teresa gallelliMolto spesso, siamo portati a pensare che i concetti che incontriamo quotidianamente sul nostro lavoro di progettazione e sviluppo di nuovi strumenti per i cittadini, siano conosciuti da chi li dovrebbe utilizzare. Succede però, che quando si parla con persone che non sono del settore, parenti ed amici, notiamo che anche se si sforzano di capire, cosa significano termini tipo cloud, devices, big data, banda ultra larga, Internet of Things, progetti europei, partner di altri Paesi, non è immediato fare intuire l’importanza della ricerca e le potenzialità di crescita e di innovazione. Bello e interessante, rispondono, ma dopo qualche giorno quasi non ricordano più quei termini. Allora è evidente che diffondere questi concetti e fare in modo che le tecnologie siano usate da tutti o perlomeno da chi ne può trarre beneficio, fa parte delle attività di un progetto a supporto della vita sana e attiva e incide sull’effettiva adozione dei prodotti e dei servizi che sono sviluppati.

Uno dei programmi di ricerca in Europa si chiama Horizon 2020, è ormai alla fine, anche perché il 2020 è vicinissimo. Nel 2016 aveva emesso un bando per la presentazione di proposte per IoT (Internet of Things) Large scale pilot: smart living environment for ageing well (1). Il bando richiedeva di proporre progetti utilizzando le tecnologie IoT per supportare e allungare la vita indipendente delle persone anziane e farle vivere, il più a lungo possibile, nel proprio contesto familiare.
Se ne parla ormai da decenni, ma questa volta i piloti (sperimentazioni reali) dovevano essere di grandi dimensioni, coinvolgere un grande numero di persone anziane, di professionisti sanitari e socio-sanitari e soprattutto era necessario utilizzare tecnologie già esistenti, sviluppate in decenni, appunto, di progetti di ricerca e innovazione (strumenti di rilevazione clinici, sensori ambientali, sensori di movimento, sistemi informativi delle strutture sanitarie regionali). Era anche richiesto di integrare le tecnologie fra di loro in modo da sviluppare un ecosistema (altro termine molto di moda) sostenibile che avesse un impatto misurabile sull’invecchiamento attivo, ossia sulla capacità delle persone di sfruttare il proprio potenziale per il benessere fisico, sociale e mentale durante tutta la vita e di partecipare alla società (dalla definizione di Active Ageing dell’Organizzazione Mondiale della Sanità )(2).
Il primo gennaio 2017, è nato così il progetto ACTIVAGE (Supporting Active and Healthy Ageing through IoT Technologies(3) ). Come già scritto è un Large scale pilot, quindi grandi dimensioni da tutti i punti di vista: 49 partner, 7 paesi europei, 9 siti di sviluppo (deployment site) in Europa, 7.200 utenti coinvolti, 43.000 strumenti e tecnologie riconducibili al concetto di Internet of Things.
IoT è un concetto complesso, è un qualcosa che impatta sul nostro modo di vivere e di lavorare. Per descriverlo, partiamo con esempi semplici. Pensiamo ad Internet, si è diffuso sempre di più ed è sempre più veloce; dal cavo si è passati al Wi-Fi, i costi per accedere sono divenuti più bassi e accessibili a un numero crescente di cittadini, il numero di smartphone utilizzati è alle stelle. Tutti questi elementi creano la “tempesta perfetta” per l’Internet of Things” che connette qualsiasi dispositivo dotato di una qualche tecnologia di comunicazione (smartphone, computer, elettrodomestici, rilevatori per l’ambiente interno ed esterno, illuminazione e riscaldamento, trasporti... e molti altri) con un altro, o anche, con molti altri.
È sufficiente che una qualsiasi cosa (o parte di una cosa) abbia un interruttore di accensione/spegnimento, per poter fare parte del mondo IoT, del mondo delle cose connesse (che include anche le persone). La relazione sarà quindi di tipo persona-persona, persona-cose, e cose-cose. Nel 2020 si stima che saranno oltre 50 migliaia di miliardi i dispositivi connessi. Una rete gigantesca. Si può pensare che la realtà stia diventando sempre più un grande fratello che controlla ogni attività, ma alla fine bisogna ammettere che i benefici apportati sono di gran lunga maggiori del rischio, comunque gestito dalla normativa sulla privacy e sicurezza riguardo le modalità con cui mandiamo in rete tutti questi dati.
I benefici, infatti, possono avere un impatto positivo sulla nostra salute e sulla qualità di vita, sulla gestione delle patologie croniche e la prevenzione delle malattie, solo per fare alcuni esempi. Possono poi aiutare chi si prende cura, non solo i professionisti sociali e sanitari ma anche i familiari e gli altri caregiver. Possono contribuire alla sostenibilità del sistema sanitario, in quanto consentono al paziente/cittadino di prendersi cura di sé con operazioni semplici e quotidiane.
