambi i soggetti.”
Molte delle domande che ci si era posti nel progettare la ricerca, continuano a risuonarmi nella mente quando, dal micro-osservatorio dei gruppi di automutuo aiuto di caregiver, emergono frammenti di "storie di cura" nelle quali si possono ravvisare cortocircuiti relazionali. A volte sono semplici incrinature in un rapporto fino a quel momento considerato sostanzialmente funzionale, contraddistinto da positivo riconoscimento reciproco. Può accadere però che il racconto - fatto dal caregiver - di un gesto brusco di insofferenza, della voce che si alza, di un silenzio ostile a una domanda ripetuta mille volte dall’anziano malato, sia in grado di far sorgere in chi ascolta una domanda radicale, pronta a formulare un giudizio negativo sulla relazione tra caregiver e cared for nella sua globalità: viene così interrotto quel necessario, autentico ascolto del disagio di chi sta parlando, con l’effetto di rendere nuovamente invisibile l’agito, così come le cause dell’agire.

Tenere una bussola tra le mani
Questo significa per un facilitatore in un gruppo, (così come per un operatore sociale o sanitario che si occupa di un anziano non autosufficiente e della sua famiglia) avere una caduta di professionalità certo (cose che accadono…), ma significa anche aver perso di vista alcune importanti acquisizioni teoriche che hanno fatto superare negli ultimi decenni gli stereotipi più diffusi sul lavoro di cura. Cito, ad esempio, la svolta culturale che ha traghettato il care dal novero dei lavori prettamente femminili, di semplice attuazione, insomma qualcosa di “naturale” e scontato, al concetto di attività multidimensionale, complessa, connotata da pensiero e gestione di emozioni di rilevante portata. Lavoro “che si impara, lavoro che si insegna.” (3) Riflessioni, ricerca, operatività, inoltre, hanno contribuito, intrecciandosi tra loro e attraverso momenti di confronto tra i diversi soggetti, a descrivere differenti organizzazioni relazionali caratterizzate dalla "cura" così descritte: “Vi sono sistemi familiari dove i bisogni di cura e di accompagnamento dell'anziano trovano dimora in legami che evolvono, o diventano essi stessi attivatori di positiva evoluzione dei rapporti intrafamiliari. In altri casi possono evidenziarsi oscillazioni tra evoluzione e regressione, benessere e malessere, accettazione e rifiuto. In altri ancora i bisogni e la richiesta di essere soddisfatti possono agire da veri e propri detonatori e condurre in tempi più o meno lunghi a un cortocircuito relazionale.”. (4) Last but not least, ci aiuta a non cadere in facili tranelli moralistici tenere presente la definizione di "vulnerabilità da cura" elaborata da Giuliana Costa: “La “vulnerabilità da cura” non è l’esito della rottura, dell’assenza o dell’indebolimento spinto dei legami familiari, quanto il risultato di una loro tenuta a oltranza, sia per fattori endogeni alle famiglie sia per le condizioni di contesto in cui esse si trovano a fronteggiare gravi problemi di cura.” (5) Quando si incontrano i familiari, farsi accompagnare da questi concetti - una sorta di bussola capace di orientare comportamenti e sentimenti - aiuta a mantenere alta l’attenzione, la comprensione di ciò che accade "tra"le persone e "nelle" persone, allontana il rischio di formulare facili giudizi, sia che a riscostruire gli eventi sia la voce dell’anziano sia che il racconto arrivi dal caregiver.

Voce di caregiver
In un gruppo di automutuo aiuto: “… vi devo dire una cosa tremenda, mi vergogno tantissimo … non l’ho mai raccontato a nessuno, ma nei mesi passati mi è capitato di non farcela più davanti al mutismo di mio marito, alla sua assenza, al suo essere diventato un altro. Mi è venuto così, forse pensavo di scuoterlo, gli ho mollato uno schiaffo una volta… forte… e poi mi è ricapitato, ho inveito, gli ho detto parole che non volevo. Io, proprio io … è successo a noi che in quaranta anni di matrimonio non abbiamo mai usato un gesto violento, mai una scenata. Ve lo racconto adesso, adesso che è passato e ci ho pensato molto, ho pensato che gli sto troppo addosso, sono sempre io lì vicino, mi sto consumando… Anche l’estate, che è andata bene, noi due da soli nella casetta al mare, a giorni alterni una signora per un po’ di aiuto in casa… Sì, ve l’ho già detto, anche se da un po’ mi aiuta una badante, tuttavia da sempre le notti le faccio soltanto io…”.
Che cosa comunica, oltre alla disperazione e alla vergogna per i suoi gesti, questa moglie di sessantaquattro anni che ha costruito un “vincolo di cura” strettissimo tra sé e il coniuge colpito da demenza? E che cosa non dice, ma chiede di capire al di là del suo racconto, partendo tuttavia proprio dal suo racconto? Dice di una cura svolta in solitudine, costruita sul patto coniugale, di un’esclusività dove a persona estranea è consentito solo qualche aiuto materiale; possiamo conteggiare anche il tempo speso a rafforzare sempre di più il ruolo di caregiver tralasciando l’ascolto di qualsiasi segnale di affaticamento; scorgiamo infine l’impossibilità - sino a quel momento, nel gruppo - di condividere con altri il dolore per aver perduto, pur momentaneamente, la capacità della "bien-traitance", valore così radicato nella sua vita. E quindi? Quindi, davanti ai nostri occhi i gesti di maltrattamento diventano segni di emozioni ferite, profondamente, come può accadere con l’improvvisa scoperta di avere perduto per sempre – pur avendolo ancora accanto – il compagno di quaranta anni di vita; con la dolente visione del naufragio di ogni progetto sperato; con il sussulto generato dalla consapevolezza che qualunque ricordo del passato comune è rimasto e rimarrà patrimonio di uno soltanto. Aiutata dal gruppo, ma anche attraverso un impegno di elaborazione personale, questa caregiver arriverà a parlare di un riadattamento anche organizzativo – qualche spazio in più per lei – ma soprattutto di una più consapevole accettazione degli effetti gravidi di dolore che la demenza riversa su chi cura.
Al di là della storia di una persona, di questa persona, ma anche di molte altre, gli studi e le ricerche svolte negli ultimi anni portano ad alcune conclusioni. In assenza di patologie psichiatriche e di una storia di violenza famigliare, quando tra caregiver e anziano fragile e dipendente si manifestano episodi di maltrattamento si è concordi nell’indicare come concause la presenza di elementi quali lo stress da sovraccarico fisico ed emotivo, l’isolamento sociale che si trasforma ben presto in vissuto di estrema solitudine, ma anche fattori prettamente esterni come la carenza di servizi sociosanitari o la loro scarsa adeguatezza nelle risposte ai bisogni stessi della persona anziana. Viene valutato inoltre come concausa la costante riduzione di risorse economiche della famiglia che, mentre da un lato deve far fronte a spese crescenti per affrontare l’aggravamento della dipendenza dell’anziano, dall’altro è chiamata a fronteggiare una diminuzione o perdita di entrate economiche del caregiver, e, più in generale, l’assottigliamento del sostegno del welfare, là dove ne abbia usufruito o ne possa diventare fruitore.