Il coordinatore del progetto ACTIVAGE è Medtronic, leader mondiale per le tecnologie mediche, i servizi e le soluzioni.
Il sito di sviluppo (deployment site) di ACTIVAGE in Italia si sta realizzando nella Regione Emilia Romagna, in particolare nella Provincia di Parma, con utenti coinvolti dall’Azienda USL di Parma, partner del progetto.
Gli utenti hanno prevalentemente più di 65 anni ed un livello di fragilità mediamente moderata, secondo la scala della fragilità clinica (4)(5)- e, hanno avuto un ictus. CUP2000 ScPA (6) , società leader nella sanità elettronica, coordina il sito di sviluppo insieme ad altri partner fornitori di tecnologie come l’Università di Parma, il CNR di Pisa, IBM e Wind Tre. Il supporto sociale è garantito da un ulteriore partner che è la cooperativa sociale AURORA Domus.
La multidisciplinarietà dei partner consentirà di coinvolgere un numero complessivo di circa 650 utenti che parteciperanno alla realizzazione del progetto attraverso la predisposizione di scenari reali e l’utilizzo di sistemi informativi usati nella sanità regionale (quali la rete SOLE e il fascicolo sanitario elettronico) e altri sistemi di analisi dai dati sviluppati in collaborazione con i partner tecnologici.
I casi d’uso selezionati, in riferimento alla condizione patologica identificata (pazienti con ictus) si riferiscono principalmente a 3 situazioni: il monitoraggio del comportamento a casa, il supporto nelle attività quotidiane, l’assistenza all’attuazione del piano terapeutico e l’effettuazione di un’adeguata attività fisica. È importante infatti riconoscere e tracciare l’attività dell’utente a casa (sta troppo seduto, mangia poco, non esce dal bagno, dorme troppo o troppo poco...) e caratterizzare le sue abitudini nel tempo in modo da riuscire a prevenire situazioni di peggioramento delle condizioni di salute. Allo stesso tempo, alcuni strumenti possono supportare le relazioni sociali ed evitare l’esclusione e l’isolamento (un’agenda che ti propone eventi vicino casa, un dispositivo che controlla se hai preso la pastiglia per la pressione...).
Per quanto riguarda l’esercizio fisico, è provato che può supportare ad arrestare il peggioramento delle malattie, aumenta inoltre la dimensione dell’ippocampo e migliora la memoria. Nel nostro caso, l’esercizio fisico fa anche parte dell’attività di riabilitazione quindi è fondamentale che venga realizzato secondo la prescrizione del fisioterapista (sensori potranno comunicare al terapista che l’attività fisica è svolta in modo adeguato o che la persona si muove in modo sufficiente).
L’intervento degli operatori sociali, del medico, degli utenti e del caregiver famigliare è comunque essenziale nella definizione di questi scenari, sia per la selezione dei dispositivi più adatti a rilevare le informazioni, sia per capire quali informazioni e dati sono significativi per il monitoraggio e la segnalazione di situazioni critiche. I dati infatti hanno bisogno di essere elaborati, i sensori ne inviano moltissimi in modo continuo. Il medico di medicina generale, solo per fare un esempio, non è interessato a vederli tutti, anzi in alcuni casi non riuscirebbe a leggere nessuna informazione utile. Occorre infatti che le informazioni siano elaborate dalle piattaforme messe a punto da ACTIVAGE. L’analisi dei trend consentirà di inviare messaggi all’utente stesso, al famigliare o al medico a seconda dei protocolli di cura definiti, della tipologia di dato e della condizione dell’utente.
Un ulteriore supporto molto utile al personale sanitario che si recherà presso l’abitazione degli utenti è la possibilità di usufruire di tecnologie di tele-visita, in questo modo sia il medico di medicina generale che lo specialista, collegandosi in remoto, possono avere la possibilità di vedere le condizioni ambientali in cui il paziente vive.
A questo punto, il nostro paziente ha una serie di dispositivi di controllo e di monitoraggio, è collegato anche se indirettamente tramite le tecnologie IoT al personale di cura, il parente è avvisato in caso di un trend peggiorativo.
Ma l’Internet delle cose lo ha aiutato ad essere più contento e soddisfatto o piuttosto di sente sorvegliato, dai familiari e dagli altri operatori e, non è affatto interessato ad avere tutti questi dispositivi che controllano la sua vita? La risposta non è immediata e dovrebbe arrivare da più parti. Il successo di ACTIVAGE sarà proprio dovuto al fatto di dare risposte efficaci a tutte le persone coinvolte mettendo in evidenza vantaggi concreti e valore dell’IoT.