Uno sguardo empatico e una posizione neutrale
È comunque possibile – l’esperienza lo conferma - cedere allo sdegno di fronte a qualsiasi forma di maltrattamento nei confronti di una persona fragile: dalla più semplice (e diffusa) disattenzione anche momentanea a una richiesta, alla mancanza di rispetto in forma verbale, sino ai modi più sottili di maltrattamento psicologico che ledono la sua autostima, arrivando alle modalità passibili di denuncia e di sanzione, come violenza fisica, abusi sessuali, raggiri, truffe. Indignarsi e condannare è una strada facile da percorrere, non utile, tuttavia, per porsi nella posizione di capire. Capire come nasca il fenomeno, se ci siano e quali siano strategie di prevenzione, se ci siano e quali siano interventi per interrompere il circuito di aggressività e diminuire la portata del danno. Nel 1994 è nata in Francia un’iniziativa di aiuto telefonico nazionale (ALMA) contro ogni abuso nei confronti delle persone anziane (7) e da allora ha avuto uno straordinario sviluppo. (http://www.alma-france.org/). La cito qui perché, dopo la premessa di questo paragrafo, ritengo importante far conoscere la filosofia, l’etica e le strategie di chi si occupa da decenni di ogni forma di sopraffazione nei confronti dei vecchi. A questo scopo traduco abbastanza liberamente ciò che ALMA ha scritto a più riprese in volumi, articoli, in rete. Incolpare e puntare il dito non è ammissibile all’interno della Associazione, il requisito base per poter operare in ALMA è la capacità di “capire senza giudicare.” La loro etica si fonda sull’assoluta riservatezza, sulla discrezione nel contatto, sulla neutralità, sull’ assenza di giudizio nei confronti di tutti i soggetti implicati in una segnalazione, vittime o colpevoli presunti. Sin dagli inizi in ALMA si è parlato del maltrattamento come di una “maladie de la tolèrance” riferendosi in particolare a ciò che può accadere in una relazione tra caregiver e anziano, che viene delineata – anche qui senza biasimo – come situazione dove è sempre più frequente constatare la sproporzione tra il carico pratico ed emotivo posto sulle spalle di un caregiver e le sue effettive risorse che possono, tra l’altro, assottigliarsi nel tempo. Parlando del maltrattamento dell’anziano abbiamo usato e sentiamo spesso usare la terminologia di “fenomeno diffuso ma sommerso”. Fare propri i principi etici e le linee guida di un’organizzazione come ALMA può aiutare a renderlo più dicibile, più visibile e quindi più affrontabile.

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(1)Caritas Ambrosiana (a cura di) 2010, Ferite invisibili. Il mal-trattamento psicologico nella relazione tra caregiver e anziano, FrancoAngeli, Milano. Scritti di Franca Carminati, Roberto Davanzo, Giovanna Perucci, Antonella Sangarè, Patrizia Taccani, Donatella Zenobio.

(2)Ho svolto dal 2000 ad oggi presso l’Associazione Malattia Alzheimer (A.M.A.) Milano Onlus, il compito di facilitatrice in gruppi di automutuo aiuto rivolti a famigliari di malati di Alzheimer o altre forme di demenza. www.amamilano.org

(3)Cfr. Colombo G., Cocever E., Bianchi L. 2004, Il lavoro di cura. Come si impara, come si insegna, Carocci Roma.

(4)Baronchelli I., Perucci G., Taccani P., Zenobio D., 2008, Relazione di cura familiare: rischio di cortocircuito? «Prospettive Sociali e Sanitarie», 7, p.3. 

( 5)Giuliana Costa (2007), Quando qualcuno dipende da te. Per una sociologia della cura, Carocci Editore, Roma

( 6)Cfr. NNA (2015) a cura di, L’assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia, Maggioli Editori, Santarcangelo di Romagna.

( 7)Dal 2005 ALMA ha esteso la sua azione di ascolto e di intervento alle persone disabili.