SuccessfulAging
A volte sento dire: queste tecnologie non sembrano aiutare la persona anziana, perché il vero valore è il contatto umano, non la disponibilità di sensori per il monitoraggio. Vero, verissimo, come è vero che per invecchiare bene bisogna essere motivati (engagement with life (7) ), salvaguardare le funzioni fisiche e cognitive ed allontanare la disabilità e la malattia. Sono tre componenti essenziali. Ma se l’Internet delle cose aiutasse almeno ad allontanare malattie e disabilità e promuovesse la motivazione, queste due componenti insieme non avrebbero la forza per spingere ad avere più relazioni sociali ed evitare l’isolamento nelle persone anziane?
I trend della popolazione e la statistica impongono almeno di impegnarsi sul serio e provare. A Parma, l’Azienda Sanitaria ha già predisposto, con la collaborazione dei partner tecnologici, i protocolli necessari per l’avvio delle attività.
È stato necessario in primo luogo sensibilizzare il personale sanitario interno e i medici di medicina generale sugli obiettivi del progetto: è importante che siano motivati ad utilizzare gli strumenti che ACTIVAGE propone.
Sono stati individuati indicatori di impatto e relativi strumenti di misurazione, sia attraverso la somministrazione  agli utenti di questionari già validati in letteratura, sia attraverso l’utilizzo e l’incrocio di dati forniti dai sistemi informativi dell’Azienda Sanitaria e dalla rete SOLE e generati dagli utenti tramite i sensori. Alcuni indicatori riguardano la misurazione della partecipazione dei cittadini nel processo di cura e il loro livello di interazione, la cosiddetta “user experience”. Altri riguardano l’impatto del progetto sul benessere dei partecipanti, l’eventuale riduzione della degenza media e della re-ospedalizzazione.
Il successo di ACTIVAGE e l’adozione effettiva delle soluzioni proposte dipenderà moltissimo dalla bontà della misurazione di questi impatti e quindi dal fatto che riesca a fornire evidenze significative sulla sua efficacia.

active

 

 

Active Age blu

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Note

(1) https://ec.europa.eu/digital-single-market/en/news/horizon-2020-work-programme-2016-2017-internet-things-large-scale-pilots

(2) http://www.who.int/ageing/active_ageing/en/

(3) http://www.activageproject.eu/

(4) http://geriatricresearch.medicine.dal.ca/pdf/Clinical%20Faily%20Scale.pdf

(5) 1. Canadian Study on Health & Aging, Revised 2008. 2. K. Rockwood et al. A global clinical measure of fitness and frailty in elderly people. CMAJ 2005;173:489-495

(6) http://www.cup2000.it/

(7)Martha R. Crowther, PhD, MPH,1 Michael W. Parker, DSW,2 W. A. Achenbaum, PhD,3 Walter L. Larimore, MD,4 and Harold G. Koenig, MD5. Rowe and Kahn’s Model of Successful Aging Revisited: Positive Spirituality—The Forgotten Factor